به مناسبت روز جهانی منع تبعیض علیه مبتلایان به ایدز

پروندهٔ «به مناسبت روز جهانی ایدز» را نیز ببینید

روز جهانی ایدز، نگاهی به وضعیت این بیماری در ایران (ویدئو)

ایدز بیماری جسمانی با پیوست انگ اجتماعی (نوشته)

سیمین کاظمی

سیمین کاظمی در پاسخ به علل و عواملی که منجر به افشاگری و واکنش‌های تند و اعتراض‌آمیز روستاییان چنارمحمودی شده است، گفت: هنوز در مورد علل خشم و اعتراض مردم چنار محمودی، اطلاع دقیقی در دست نیست اما به نظر می‌رسد اقدام به بیماریابی در منطقه که منجر به شناسایی ناگهانی و همزمان تعداد قابل توجهی از موارد بیماری در روستا شده، این تصور را ایجاد کرده که عمدی در کار بوده و بهورز روستا مورد اتهام واقع شده است. به هر حال، بیماری ایدز یک بیماری عادی نیست و از آنجا که از بدو شناسایی‌اش در ایران با کجروی و انحراف اجتماعی تداعی شد، ابتلای به آن، فرد را در معرض قضاوت‌ها و فشارهای اجتماعی خُردکننده قرار می‌دهد. بنابراین قابل درک است که ابتلای تعداد قابل توجهی از افراد یک روستا، واکنش‌هایی همچون، بهت، انکار و خشم را برانگیزد.

کاظمی در پاسخ به این پرسش که تاخیر در واکنش وزارت بهداشت و اطلاع‌رسانی شفاف، چه تاثیری بر اصل موضوع داشت، بیان کرد: این اتفاق در کوچکترین واحد زیر مجموعه وزارت بهداشت، یعنی “خانه بهداشت روستایی” اتفاق افتاده و قابل انتظار است که تا موضوع در سطح وزارت مورد بررسی قرار گیرد، زمان نسبتا زیادی لازم باشد؛ اما با توجه به حساسیت موضوع، همین تاخیر وزارت بهداشت، موجب قوت گرفتن شایعات و افزودن به شاخ و برگ‌های ماجرا شد. از طرف دیگر به نظر می‌رسید که وزارت بهداشت در همان مرحله اول به علت ملاحظات مختلف آشکار و پنهانی که دارد، از گفتن تمام واقعیت اجتناب کرد و راه را برای تعابیر مختلف باز گذاشت. در حالی که از ابتدا حضور نمایندگانی از این وزارتخانه و پزشکان مورد اعتماد در میان مردم می‌توانست از ترس و اضطراب و خشم مردم بکاهد.

این دکترای جامعه شناسی در بیان چرایی بروز برخی بی اعتمادی‌ها نسبت به نظام سلامت کشور یا دیگر دستگاه‌ها در این مورد خاص یا موارد دیگر اظهار کرد: در فضای اجتماعی کنونی، تضاد منافع بین دولت و شهروندان احساس می‌شود و از نظر بسیاری از شهروندان، دولت لزوماً منافع عمومی را تعقیب نمی‌کند، از طرفی فقدان شفافیت، فساد مالی و چپاول اموال عمومی، بی‌اعتمادی ملت به دولت را تشدید کرده است. از این رو در واقعه‌ای مانند شیوع اچ.آی.وی در چنار محمودی، صداقت، بی‌طرفی و بی‌غرضی سیستم بهداشتی و درمانی پذیرفته نمی‌شود و این سیستم در انتشار عامدانه ویروس مقصر شناخته می‌شود.

این پزشک جامعه‌شناس در خصوص تبعات اجتماعی این رویداد و رویکرد لازم نظام سلامت در مواجهه با آن گفت: به دلیل آنکه ایدز یک بیماری اجتماعی است که استیگما یا انگ اجتماعی ضمیمه آن است، بیماران و اهالی روستا ممکن است زیر فشار اجتماعی سنگینی قرار بگیرند و از اجتماع بزرگتر رانده شوند و مراودات با آنها کمتر شود. چنین طرد اجتماعی و انزوای ناشی از آن ممکن است بیماران را ناامید کند و انگیزه درمان را از آنها بگیرد. مردم روستای چنار محمودی و به‌ویژه بیماران آن، نیازمند یک رویکرد حمایتگرانه هستند که از فشار اجتماعی علیه آنها بکاهد و آنها را به متن جامعه بازگرداند. نظام بهداشتی درمانی با توجه و مراقبت از بیماران و پیگیری وضعیت آنها در مراحل مختلف می‌تواند در مبارزه با بیماری به مبتلایان کمک کند. همچنین لازم است ترس‌های غیرواقعی از ایدز زدوده شود و به جامعه اطمینان داده شود که می‌توان سالم ماند، بدون آنکه علیه بیماران تبعیض روا داشت. ایدز راه‌های مشخصی برای انتقال دارد و تعاملات اجتماعی معمول موجب سرایت آن نمی‌شود؛ بنابراین برای پیشگیری از ایدز نباید بیماران یا مردم یک منطقه را محروم‌تر و منزوی‌تر کرد.

منبع: سایت «تأمین ۲۴»

چهار زن با یک برچسب؛ «اچ آی وی» مثبت؛ روایت تکان‌دهنده «شهروند» از بیمارانی که بی‌صدا رنج می‌برند (نوشته)

ملیحه محمودخواه

وقتی می‌رفت جواب آزمایش «اچ آی وی» را بگیرد چهار ستون بدنش می‌لرزید. نکند جواب من مثبت باشد. مدام زیر لب صلوات می‌فرستاد و می‌گفت نه امکان ندارد من بیمار شده باشم. متصدی آزمایشگاه وقتی می‌خواست جواب را به او بدهد، صدایش کرد داخل اتاقی با یک لیوان آب‌قند.

بیماران آلوده به ویروس HIV اصلا ترسناک نیستند و قصد انتقام‌گرفتن و آلوده‌کردن دیگران را هم ندارند. بلکه برای فرار از نگاه و قضاوت‌های نادرست دیگران، تصمیم گرفته‌اند بیماری‌شان را مانند راز بزرگی تا ابد در دل‌شان پنهان کنند. در این میان، زنان آلوده به HIV سرنوشت مشابهی داشته و اغلب بی‌صدا قربانی شده‌اند. اپیزودهای زیر روایتی است از زندگی زنانی که ناخواسته گرفتار بیماری‌ای شدند که انگ اجتماعی‌اش تا زمانی که زنده‌اند، دست از سرشان برنمی‌دارد.

اپیزود اول

چهل‌وپنج سالگی‌اش را رد کرده است، اما گرد غم انگار روی صورتش جا خوش کرده و پیرتر نشانش می‌دهد. مدام به ساعت نگاه می‌کند و نگران پدرش است. باید سر وقت خانه باشد تا داروهای پدر را به او بدهد. پدر سرطان پروستات دارد و افسانه که حالا زندگی‌اش به افسونی تبدیل شده است، پرستار پدر. «پدرم بیمار است و از آنجا که پول پیش خانه نداشتم که بدهم، قرار شد در یک اتاقی که برادرم برای پدر گرفته، زندگی کنم در ازای آن پرستار پدرم شده‌ام.»

این را افسانه‌ای می‌گوید که ١٣ سالی است که با HIV دست‌وپنجه نرم می‌کند. خودش انتخاب نکرده که ویروس در بدنش جا خوش کند. همسر همیشه خمارش که چند سالی است مواد را ترک کرده، او را آلوده کرده است.

حامله بودم فهمیدم درگیر ویروس شده‌ام

«دو سالی بود که ازدواج کرده بودم. حامله بودم و هفت ماهگی‌ام را می‌گذراندم. شوهرم مدام دکتر می‌رفت و ترددهایش مرا به شک انداخته بود. اما زیاد جرات نمی‌کردم به او بگوییم بیماری‌اش چیست! مدام بدنش را می‌خاراند، زونا گرفته بود. اما رفت‌وآمدش به دکتر بیشتر از درمان یک زونا بود. یک روز به خانه آمد و به من گفت باید به آزمایش بروی. من HIV دارم. به ذهنم هم نمی‌رسید که HIV چیست.»

دو بار به آزمایش رفت؛ یک بار در تهران، یک بار هم در اردبیل سرزمین پدری‌اش. هر دو بار به او گفتند که جواب آزمایشش مثبت است، اما تا زمانی که باردار است، نمی‌تواند دارو مصرف کند. افسانه قصه آن روزها را فراموش نمی‌کند. یادش نمی‌رود زمانی را که دکتر با اکراه او را معاینه می‌کرد. یادش نمی‌رود که پرستارها به او می‌گفتند ملافه‌اش را خودش عوض کند. نگاه‌های سرپرستار را فراموش نمی‌کند که به یکی از پرستارها می‌گفت این خانم زیاد زنده نمی‌ماند، شاید بچه‌اش هم بمیرد.

دل‌آشوب یک کودک معصوم

«دلم آشوب بود. نگران بچه‌ای بودم که داخل شکمم بود. پزشکان می‌گفتند باید حتما با عمل سزارین به دنیا بیاید و موقع عمل تاکید کردند که باید دستکش مخصوصی را برای پزشک مهیا کنیم. هزینه دستکش بالا بود. همان موقع خانواده‌ام هم فهمیده بودند که به HIV مبتلا شده‌ام. همه‌شان با همان شرایط سختی که در بیمارستان داشتم، من را رها کردند و رفتند و تنها یک خواهرم کنار من ماند.» با سختی دستکش مخصوص به بیمارستان آمد و عملم انجام شد.

بچه که به دنیا آمد، نگرانی‌های افسانه بیشتر شد. شوهر معتاد و بیمار یک طرف و بیماری خودش هم از سوی دیگر او را افسرده کرده بود، اما مهم‌ترین نگرانی او کودک معصومی بود که بی‌خبر از همه جا دنیا آمده بود تا شاد زندگی کند. نمی‌دانست کودک بیمار است یا نه. دو ماه باید زمان می‌برد تا آزمایش‌های کودک جواب درست را نشان دهد. شیر مادر هم برای او محروم شده بود و اینها زن را بیشتر آزار می‌داد. «جواب آزمایش دخترم که آمد با همه مشکلاتی که با آن دست‌وپنجه نرم می‌کردم، یک نفس راحت از ته دلم کشیدم. او آلوده نشده بود و این برای من در دنیا کافی بود.»

دلخوش به زندگی

افسانه به همین دلخوش است. با وجود آنکه جابه‌جایی پدر سنگین‌وزنش برای او خیلی سخت است. با وجود آنکه شوهرش تا سه سال پیش کار خدماتی و خانه‌ها را تمیز می‌کرد و در حال حاضر سه سال است خانه‌نشین شده است. با وجود آنکه شوهرش با پزشکش حرفش شده و حالا داروهایش را نمی‌خورد. با وجود آنکه همه خانواده او را طرد کرده‌اند و حالا کاملا تنهاست. با وجود آنکه در اتاقی ١٢ متری با دختر و همسرش زندگی می‌کند، اما باز هم راضی است. راضی از اینکه دخترش مبتلا نیست. او تا همین دو سال پیش هم ماجرای بیماری‌اش را از دخترش پنهان کرده بود. اما مصرف داروها چیزی نبود که او بتواند بیش از این دور از چشم نگه دارد و بالاخره ماجرا را با سوگند در میان گذاشت. «وقتی ماجرا را به او گفتم تا دو روز با من قهر بود. حرف نمی‌زد. انگار نمی‌توانست با ماجرا کنار بیاید. اما مگر چاره‌ای هم جز پذیرش ماجرا داشت. حالا او هم می‌داند. اما می‌دانم که این واقعیت او را آزار می‌دهد و من از وضعیت او زجر می‌کشم.»

درمان‌هایی که انجام نمی‌شود

دندان‌هایش همه خراب است، اما با این حال رغبت نمی‌کند پا به مطب دندانپزشکی بگذارد. «یک روز به مطب دندانپزشکی رفتم تا دندان‌هایم را بکشم، یعنی بیش از این دیگر نمی‌توانستم هزینه و آنها را ترمیم کنم. وقتی دندانپزشک قیمت را گفت، به او گفتم که این قیمت برایم زیاد است، کمی تخفیف داد. اما قبل از اینکه کار کشیدن دندان‌هایم را شروع کند، به او گفتم به HIV مبتلا هستم، اما او هم بی‌انصافی نکرد و قیمت را سه برابر کرد. همان موقع از یونیت دندانپزشکی پایین آمدم و دیگر قید دندان کشیدن را هم زدم. حالا همه دندان‌هایم خراب است و سعی می‌کنم با درد دندان‌هایم کنار بیایم.»

کرونا ترسناک‌تر از HIV

کرونا که آمد، انگار ترس‌ها و استرس‌های افسانه بیشتر شد. «شاید باورتان نشود از کرونا بیشتر از بیماری خودم می‌ترسیدم. آنقدر ترسیدم که بالاخره به سرم آمد و کرونا گرفتم آن هم سخت. من و شوهر و دخترم در همان اتاق ١٢ متری قرنطینه شدیم و یک ماهی هم با آن درگیر بودیم. اما بالاخره خدا به ما رحم کرد و توانستیم از بستر بیماری بلند شویم. حالا هم همه چیز را به خدا واگذار کرده‌ام و می‌دانم خدا من را در این شرایط تنها نمی‌گذارد.»

اپیزود دوم؛ همه چیز را فهمیدم

رؤیا سرحال‌تر از افسانه است. بشاش‌تر و پرجنب‌وجوش‌تر. با آنکه ١٠ سالی از او بزرگ‌تر است. هیچ کس جز دخترش که او هم تازه متوجه شده، نمی‌داند که رویا درگیر HIV است. خانه‌دار است، اما آنقدر مطالعه دارد که توانسته زیروبم بیماری‌اش را دربیاورد. ١٠سال است که با HIV دست به گریبان است و آن را هم از شوهرش که آن زمان اعتیاد داشته، به ارث گرفته است.

«شوهرم چند وقتی بود که مدام بیمار می‌شد. همیشه مریض بود و روزبه‌روز لاغرتر می‌شد. اما نکته‌ای که در رفتار شوهرم من را به شک می‌انداخت این بود که او مدام سعی می‌کرد داروهایش را از من مخفی کند. اجازه نمی‌داد بفهمم داروهایش چیست و آن را از دسترسم دور نگه می‌داشت. تلاش می‌کردم از کارش سردربیاورم. وقتی یک‌بار به دکتر می‌رفت و حاضر شدم تا با او بروم، ممانعت کرد و اجازه نداد با او همراه شوم. این رفتارهایش بیشتر من را مشکوک می‌کرد تا اینکه یک‌بار که از دکتر آمد، خواهرش به او زنگ زد تا خودش را به خانه مادرش برساند. مادر حالش خوب نبود و باید او را به بیمارستان می‌رساندند. همسرم داروهایش را روی یخچال گذاشت و سراسیمه از خانه بیرون رفت. سراغ داروها رفتم و بروشور آنها را خواندم. نوشته‌ها حاکی از این بود که داروها برای درمان HIV است و آنجا بود که متوجه شدم همسرم درگیر شده است. به خانه که آمد و داروها را روی میز آشپزخانه دید، متوجه شد که من همه چیز را فهمیده‌ام. تنها چیزی که گفت این بود که تو هم باید آزمایش بدهی.»

سخت‌ترین کار دنیا

وقتی جواب آزمایشش مثبت شد، دنیا روی سرش آوار شد. نمی‌دانست باید چه کند. تنها دو سال بود که شوهرش از دام اعتیاد رها شده و زندگی‌شان انگار روی غلطک افتاده بود. این بیماری انگار مثل مته به جانش افتاده بود. «پیش خانم دکتر که رفتم، به من گفت اگر می‌خواهی داد بزنی، بزن. می‌خواهی گریه‌کنی، گریه کن. می‌خواهی گلدان را بشکنی، بشکن. آزمایشت مثبت شده است و کاری نمی‌توانی انجام دهی و تنها راحت این است که خودت را درمان کنی.»

تا یک هفته با همسرش همکلام نمی‌شد. کارش این شده بود که گوشه آشپزخانه، کنج اتاق یا داخل حمام آرام‌آرام گریه کند. روزها که گذشت با خود به این نتیجه رسید که راه فراری از شر این ویروس ندارد و باید با خودش کنار بیاید و به زندگی برگردد. درمان را شروع کرد. در کنار آن باید بیماری‌اش را می‌پذیرفت و این سخت‌ترین کاری بود که رویا در همه زندگی‌اش انجام داده بود. تمام نگرانی‌اش انگ اجتماعی و بازخوردهایی بود که این بیماری با خودش به همراه داشت. باید با فرهنگ جامعه‌ای روبه‌رو می‌شد که بیماری HIV را تنها به روابط خارج عرف نسبت می‌دهند و این برایش سنگین تمام می‌شد. به‌خودی‌خود HIV آنقدرها هم نگران‌کننده نبود. آن چیزی که رویا را برآشفته کرده، ترسی بود که از بازخوردهای جامعه دریافت می‌کرد و او از آن می‌ترسید و این همان چیزی بود که سبب شده برای همیشه بیماری‌اش را از همه مخفی نگه دارد.

بیماری‌ام را مخفی کرده‌ام

«هیچ کس نمی‌داند که من HIV دارم. این موضوع را همین امسال به دخترم گفتم. قرار بود فروردین ماه عمل جراحی چشم انجام دهم، برای همین تلاش کردم ماجرا را با دخترم در میان بگذارم. اما وقتی با او صحبت کردم، به من گفت که سال‌هاست این راز را می‌داند و با این حرف بار سنگینی را از دوشم برداشت.» سختی‌های دوران درمان رویا کم نبوده است. داروهایی که برای درمان بیماری‌اش استفاده می‌کرد، با بدنش سازگار نبود. او رماتیسم دارد و مجبور بود کورتون هم استفاده کند. تداخل آنها سردردهای وحشتناکی را به رویا تحمیل می‌کرد. داروهای مختلف سبب شده بود که حتی ریه او هم کهیر بزند. این دردها برای او غیر قابل تحمل بود. در مرحله بعد دکتر داروهای او را تغییر داد. این عدم سازگاری داروها سبب شد سیستم ایمنی بدن او به شدت پایین بیاید. چند سالی طول کشید تا با داروها سازگاری پیدا کند و کوچک‌ترین استرسی سیستم بدن او را به هم می‌ریخت.«وقتی به دکتر می‌رویم برخی از خوراکی‌ها و مواد غذایی را از الزامات درمان ما معرفی می‌کنند. اما برخی از هم‌دردان ما توان خرید این مواد غذایی را ندارند و این شرایط درمان را به تعویق می‌اندازد.»

سال‌هاست رویا با مشکلش کنار آمده است و سعی می‌کند شرایط بهداشتی را بهتر رعایت کند. سبک غذا خوردنش را نیز تغییر داده است. او سال‌هاست که تلاش می‌کند بچه‌های کوچک فامیل را بغل نکند.

اپیزود سوم ؛ بیماری‌ای که حق من نبود

سن‌وسالش بیشتر از بقیه است و ٥٠ سالگی را رد کرده، حالا در یک مغازه فروشنده است. ١٣ سالی است که متوجه شده به HIV مبتلا شده است. «هر روز صبح از خواب که بیدار می‌شوم، می‌گویم خداوندا دانشی به مردمم عطا فرما که بپذیرند هر آنچه را که نمی‌توانیم تغییر دهیم. تمام دعای هر روز من این است که دانشی به مردمم بدهد که ما را به عنوان انسان‌های عادی بپذیرند تا ناچار نباشیم شرایط و بیماری‌مان را پنهان کنیم و دروغ بگوییم.»

سیزده سال پیش بیماری‌های زنانه اکرم را به ستوه آورده بود و هر روز پیش یک دکتر می‌رفت. تا مدت‌ها کسی نمی‌توانست بیماری او را تشخیص دهد. هر روز یک داروی جدید مصرف می‌کرد، اما دردهایش کم نشده بود. این روزها را وقتی سپری می‌کرد که همسرش در زندان بود. «یک روز وقتی به مطب پزشکی رفتم، از من پرسید همسرت اعتیاد دارد؟ من که تعجب کرده بودم، پرسیدم اعتیاد همسرم چه ارتباطی با بیماری من دارد؟ اما خانم دکتر گفت بی‌ربط نیست. او برایم یکسری آزمایش نوشت و به من گفت باید آزمایش هپاتیت و ایدز بدهم. تا آن روز نام این بیماری را نشنیده بودم. آن موقع زیاد در اطرافم اطلاعاتی نداشتم و نمی‌دانستم شرایط به چه گونه است. پرسیدم HIV چی هست. او برایم سربسته توضیح داد و گفت آزمایش را انجام بده. دو ماه طول کشید تا جواب آزمایشم آماده شود. بعد از دو ماه وقتی برای گرفتن جواب آزمایشم به آزمایشگاه رفتم، من را به اتاقی دعوت کردند. یک لیوان آب‌قند روی میز گذاشته بودند. متصدی آزمایشگاه خیلی آرام تلاش کرد ماجرا را به من بگوید و گفت به HIV مبتلا شده‌ام.»

گریه پناه تنهایی اکرم

گریه تنها پناه آن روزهای اکرم بود. نمی‌دانست زندگی‌اش را چطور باید بگذراند. فکر می‌کرد با این بیماری چند صباحی بیشتر زنده نمی‌ماند و تنها وضعیت بچه‌هایش او را نگران می‌کرد. انگار زندگی برایش بی‌مفهوم شده بود و نمی‌دانست باید چطور و از کجا شروع کند.

التیام زخم‌های روحی

دکتر در مرحله اول او را به مرکز مشاوره معرفی کرد تا ابتدا زخم‌های روحی او التیام پیدا کند. آنجا فهمید که زندگی به آخر خط نرسیده است. فهمید باید درمانش را شروع کند. همان موقع بود که تصمیمش را گرفت و برگه طلاقش را پر کرد، زیرا فکر می‌کرد که هیچ وقت نمی‌تواند شوهرش را ببخشد. بچه‌ها هم پیش خودش ماندند و تصمیم گرفت به خاطر آنها هم که شده خودش را سر پا نگه دارد و زندگی‌اش را به حالت عادی برگرداند.

با دارو سازگاری نداشت

داروها را که شروع کرد تا مدت‌ها درگیر بود. تمام بدنش درد می‌کرد و بدنش با داروها سازگاری پیدا نمی‌کرد. بیشتر گیج بود و همین باعث شده بود که چند باری در خیابان بیفتد و چند باری هم لباسش بین در تاکسی گیر کند.

بگذار نه از طرف من باشد

حالا سال‌هاست اکرم درمانش را شروع کرده و زندگی‌اش را می‌کند. در این مدت خواستگارهای زیادی هم داشته، اما به هیچ کدام جواب مثبت نداده است، زیرا می‌ترسد اگر به خواستگارهایش ماجرا را بگوید، آنها خودشان قید ازدواج را بزنند، به خاطر همین می‌گوید بگذار نه از طرف من باشد.

رفتارهایی که دل‌مان را می‌شکند

اکرم ماجرای بیماری‌اش را به همه خانواده‌اش هم گفته است. همه در جریان هستند و می‌دانند که او بیماری را از همسرش گرفته و حتی بچه‌ها هم در جریان هستند. اما گاهی برخی رفتارها دل اکرم را می‌شکند. آنجایی که برای تزریقات پیش دکتر می‌رود و آنها قبول نمی‌کنند که به او آمپول بزنند. آنجا که پزشک به او می‌گوید تغذیه درست و روحیه شاداب تنها چیزهایی است که او باید آنها را داشته باشد و از وجود هر دو اینها محروم است. با وجود همه بدرفتاری‌ها، چشم و ابرو گذاشتن‌ها و بی‌محلی‌ها، او هر جا که می‌رود بیماری‌اش را می‌گوید، آن را پنهان نمی‌کند، حتی اگر او را از مطب بیرون کنند.

ولش کنید، مردنی است، اچ‌آی‌وی دارد

«زیبا» صدایش می‌زنند. زنی لاغراندام و تکیده که تاریخ تولدش به سال ٥٥ برمی‌گردد. روزگاری بافنده فرش‌های سنتی بود و حالا خانه‌دار است. زندگی مشترک را تجربه کرده؛ زندگی‌‌ای که حاصلش دو فرزند است. داستان «زیبا» و بیماری‌اش به سال ٩٥ برمی‌گردد.

روزگاری که درد ریه امانش را برید تا خودش را به بیمارستان مسیح‌دانشوری برساند. حال بد ریه‌هایش او را در بیمارستان بستری کرد. آزمایش و چکاپ‌های پشت‌سر هم دردی که تصمیم نداشت دست از سر «زیبا» بردارد.

ناامید شده بود از آرام گرفتن دردی که ریه‌اش را تسخیر کرده بود. سابقه بستری‌شدن در بیمارستان شریعتی را هم دارد. همان دورانی که درد تا جایی به جانش رخنه کرد که ویلچرنشین شد. همان جا بود که متوجه شد اچ‌آی‌وی هم جانش را به اسارت برده. «هیچ‌ اطلاعی از این بیماری نداشتم.» «زیبا» با حال بد به مثابه جسدی روی تخت درازکش افتاده بود. همسرش نگران و مضطرب از بدحالی‌اش پزشکان را سوال‌پیچ می‌کرد. «ولش کنید. این مردنی است. اچ‌آی‌وی دارد.» این پاسخ یکی از پزشکان بود به سردرگمی «زیبا» و همسرش. «این جمله را که شنیدم فهمیدم بیماری خطرناکی دارم.» جمله پزشک مرد را به نقطه جوش رساند تا جروبحث بالا بگیرد. اما اتفاقی که نباید می‌افتاد، افتاده بود. «انتقالم دادند بیمارستان امام خمینی.» آن روزها تقویم به ماه‌های آخر سال ٩٦ رسیده بود. «دارو گرفتم. خیلی بهتر شدم و توانستم سرپا شوم.»

آنقدر که مشکل ریه‌ام اذیتم می‌کند، اچ‌آی‌وی اذیتم نمی‌کند

ریه‌اش تاب نفس‌کشیدن نداشت و از طرفی اچ‌آی‌وی هم جاخوش کرده بود در جانش. «دو بیماری با هم تداخل داشتند. حتی داروها هم با هم تداخل داشتند.» دوران سختی بر «زیبا» گذشت، اما هرچه بود پشت‌سر گذاشت. مشکل ریه هنوز هم با «زیبا»ست. هرچند با اچ‌آی‌وی هم کنار آمده و با این میهمان ناخوانده زندگی می‌کند.

بعد از سال‌ها هنوز هم نمی‌داند از کجا و چطور این بلا به جانش افتاد. «همسرم قبلا اعتیاد داشت. نمی‌دانم از آن بود یا نه.» گاهی اوقات کنجکاوی به جانش می‌افتد برای دانستن علت این بیماری. «دوست دارم بدانم. هیچ رفتار پرخطری هم نداشتم. اعتیاد هم همین‌طور.»

از وقتی به یاد دارد کم‌خونی با او بوده؛ کم‌خونی‌ای که مجبورش می‌کرد به گرفتن خون؛ هفته‌ای سه بار. «نمی‌دانم از آن است یا نه. برایم مهم نیست.» مدتی است زندگی مشترکش به فصل آخرش رسیده و جدا از همسرش زندگی می‌کند. «همسرم گفت آزمایش دادم، منفی بوده. یک کاغذی هم در واتس‌آپ فرستاد، گفت من منفی‌ام.»

هنوز هم علت بیماری‌اش را نمی‌داند، اما دیگر بی‌خیال کنجکاوی شده. «آنقدر که مشکل ریه‌ام اذیتم می‌کند، اچ‌آی‌وی اذیتم نمی‌کند.» آن را قبول کرده و با آن کنار آمده؛ با میهمان ناخوانده جسمش. «هر دو بچه‌ام هم آزمایش‌شان منفی بود، خدا را شکر.»

به روزهای اول بیماری‌اش که فکر می‌کند ترس و دردهای آن روزها را می‌شود در چشمانش خواند. «اوایل خیلی بد بود. فلج شده بودم.» اما حالا بعد از گذشت سال‌ها بیماری را تحت کنترل خودش درآورده و سعی می‌کند هیچ خطایی نداشته باشد برای تشدید آن.

وجدانم اجازه نمی‌دهد به پزشکم نگویم اچ‌آی‌وی دارم

نام کرونا و اینکه گفته می‌شد بدن‌هایی با بیماری‌های زمینه‌ای تسلیم آن می‌شوند، ترس را به جان «زیبا» انداخته بود. «خیلی می‌ترسیدم؛ صادقانه بگویم فکر می‌کردم می‌میرم.» شب‌ها را با ترس به بستر می‌رفت و صبح‌ها با دعا و صلوات روزش را شروع می‌کرد. «کرونا گرفتم. حالم یک‌ماهی خیلی بد شد.» توصیه پزشک به او مصرف به‌موقع داروها و بالا بردن سیستم ایمنی‌اش با خوراکی‌های طبیعی بود. «یک ماه حالم خیلی بد شد، اما گذشت.»

«زیبا» هر صبح و شب دارو استفاده می‌کند، اما خیالش از این بابت راحت است که هزینه‌ای برایش ندارد. «داروهایم رایگان است.» اما دندان‌درد که به سراغش بیاید، هرجایی نمی‌تواند برود برای درمان. «وجدانم اجازه نمی‌دهد به پزشکم نگویم اچ‌آی‌وی دارم.» اگرچه به روایت دوستان «زیبا» صداقت در گفتن از بیماری‌شان هم خیلی خوشایند نیست. «با آنها بد برخورد می‌کنند. حتی پرونده‌شان را به سمت‌شان پرت کرده‌اند.» برخوردهایی که شاید به خیلی‌ها مانند «زیبا» اجازه نمی‌دهد صادقانه از اچ‌آی‌وی بگویند.

الهه شعبانی سال هاست در حوزه آسیب‌های اجتماعی فعالیت می‌کند. او توضیح می‌دهد که انجمن احیای ارزش‌ها ٢٢ سال است که در حوزه آسیب‌ها و به طور ویژه در بحث HIV و ایدز کار می‌کند. فعالیت‌های احیا همزمان با موج دوم HIV در کشور همراه بوده است.

او توضیح می‌دهد که موج اول HIV سال ٦٣ با ورود خون‌های آلوده به کشور آغاز شد و موج دوم با سرنگ‌های آلوده بین افرادی که به اعتیاد مبتلا بودند، شیوع پیدا کرد. افرادی که اعتیاد داشتند و در زندان درگیر شده بودند، همسران‌شان نیز پس از آزادی آنها از زندان با این بیماری درگیر شدند و خیلی از آنها از شرایط بیماری خود اطلاعی ندارند. کانون ما در واقع بحث حمایت از آنها را دنبال می‌کند.

شعبانی تاکید می‌کند که HIV از جمله بیماری‌هایی است که صرفا فیزیک فرد را درگیر نمی‌کند و سویه‌های روان‌شناسی پررنگی دارد و باید از نظر روحی این افراد ساپورت و حمایت شوند.

این بیماران بیشتر از بیماری جسمی ترس از انگ اجتماعی و طردشدن از جامعه را دارند و این از وظایف ما است که به شرایط روحی و روانی این بیماران توجه داشته باشیم.

آمارها واقعی نیست

او تاکید می‌کند که از مبتلایان به HIV مانند بسیاری از بحث‌های آسیب‌های اجتماعی آماری وجود ندارد. وزارت بهداشت هر ٦ ماه یک‌بار آماری را اعلام می‌کند، اما وقتی این آمار را رسانه‌ای می‌کنیم، تلفن پشت تلفن که چرا این آمار منتشر شده است. از سوی دیگر آمارها به نظر می‌رسد بازی با ارقام است، زیرا وقتی به دقت این آمارها را رصد می‌کنیم می‌بینیم آمارهای ٦ ماه اول امسال با سال گذشته تغییری نکرده و این مشکل اصلی ما است. او بر این باور است که تخمین زده می‌شود بین ٦٠ تا ٧٠هزار نفر بیمارHIV مثبت در کشور داریم که از این میزان حدود ٣٠درصد آنها شناسایی شده‌اند و می‌دانند این بیماری را دارند، اما تعداد بیشتر آنها از وجود بیماری خود اطلاعی ندارند.

او توضیح می‌دهد که ما یک برنامه ٩٠، ٩٠، ٩٠ داریم که قرار بود بر اساس آن تا پایان سال ٢٠٢١ بیش از ٩٠درصد از کسانی که به HIV مبتلا هستند نسبت به بیماری خودشان آگاهی پیدا کنند. ٩٠درصد دوم بحث مربوط به ورود این افراد به چرخه درمان است، یعنی گروهی که از بیماری خودشان مطلع شده‌اند درمان‌شان را آغاز کنند. ٩٠درصد سوم هم به این منظور است که ٩٠درصد دوم که وارد چرخه درمان شده‌اند، آنقدر وضعیت‌شان خوب شده باشد که میزان ویروس در بدن‌شان به صفر نزدیک شود. اما ما متاسفانه در ٩٠درصد اول که بحث شناسایی بیماران است، خوب عمل نکرده‌ایم و در این مرحله مانده‌ایم.

تفاوت ایدز و HIV

بسیاری از مردم از تفاوت‌های بین ایدز و HIV خبر ندارند و در واقع برخی از نگاه‌های اشتباه در مورد این بیماری به عدم این شناخت برمی‌گردد.

شعبانی می‌گوید: «ایدز مرحله‌ای از بیماری HIV به شمار می‌رود، در واقع اگر فردی در مرحله HIV بیماری‌اش را بشناسد، وارد مرحله درمان شود و سبک زندگی سالم داشته باشد، وارد مرحله ایدز نمی‌شود. در واقع ایدز مرحله‌ای از بیماری HIV است که می‌تواند هیچ وقت اتفاق نیفتد. اگر دارو به موقع مصرف کند، بار ویروسی کم شده و سیستم ایمنی سالم می‌شود، حتی انتقال هم نمی‌دهد. کسی که ویروس دارد، اگر فرآیند درمان را سپری‌کند، می‌تواند با فرد سالمی که HIV ندارد هم ازدواج کند و فرزندآوری داشته باشد، بدون آنکه بخواهد نگران انتقال ویروس باشد. حتی می‌تواند بچه‌دار شود. امروزه پیشرفت خوبی در حوزه درمان رخ داده، اما اطلاعاتی که در سطح جامعه وجود دارد برای ٢٠ تا ٣٠ سال گذشته است.»

او معتقد است که نقش رسانه‌ها برای آگاهی‌رسانی بسیار پررنگ است. انگ اجتماعی که وجود دارد، در کشور ما شروعش از بازتاب خبری نادرست در مورد HIV بوده است. اوایل وقتی در مورد این موضوع صحبت شد، گفتند بیماری‌ای است که در بین همجنس‌گرایان وجود دارد و این موضوع نقطه آغازینی بود که انگ اجتماعی همراه این بیماری شده است.

او علت این ماجرا را تفاوت دانش و نگرش می‌داند و می‌گوید خیلی از افراد هستند که دانش بیماری HIV را دارند، اما نگرش آنها نسبت به بیماری تصحیح نشده است. تعدادی از این افراد در قشر پزشک ما هستند، آنها این ویروس را می‌شناسند و دانشش را دارند، اما نگرش آنها نسبت به بیماری تغییر نکرده است که سبب می‌شود رفتار نامناسبی با بیمار داشته باشند.

هاشمی تاکید می‌کند که HIV نباید محدود به روز و هفته و ماه و سال شود، باید بیشتر به آن پرداخته شود. مردم باید بدانند داشتن ویروس آنقدرها خطر ندارد اگر درمان و کنترل روی آن انجام شود.

منبع: شهروند

«او سلام رساند…» – از ایدز چه می‌دانیم؟ (صوتی)

منبع: کانال تلگرامی نور سپید هدایت

مبتلا به ایدز قربانی است؛ او را طرد نکنید (ویدئو)

ناآگاهی درباره راه‌های انتقال ویروس اچ آی وی و روش‌های پیشگیری از ابتلا، باعث شده باورهای نادرستی درباره این بیماری ایجاد شود. در این ویدئو وحید جهان‌میری نژاد، یکی از فعالان حوزه پیشگیری از ایدز، درباره اطلاعات اشتباه مردم توضیح می‌ده.

منبع: سایت ایرنا

آیا ما هم نقص آگاهی داریم؟ (ویدئو)

منبع: کانال تلگرامی درمانکده اضطراب ایران

مخاطب نامه پویا (ویدئو)

مخاطب «نامه پویا» مامانش نیست…
مخاطبش من و شماییم!
هیچ توقعی ازمون نداره؛
جز این که نامه‌اش رو بخونیم…
و دست به دست کنیم…
تا پیامش به گوش همه برسه…
تا قلب مادرش خوب خوب بشه …

نویسنده و تهیه کننده: دکتر وحید جهانمیری نژاد
تیم طراحی و کارگردانی: غلامحسن و محمد امین احمدی
صداپیشه: نفس حاجی‌باقری
مترجم: دکتر شیرین محمد زاده
با حمایت UNAIDS، وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی ایران

منبع: کانال تلگرامی HIV-STI

ایدز زیر سایه اخلاق (نوشته)

دکتر سیمین کاظمی

تازه‌ترین خبر درباره ایدز نگران‌کننده است، تعداد مبتلایان به 80 تا 100 هزار نفر افزایش یافته است. اما آمار رسمی افزایشی را در میزان ابتلای به این بیماری نشان نمی‌دهد و این نگران‌کننده‌تر است. وقتی آمار رسمی بر همان رقم همیشگی پافشاری می‌کند به نظر می‌رسد که هنوز تغییر نگرش نسبت به این بیماری پدید نیامده است. ایدز بیماری است که زیر سایه سنگین اخلاقیات، از آغاز، اجازه و فرصت نیافت که به درستی به مردم معرفی شود و اکنون به مرحله هشدار‌دهنده‌ای رسیده است. در ایران از همان ابتدا ایدز، همزاد بی بندوباری جنسی و سوغات فرنگ به تصویر کشیده شد. به جای آنکه به مردم هشدار داده شود و راه‌های مختلف انتقال آن بازگو شود و به جای رویکرد علمی و پیشگیرانه، تأکید براین بود که مبتلایان به ایدز در خارج از مرز‌های ایران به اچ آی وی آلوده شده‌اند و بر پاکدامنی ملی تأکید شد. حتی در سریال‌های تلویزیونی آن سال‌ها هم، تلاش شد که این ایده به مخاطب تلقین شود.

بعد از آن موارد جدید آلودگی به اچ آی آوی ناشی از فرآورده‌های خونی شناسایی شد. اما به تدریج افزایش شمار مبتلایان، ما را در برابر این واقعیت سهمگین قرار داد که گسترش ایدز شوخی بردار نیست و دیر اگر بجنبیم ممکن است بیشتر از اینکه هست بشود. ایدز فقط محدود به آن شمار اندک مبتلایان از راه فرآورده‌های خونی نشد و گسترش یافت البته نه از راه تماس جنسی که آن همه از آن ابا داشتیم که از راه سرنگ معتادان تزریقی. تغییر الگوی مصرف اعتیاد از تدخین به تزریق و استفاده از سرنگ مشترک، سرآغاز انتشار اچ آی وی، در میان بخش‌هایی از جامعه شد که زندگی بیشترشان، پیش از ایدز به فقر، بیکاری، بی سوادی و ناآگاهی آلوده بود. گسترش ایدز از طریق سرنگ آلوده، رویکردی جدید به مسأله اعتیاد را می‌طلبید که تا پیش از آن جرم بود و با بگیر و ببند معتادان و طرح والعادیات و نظایر آن، سعی می‌شد با آن مقابله می‌شود. از همین رو تغییر نگرش درباره اعتیاد و تعدیل دیدگاهی که اعتیاد را لزوماً جرم می‌دانست، ضرورت یافت واین تغییر رویکرد خوشبختانه راه را برای معرفی صحیح‌تر ایدز و آگاه کردن مردم از ماهیت و عواقب ابتلا به این بیماری هموار کرد. برنامه‌هایی برای درمان اعتیاد در نظر گرفته شد، مراکز درمان و بازتوانی اعتیاد در سراسر کشور و زیر نظر سازمان بهزیستی و اخیراً وزارت بهداشت راه‌اندازی شد.

یکی از مهمترین اهداف تغییر رویکرد جدید، پیشگیری از انتقال ایدز درکنار هپاتیت ب و ث سه به عنوان بدترین عارضه اعتیاد تزریقی بود و با برنامه‌های کاهش آسیب شامل درمان نگهدارنده با متادون و توزیع سرنگ رایگان تلاش مهمی برای کاهش آلودگی به اچ آی وی و ویروس هپاتیت ب و ث صورت گرفت. به نظر می‌رسد که این تلاش‌ها تا حدودی نتیجه بخش بوده است اما اچ آی وی اکنون راه دیگری برای انتقال خود یافته است، از راه تماس جنسی. یعنی همان راهی که در ابتدای ورود این بیماری به ایران، به طعنه نتیجه بی بندوباری غرب قلمداد می‌شد اکنون گریبانگیر جامعه اخلاق گرای ایرانی شده است. تماس جنسی همان راهی است که از ابتدا انکار شد و مورد غفلت و بی توجهی قرار گرفت و اکنون حضورش را با قدرت جهنمی در فاز سوم انتقال این بیماری آشکار می‌کند.

یک کارشناس وزارت بهداشت اخیراً گفته است، بیش از 90 درصد مبتلایان جدید، از طریق تماس جنسی به اچ آی وی آلوده شده‌اند و این یعنی زنگ خطر. خطری که تا امروز سلامت 100 هزار نفر را به یغما برده است و فردا یقیناً وحشتناک‌تر از امروز خواهد بود اگر به فکر چاره نباشیم. بی گمان غفلت دیروز و عدم دوراندیشی در گذشته بود که به وضعیت فعلی انجامیده است. سخن آخر اینکه، در برخورد با یک معضل بهداشتی باید واقعیت‌های اجتماعی را شناخت و به دور از قضاوت‌های سطحی و اخلاقی کردن ریاکارانه و بی نتیجه موضوع، به فکر راه حلی منطقی برای آن بود. با این زنگ خطری که اکنون به صدا درآمده، بپذیریم که در جامعه ما، چه بخواهیم و چه نخواهیم؛ چه خوشمان بیاید و چه خوشمان نیاید، پدیده‌ای به اسم روابط جنسی درچهارچوب خانواده والبته خارج از چهارچوب خانواده وجود دارد؛ و این دومی که در انتقال بیماری‌های مقاربتی و ایدز و هپاتیت خطرساز‌تر است باید جدی گرفته شود.

آنچه اکنون ضرورت تام یافته است، پذیرش مسأله رابطه جنسی با رویکرد علمی و پزشکی، و تلاش عیان و آشکار برای مقابله با انتشار ایدز از طریق تماس جنسی است. هرگونه مسامحه و درنگ در این خصوص و مسکوت گذاردن این معضل بهداشتی، به بهانه فرو ریختن بنیان اخلاق و بدآموزی برای جامعه به فاجعه‌ای مهیب و غیرقابل جبران خواهد انجامید. تا دیر نشده دست به کار شویم!

منبع: سایت تا سلامتی

روایت مبتلایان به اچ‌آی‌وی/ایدز از انگ‌ها و تبعیض‌هایی که در مراجعه به مراکز درمانی با آن مواجه می‌شوند؛ دندانم را با چسب آکواریوم به لثه چسباندم (نوشته)

مریم سرخوش

بیشترین مشکل افراد مبتلا، در گرفتن خدمات دندانپزشکی و انجام جراحی است. زنان مبتلا برای اینکه نباید زایمان طبیعی داشته باشند، همواره برای زایمان‌ سزارین شان با انواع تبعیض‌ها و رفتارهای توهین‌آمیز مواجه‌اند.

ایدز، عجیب است؛ مبتلایانی که بر اساس اعلام وزارت بهداشت، نزدیک به ۲۲ هزار نفر هستند و برای زندگی به ساده‌ترین شکل، با مشقت‌های فراوانی مواجه‌اند. گفته می‌شود از تعداد شناسایی‌شده‌ها، بیش از ۱۵ هزار نفر تحت درمان‌اند. آنها کسانی‌اند که در کنار درمان عفونت ویروسی‌شان، به انواع بیماری‌ها، مبتلا می‌شوند و حالا تعدادی از آنها در گفت و گو با همشهری از خاطرات تلخ‌شان از مراجعه به مراکز درمانی می‌گویند. سخت‌ترین بخش، مراجعه به دندانپزشکی یا نیاز به انجام جراحی است؛ درست همان جایی که روند درمان با خون در ارتباط است و پزشکان و پرستاران هراسان از انتقال ویروس، یا از درمانشان خودداری می‌کنند یا با رفتارهای نامناسب پذیرش‌شان می‌کنند. مجموعه این اتفاق‌ها در نهایت میزان اضطراب و افسردگی آنها را بالا می‌برد و حالا هم به گفته متخصصان و فعالان این حوزه، بیماری با تاخیر در مراجعه، تشدید می‌‌شود و در نهایت مرگ زودهنگامی را برای این افراد به همراه می‌آورد. فعالان حوزه ایدز از وزارت بهداشت می‌خواهند تا نسبت به این موضوع ورود کند، اما وزارت بهداشت اعلام می‌کند که این افراد می‌توانند به مراکز جامع سلامت در کشور مراجعه کنند و خدماتشان را بگیرند. تمام اطلاعات هم محرمانه باقی می‌ماند. مبتلایان اما در روز جهانی پیشگیری و درمان ایدز(۱۰ آذر)ماجرای دیگری را روایت می‌کنند.

دندانپزشکی و جراحی، معضل بزرگ مبتلایان
وحید جهان‌میری‌نژاد، پزشک است و بیش از ۲۰سال در حوزه اچ‌آی‌وی‌ فعالیت کرده، او سال‌ها از نزدیک شاهد پذیرش نکردن بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی (ایدز) در برخی از مراکز درمانی بوده و می‌گوید که بیشترین مشکل این افراد، در گرفتن خدمات دندانپزشکی و انجام جراحی است. زنان مبتلا هم برای اینکه نباید زایمان طبیعی داشته باشند، همواره برای زایمان‌ سزارین شان با انواع تبعیض‌ها و رفتارهای توهین‌آمیز مواجه‌اند. این پزشک که پیش از این مدیریت یکی از مراکز سلامت نوجوانان را بر‌عهده داشت و مدتی هم در معاونت آموزش وزارت بهداشت فعالیت می‌کرد، در توضیح بیشتر به همشهری می‌گوید: «بسیاری از این بیماران با موضوع انگ و تبعیض مواجه‌اند و نتیجه همین تبعیض‌ها منجر به رفتارهای نامناسب با این افراد در سطح جامعه و حتی در مراکز درمانی شده است. این بیماران برای گرفتن برخی از خدمات درمانی، بنا بر اصول اخلاقی و انسانی باید بیماری‌شان را اعلام کنند، اما اعلام همین موضوع، منجر به برخوردهای نامناسب با این افراد می‌شود.» به‌گفته او، تغییراتی که در نوع نگاه به این افراد در جامعه می‌شود، بسیار کُند است، میزان پیشرفت در زمینه تغییر فرهنگ و افزایش آگاهی نسبت به روش‌های انتقال این بیماری، بسیار ضعیف است: «تا قبل از شیوع کرونا، مردم اصلا آشنایی با آنتی‌ژن و آنتی بادی و جهش‌های ویروس و… نداشتند، اما حالا با گذشت نزدیک به ۲ سال، تقریبا همه به یک آگاهی درباره مشخصات ویروس و راه‌های انتقال آن رسیده‌اند. اینها نتیجه اطلاع‌رسانی است، درحالی‌که با گذشت چندین دهه از شناسایی اچ‌آی‌وی، چنین اتفاقی را درباره آن شاهد نیستیم و هنوز مردم کمترین اطلاعاتی درباره این ویروس و راه‌های انتقال آن ندارند.» جهان‌میری‌نژاد می‌گوید: «شاید در اوایل شیوع این بیماری، به‌دلیل اطلاعات ناقص، ترس از ابتلا و انتقال وجود داشت، اما حالا دیگر اطلاعات کافی درباره آن وجود دارد و رفتارهای نامطلوب دیگر توجیهی ندارد. بررسی‌ها نشان می‌دهد که از سال۱۹۹۹ تا ۲۰۲۱ در آمریکا، تنها یک نفر از کادر درمان، از طریق یک بیمار مبتلا به اچ‌آی‌وی، درگیر این بیماری شده و حالا هم در وضعیت خوبی به‌سر می‌برد و تحت درمان است. بنابراین چنین تصوری اشتباه است که کادر درمان در معرض ابتلا به این بیماری هستند. همین کرونا، در مدت کمتر از ۲ سال، جان چند پرستار و پزشک را گرفته است؟ اما آیا بیماران مبتلا به کرونا پذیرش نمی‌شوند.» این پزشک، به عمده‌ترین مشکل مبتلایان به اچ‌آی‌وی که همان مراجعه به دندانپزشکی است، اشاره می‌کند: «ما در تهران یک مرکز دندانپزشکی در خانه خورشید که از زنان آسیب‌دیده حمایت می‌کند، داریم که افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی می‌توانند به آنجا مراجعه کنند. اما دسترسی به این مرکز برای خیلی از مبتلایان سخت است. چندی پیش برای پیدا کردن مرکز دندانپزشکی برای یکی از بیماران تمام شهر را زیر‌ورو کردیم تا در نهایت دندانپزشکی در اکباتان، یکی از مبتلایان را پذیرش کرد. یک‌بار هم شاهد بودم که بیماری در یکی از بیمارستان‌های دولتی نیاز به جراحی قلب داشت و پزشکان، چطور برای پذیرش او بهانه‌تراشی می‌کردند.» او می‌گوید: بیماران وقتی با این نوع رفتارها مواجه می‌شوند، دیگر به این مراکز مراجعه نمی‌کنند و این مسئله منجر به‌شدت گرفتن بیماری‌ و یا حتی مرگ‌شان می‌شود: «این اتفاق تأثیرات روحی و روانی بدی روی بیماران می‌گذارد و آنها را دچار آسیب‌‌های روحی تدریجی می‌کند و همچنین منجر به عدم مراجعه به موقع آنها به پزشک می شود همین امرباعث می شود که زمانی درمان شوند که مثلا بیماری‌ ساده‌شان تبدیل به سرطان شده است. این موضوع بیش از همه، در میان زنان دیده می‌شود.» براساس اعلام جهان‌میری‌نژاد، با داروهایی که تجویز می‌شود، میزان انتقال ویروس از بدن بیمار به صفر می‌رسد و دیگر ویروس منتقل نمی‌شود. بنابراین زمانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌شود، دیگر ترسی از انتقال ویروس وجود ندارد. اما این آگاهی وجود ندارد. به‌گفته او، نزدیک به ۶۰هزار بیمار مبتلا به اچ‌آی‌وی در کشور وجود دارد که تنها ۴۲هزار نفرشان شناسایی شده‌ و حدود ۱۵هزار نفر تحت درمان هستند؛ درحالیکه تعداد قابل توجهی نه شناسایی شده‌اند و نه درمان می‌شوند. رفتارهای تبعیض آمیز در شناسایی نشدن این افراد مؤثر است. او به مشکلات زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی اشاره می‌کند. به‌گفته جهان‌میری‌نژاد، «در۱۵کشور دنیا، میزان انتقال ویروس از مادر به جنین به صفر رسیده است. یکی از راه‌ها هم انجام سزارین به‌جای زایمان طبیعی است؛ درحالیکه بسیاری از این زنان برای انجام سزارین با مشکل مواجه‌اند. ویروس اچ‌آی‌وی بسیار ضعیف است و به راحتی با ضدعفونی کننده‌ها از بین می‌رود. اتاق عمل باید استریل باشد و به‌طور طبیعی هم ویروس در آن شرایط، از بین می‌رود.» او تأکید می‌کند که وزارت بهداشت باید بخشنامه‌هایی را به مراکز درمانی بدهد تا آنها ملزم به پذیرش این افراد باشند.

مبتلایان به اچ‌آی‌وی، بیمه نیستند
حمیدرضا شاعری، رئیس انجمن ایدز ایران به نبود آموزش و اطلاع‌رسانی درست درباره این بیماری اشاره می‌کند و به همشهری می‌گوید: «این بیماران حتی نمی‌توانند بیمه عمر شوند، سازمان تامین اجتماعی از این کار خودداری می‌کند. اگر این افراد از محل کارشان اخراج شوند، هیچ‌کس از آنها حمایت نمی‌کند؛ بزرگ‌ترین مشکل آنها، مشکلات قانونی است.» عاطفه سهرابی، مدیر بخش روانشناسی انجمن احیای ارزش‌ها دراین باره به همشهری می‌گوید: «بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی (ایدز)، دچار ناراحتی‌های کبد و کلیه و… شده و زمانی که درگیر این بیماری‌ها می‌شوند، باید به پزشک مراجعه کنند اما وقتی مراجعه می‌کنند آنقدر رفتارهای تبعیض‌آمیز می‌بینند که پشیمان می‌شوند. گاهی خود پزشکان هم اطلاعی از روش‌های انتقال بیماری ندارند و بیماران را پذیرش نمی‌کنند. به ما گزارش شده که روی پرونده برخی از مبتلایان با فونت درشت می‌نویسند؛ مبتلا به اچ‌‌آی‌وی تا بقیه به آنها خدمات ندهند.»

محمد ۵۴ساله: مرا از مرکز دندانپزشکی بیرون کردند
وقتی مسئول مربوطه از من پرسید که بیماری زمینه‌ای دارم یا نه، گفتم مبتلا به اچ‌آی‌وی هستم. تا این موضوع را مطرح کردم، از تزریق واکسن خودداری کرد، نیم‌ساعت آنجا معطل شدم تا یک نفر دیگر راضی شد و به من واکسن زد. گفتن این مسئله آسان است اما آنقدر از نظر روحی ما را تحت فشار قرار می‌دهد که کمتر کسی متوجه عمق ماجرا می‌شود.
برای کشیدن دندانم به یکی از کلینیک‌های دندانپزشکی مراجعه کردم، نخستین‌بار بیماری‌ام را عنوان کردم، مرا پذیرش نکردند. دومین‌بار مرا بیرون انداختند. سومین‌بار، بیماری‌ام را اعلام نکردم، پذیرشم کردند و دندانم خوب شد. تا مدت‌ها عذاب وجدان داشتم.
ما برای یک آزمایش ساده هم با مشکل مواجهیم و کارشناس آزمایشگاه در بهترین برخورد، فاصله‌اش را با ما زیاد می‌کند.
بیشتر مشاغل، آزمایش منفی ایدز می‌خواهند و اگر مثبت باشید، کارفرما استخدام نمی‌کند. بنابراین تأمین هزینه‌های درمان هم برای ما خیلی سخت است.

زهرا ۵۶ساله: پزشکان زنان معاینه‌مان نمی‌کنند
پزشکان زنان و ماماها ما را معاینه نمی‌کنند و ازنزدیک‌شدن به ما می‌ترسند.
روزی که برای تزریق واکسن کرونا مراجعه‌کردیم، مسئول پرسید که بیماری دارم؟ گفتم بله اچ‌آی‌وی. وقتی متوجه ابتلای من و همسرم شد، یک متر از ما فاصله گرفت، فقط سوزن را فرو کرد و به سرعت رفت. درحالی‌که برای بقیه، محل را ضدعفونی می‌کنند و جای سوزن را چسب می‌زنند.

آمنه، ۴۲ساله: بیماری خوبی داری، اعتراض هم می‌کنی؟
بزرگ‌ترین مشکل بیماران اچ‌آی‌وی مثبت، خرابی دندان و بیماری‌های پوستی است، اما به‌دلیل برخورد بد در مراکز درمانی به‌خودم قول دادم هیچ‌وقت به دندانپزشکی مراجعه نکنم. دندان‌هایم سست شده‌اند و خودبه‌خود می‌افتند.
چند شب پیش دوتا از دندان‌ها با هم افتاد و برای اینکه پسرم نترسد، مجبور شدم با چسب آکواریوم آنها را به لثه بچسبانم.
چندماهی است که داروهای ما را عوض کرده‌اند و وقتی اعتراض می‌کنیم، می‌گویند خیلی کار خوبی کردی و بیماری خوبی داری، اعتراض هم می‌کنی؟! وقتی مسئول چنین پاسخی به ما می‌دهد، ما دیگر چه توقعی می‌توانیم داشته باشیم که خدمات دیگری به ما ارائه دهند!

مرجان ۴۸ساله: تو که می‌میری، چرا بچه‌دار شدی؟
به ما می‌گویند برای ارائه خدمت درمانی، باید از دستکش مخصوص ایدز استفاده کنیم که قیمت آن بالاست یا فلان کار را باید با فلان پروتکل‌ها انجام دهیم که گران‌تر است. همین می‌شود که قیمت‌ها برای ما خیلی بالا می‌رود.
وقتی متوجه ابتلایم شدم، ۷‌ماهه باردار بودم، وقتی به پزشک مراجعه کردم، با رفتار توهین‌آمیزی به من گفت که تو در نهایت می‌میری، چرا بچه‌دار شدی؟! مجبور شدم برای زایمان به شهرستان دیگری بروم.
همسرم مبتلاست و آنقدر پزشکان با او برخورد بدی کرده‌اند که دچار مشکل روحی شد و با وجود نیاز به درمان، ۸‌ماه است داروهای ایدز را قطع کرده.
در مراکز درمانی و بهداشتی، آنقدر از مواجهه با ما می‌ترسند که حتی پرونده را خودشان به ما نمی‌دهند، می‌گویند در قفسه است خودتان بردارید.

امین ۳۸ساله: با فرزندان‌مان هم بدرفتاری می‌کنند
وقتی برای گرفتن خدمات درمانی فرزندانم به این مراکز مراجعه می‌کنیم، به محض اینکه متوجه بیماری ما می‌شوند، از ارائه خدمات خودداری می‌کنند. چند هفته پیش پسرم عمل کلیه داشت، در بیمارستان اعلام کردم که مبتلا هستم، مسئول اتاق عمل مجبورم کرد تا برای او، دستکش مخصوص تهیه کنم در صورتی که اصلا نیازی به این کار نبود.
یکی از آشناهایم، نوزاد دوماهه مبتلا به اچ‌آی‌وی را به سرپرستی قبول کرده‌ و کودک حالا ۶ساله است. زمانی که برای ختنه اقدام کرده بودند، هیچ مرکزی او را پذیرش نمی‌کرد.

منبع: سایت میدان

سیاست‌هایی به قیمت جان و سلامت زنان (نوشته)

یک دسامبر روز جهانی «ایدز» نامگذاری شده است. این روز برای همبستگی با افراد اچ‌آی‌وی مثبت نام‌گذاری شده است. روزی که در آن یاد و خاطره کسانی که در اثر ابتلا به ایدز جان خود را از دست داده‌اند گرامی داشته می‌شود و هدف از آن، جلب توجه همگان به مبتلایانی است که علاوه بر بیماری، با مشکلات و دشواری‌های روانی و اجتماعی نیز دست به گریبان‌اند. یکی از اهداف روز جهانی ایدز، تلاش برای دستیابی به درمان بدون تبعیض و دسترسی به مراقبت‌های پزشکی برای همه مردم در سراسر جهان است.

خشونت علیه زنان و دختران یکی از علت‎‌ها و همینطور پیامدهای ابتلا به HIV است. در واقع می‎‌توان از خشونت علیه زنان به عنوان یکی از علل مهم افزایش شمار زنان و دختران مبتلا به HIV نام برد. زنانی که در نتیجه خشونت جنسی، قاچاق، ازدواج زیر سن و سایر اعمالی که بدون رضایت آنها و یا با اجبار با بدنشان انجام می‌شود در معرض انواع بیماری‌ها و ویروس‌های مقاربتی قرار می‌گیرند. تحقیقات نشان می‌دهند که رابطه جنسی اجباری و بدون رضایت به دلیل احتمال جراحت، خونریزی و تروما، زنان را با احتمال بیشتری در معرض ویروس اچ آی وی قرار می‌دهد.

از طرف دیگر در بسیاری از جوامع و کشورها، دسترسی زنان و دختران به اطلاعات مربوط به سلامت جنسی و باروری بسیار پایین است. در ایران نوجوانان دختر و پسر در هیچ دوره‎‌ای از زندگی‎‌شان آموزش‌های جنسی متناسب را دریافت نمی‌کنند. مساله‌ای که می‌تواند تاثیری بسیاری چشم‌گیر در روند ابتلا به ویروس‌های مقاربتی مانند HIV یا HPV داشته باشد. طبق آخرین آمار در ایران بر اساس یک مطالعه که در سال ۲۰۲۱ منتشر شده، میزان شیوع اچ‌پی‌وی (ویروس زمینه‌ساز سرطان دهانه رحم) ۳۸/۶۸ است، که بیش از میزان شیوع این ویروس در تمام پنج قاره است. این درحالی است که واکسن گارداسیل همچنان تحت پوشش بیمه نبوده و گران بودن و همچنین کمبود آن باعث شده تا این واکسن مهم از دسترس اغلب زنان و دختران خارج شود. تفاسیر پر اشتباه و تعجب‌برانگیز حول و حوش این واکسن نیز یکی دیگر از عواملی است که همچنان این واکسن را به عنوان کالایی لوکس تنها در دسترس افراد برخوردار قرار داده است.

اواخر اردیبهشت‌ماه سال جاری، مشاور عالی رئیس سازمان پدافند غیرعامل کشور در همایش بزرگداشت روز ملی جمعیت در بیمارستان نجمیه تهران، با انتقاد از ورود واکسن HPV به برنامه واکسیناسیون کشوری، گفته بود:« در بخشنامه وزارت بهداشت اعلام شده که واکسن HPV (ویروس پایپلومای انسانی که برخی از گونه‌های آن باعث بروز زگیل تناسلی می‌شود) را وارد برنامه واکسیناسیون عمومی کشور کنیم. این مسئله علاوه بر اینکه جنبه اقتصادی دارد، بدان معناست که دختران ۹ تا ۱۱ ساله این واکسن را دریافت کنند و بعد با فرهنگ‌سازی‌ که دشمنان کرده‌اند، خیال نوجوانان راحت باشد که حالا که واکسن را تزریق کرده‌اند می‌توانند رابطه جنسی داشته باشند.»

این درحالی است که سازمان بهداشت جهانی در سال ٢٠٠۶ فراخوانی برای مبارزه با این ویروس منتشر کرد و از جامعه جهانی خواست که برای مبارزه با آن اقدام به واکسیناسیون کنند. مدیرکل سازمان بهداشت جهانی، گفته بود که «اگر الان دست به کار نشویم تا سال ٢٠٣٠ مرگ به علت سرطان دهانه رحم پنجاه درصد افزایش خواهد یافت.»

در ایران آمار مبتلایان به اچ‌آی‌وی چندان دقیق نیست. سال گذشته مینو محرز در گفتگو با خبرآنلاین در این مورد گفته بود که تخمین‌‏ها حدود پنجاه‌و پنج‌هزار نفر است. در حالی که سن مبتلایان جدید به ۲۵ سال رسیده و شمار زنان مبتلا روند افزایشی داشته است. او گفته بود:« از زمانی که آمار مبتلایان از طریق روابط جنسی رو به افزایش رفته، هم سن مبتلایان کاهش یافته و هم زنان مبتلا افزایش یافته‌اند.»

زنانی که براساس الگوی جهانی، ممکن است بسیاری از آنان در روابط جنسی پرخشونت بوده باشند و همین مساله دلیل ابتلایشان به اچ‌آی‌وی باشد. بسیاری از زنان زمانی که در موقعیت‌‎های جنسی خشونت‌آمیز قرار می‌گیرند، امکان مذاکره، مقاومت و ممانعت را ندارند. بسیاری از زنان حتی از ترس خشونت پارتنر یا شریک زندگی‌شان، از مراجعه به مراکز درمانی و پزشکی خودداری می‌کنند.

زنان مبتلا به آچ آی وی به حاشیه رانده می‌شوند. باورهای عمومی اشتباه در مورد مبتلایان به اچ‌آی‌وی باعث می‌شود تا این زنان از طرف خانواده و اطرافیان طرد شوند و اشکال مختلفی از خشونت را تجربه کنند. آنها ممکن است با عقیم‌سازی اجباری، محرومیت از درمان و سقط جنین اجباری مواجه شوند.

با وجود چنین آمار و شواهدی در ایران اما همچنان تغییری در سیاست‌ها ایجاد نشده، نه یک برنامه جامع آموزش جنسی به نظام آموزشی افزوده شده و نه قوانین حمایتی از زنان خشونت‌‎دیده تغییری کرده است. سیاست‌هایی که اگرچه برای برخی محلی برای اثبات دینداری‎شان است، برای زنان و دختران اما می‌‏تواند به قیمت سلامتی و جان‎شان باشد.

منبع: سایت زاگاه

ایدز، برچسب اجتماعی و زنان (ویدئو)

ایدز تنها یک بیماری نیست؛ یک برچسب اجتماعی هم هست و همین باعث می‌شود به معضلی حادتر برای زنان بدل شود‌. از این بیماری به‌ویژه در رابطه با زنان چه می‌دانیم؟

منبع: کانال تلگرامی روزاروز

دردسرهای کودکان قربانی اچ‌آی‌وی مثبت (نوشته)

سمیه جاهدعطائیان

«پسربچه 12ساله مبتلا به اچ‌آی‌وی که به دلیل مصرف‌نکردن دارو دچار ضعف شدید سیستم ایمنی و عفونت ریه شده بود، جان خود را از دست داد»؛ خبری تلخ و تأسف بار که از سوی انجمن احیای ارزش‌ها که در حوزه زنان و کودکان اچ‌آی‌وی مثبت فعالیت می‌کند، مطرح شد. شاید دانستن اینکه «س.ع» پسربچه مبتلا به اچ‌آی‌وی، کمتر از 10 روز قبل از فوتش در مراسم روز جهانی کودکان یتیم ایدز (7 می) در انجمن احیا شرکت کرده و از نزدیک شاهد اطلاع‌رسانی و سخنرانی در حوزه ایدز، مشکلات بیماران، چالش‌ها و کاستی‌های موجود بود، هر انسانی را تحت تأثیر قرار دهد. او اگرچه مشکلات و سختی‌ها را از زبان کارشناسان و فعالان اجتماعی می‌شنید اما با گوشت، پوست و استخوانش تمام معضلات را تجربه کرده بود؛ به‌خصوص اینکه شدت بیماری آن‌قدر زیاد بود که ویلچرنشین شده و خودش را در خانه حبس کرده بود.

تولد 2 کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی، ثمره ناآگاهی از بیماری

پدر این کودک نیز که از ابتلا به بیماری اچ‌آی‌وی رنج می‌بُرد، حدود سه سال گذشته جانش را از دست می‌دهد و خانواده زمانی متوجه بیماری و ابتلای «س.ع» به اچ‌آی‌وی می‌شوند که کودک به دنبال بدحالی در بیمارستانی بستری شده و تحت آزمایش قرار می‌گیرد. او بعد از این زمان نیز یعنی از سال 1394 تا زمان فوت به دلیل خودداری از مصرف منظم دارو توانایی راه‌رفتن و انجام کارهای شخصی را از دست داده و ویلچرنشین شده بود. این کودک برای فرار از دیدگاه‌های جامعه یا ترس از انگ و قضاوت‌های اجتماعی، خودش را در خانه حبس کرده بود و حتی مدرسه نیز نمی‌رفت…! برادر کوچک‌تر نیز اچ‌آی‌وی مثبت است و همچنان نسبت به خوردن دارو مقاومت زیادی دارد. مادر از 15سالگی با مردی که به تزریق هروئین اعتیاد داشته و در زندان نیز به ویروس اچ‌آی‌وی مبتلا شده، ازدواج کرده و ثمره این ازدواج دو کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی است. بدون شک کودکان زیادی هستند که شرایط مشابهی با این خانواده داشته و ممکن است به سرنوشت تلخی دچار شوند. خانواده‌هایی که به دلیل کاستی خانواده، فقر مالی، ناآگاهی و فقر فرهنگی، نبود اطلاع‌رسانی و… کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی داشته و جامعه نیز از کمک به آنها دریغ یا اهمال‌کاری می‌کنند.

آنها که اچ‌آی‌وی مثبت هستند اما دارو مصرف نمی‌کنند

«زهرا حاجی‌زاده» مدیر انجمن احیای ارزش‌ها در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» در پاسخ به این پرسش که انجمن قبل از فوت کودک برای حمایت از این خانواده چه اقدامی انجام داد و چرا برای ترغیب کودک به مصرف منظم دارو تدبیری اندیشیده نشد، تأکید می‌کند: «انجمن در حوزه دارو تدابیر یا مسئولیتی ندارد و تنها در حوزه آموزش، خدمات روان‌شناسی، حمایتی و کاستن از بار روانی بیماری فعالیت می‌کند. اما مادر در گروه مادران حامی سلامت و حتی این کودک فوت‌شده از خدمات مشاوره‌ای، روان‌درمانی و برخی حمایت‌ها بهره‌مند بودند. ارائه خدمات روان‌شناسی باعث شده که از بار روانی حاصل از ابتلا و پیشرفت بیماری در افراد بکاهد اما نمی‌توان یک بیمار را به خوردن دارو و تداوم در مصرف مجبور کرد. مددکار انجمن با این خانواده در ارتباط بوده و این کودک ارتباط خوبی با روان‌شناس و تیم مددکاران داشت».

او با اشاره به کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی که از مددجوهای انجمن احیا بود ادامه می‌دهد: «مراکز کنترل بیماری‌های رفتاری دارو را به صورت دوره‌ای و رایگان در اختیار مبتلایان قرار می‌دهد، اما به خاطر تعلل در آگاهی‌رسانی و فرهنگ‌سازی، بار روانی حاصل از این بیماری از خود بیماری کشنده‌تر است. بیمارانی که با وجود اطلاع از بیماری از خوردن دارو امتناع می‌کنند، این‌طور می‌گویند که «من وقتی قرار است در نهایت بمیرم، چرا دارو مصرف کنم؟ بهتر است زودتر بمیرم…». متأسفانه این نگاه و دیدگاهی است که در بسیاری از مبتلایان از‌جمله کودکان یتیم‌مانده و قربانی از ایدز وجود دارد. «س.ع» هم قربانی چنین دیدگاهی بود که بعد از اطلاع از بیماری و نشستن روی ویلچر، ارتباطش را با همسالان و دنیای پیرامون خود قطع کرد و منزوی شد. او هر بار که به دفتر انجمن می‌آمد، سرش پایین بود که با خدمات روان‌درمانی درصدی از احساس خجالت و نگرانی‌اش کم شده بود، اما او به دلیل نگاه منفی همسن‌و‌سالان و اطرافیان از بیماری و ویلچرنشینی، اسیر یک رنج مضاعف از بیماری شده بود».

دوندگی‌های فراوان برای کسب مجوز اطلاع‌رسانی و آموزش

«حاجی‌زاده» مدیر انجمن احیای ارزش‌ها با اشاره به چالش‌های پیش‌روی کودکانی که به صورت ناخواسته قربانی اچ‌آی‌وی شده‌اند، می‌گوید: «بسیاری از افراد به‌خصوص افراد کم‌سن‌و‌سال، تمایلی به مراجعه برای بررسی وضعیت سلامتی خود، آزمایش تعیین وضعیت سیستم ایمنی بدن و مصرف دارو ندارند و نسبت به مراجعه به مراکز برای تهیه دارو مقاومت می‌کنند. چالش‌ها آن‌قدر زیاد است که هر‌کدام از آنها زمینه‌ساز و مسبب ظهور معضلات زنجیروار دیگری است. حالا با وجود تمام این مشکلات ریشه‌ای، در ایران امکان اطلاع‌رسانی در حوزه بیماری‌های مقاربتی از‌جمله اچ‌پی‌وی یا اچ‌آی‌وی وجود نداشته و با کاهش سن افرادی که درگیر آسیب‌های اجتماعی می‌شوند، خطرات زیادی ما را تهدید می‌کند».

«در آموزش‌و‌پرورش امکان آگاهی‌بخشی، اطلاع‌رسانی و صحبت از بیماری ایدز، انتقال ویروس اچ‌آی‌وی و سایر بیماری‌های مقاربتی وجود ندارد. در‌حالی‌که دنیا به این مهم رسیده است که اگرچه اچ‌آی‌وی ویروس مهلک و بدون درمان قطعی است، اما آموزش‌های رویکرد نوین اچ‌آی‌وی را ضروری دانسته و در دستور کار قرار داده تا به واسطه آموزش همگانی، از شیوع آن پیشگیری کند». این نکات را مدیر انجمن احیا مطرح می‌کند و می‌افزاید: «با وجود هوشیاری دنیا در حوزه ضرورت فعالیت در حوزه اطلاع‌رسانی برای پیشگیری از ابتلای افراد به بیماری‌های مقاربتی، ما باید در ایران روزها، ماه‌ها و سال‌ها برای دریافت مجوز از مسئولان جهت اطلاع‌رسانی همگانی دوندگی و تلاش کرده و در نهایت هم به نتیجه مطلوب نرسیم».

انگ اجتماعی کشنده در بیماری ایدز

این فعال اجتماعی در حوزه زنان و کودکان به ضرورت تغییر نگاه و نگرش نسبت به بیماری و بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی اشاره می‌کند؛ «دیدگاه اشتباه حاصل از عدم اطلاع‌رسانی در این زمینه باعث شده که کودکان و گروه‌های سنی دیگری که از مثبت‌بودن تست‌شان باخبر هستند، ترس و بیگانگی زیادی را تجربه کنند؛ مثل رویا زن میانسال و از مادران حامی سلامت در انجمن «احیا» که به دلیل ابتلا به ویروس اچ‌آی‌وی از سوی برخی از افراد خانواده بدرفتاری می‌دید و با انگ و تبعیض‌های زیادی روبه‌رو بود. اگرچه از فوت این زن که داروهایش را هم به صورت منظم مصرف می‌کرد، ماه‌ها سپری می‌شود اما باید گفت رویا و امثال زنان و کودکان قربانی دیگر درد کشنده‌تری از بیماری یعنی «انگ اجتماعی» را تجربه می‌کنند که بسیار آزار‌دهنده است».

پزشکان مطلع اما محافظه‌کار

دختربچه هشت‌ساله‌ای حدود سه هفته با دندان درد شدید دست‌و‌پنجه نرم می‌کند و هیچ دندان‌پزشکی با اطلاع از ابتلای او به اچ‌آی‌وی حاضر به پذیرش بیمار و ارائه خدمات دندان‌پزشکی به او نیست. او شبانه‌روز برای آرام‌شدن درد دندان، داروی مسکن مصرف می‌کند. «آ.ن» فرزند پدر و مادری است که هر دو اعتیاد داشته و از یکدیگر جدا شدند و حالا فرزندشان با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند. پدربزرگ این کودک از طریق ارتباط با انجمن احیا به دندان پزشکی می‌رسد که حاضر به ارائه خدمات می‌شود. امثال این دختربچه به دلیل وجود نگرش نادرست یا پذیرش اطلاعات اشتباه از دریافت بسیاری از خدمات آموزشی، بهداشتی، درمانی و… محروم ماندند.

پزشکان زیادی از راه‌های انتقال ویروس اچ‌آی‌وی مطلع هستند، اما وجود رویکرد یا نگرش نادرست درباره بیماری و نگرانی نسبت به از‌دست‌دادن بیماران دیگر، باعث می‌شود از پذیرش بیماران و ادامه انجام کارهای درمانی فرد بعد از اطلاع از ابتلا، خودداری کرده و بیمار را با حال بد رها کنند. نمونه‌های بی‌شماری از تجربه‌های این‌چنینی در میان افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی گزارش شده است.

چرا تست بدهم؟ سالم زندگی کردم

حاجی‌زاده، مدیر انجمن احیای ارزش‌ها، در پاسخ به پرسشی درباره وضعیت آمار کودکان قربانی از ایدز والدین تأکید می‌کند: «آمارها تنها مربوط به فهرست و آمار بیمارانی است که از مراکز دولتی دارو دریافت می‌کنند و بسیاری از بیماران به دلیل نگاه‌های منفی جامعه و دلایل بی‌شمار دیگری از مراجعه برای دریافت دارو سر باز می‌زنند. افرادی هم از ابتلای‌شان به بیماری خبر ندارند، تست فوری نمی‌دهند و در حال انتشار ویروس هستند. تنوع و تفاوت در راه‌های انتقال هم مزید بر علت شده؛ به‌همین‌دلیل هیچ آمار دقیقی نمی‌توان ارائه داد».

مددکاران انجمن احیا که برای گرفتن تست فوری و رایگان اچ‌آی‌وی به محلات و مناطقی از تهران می‌روند تا از رهگذران تست اچ‌آی‌وی گرفته و در حوزه اطلاع‌رسانی و پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های مقاربتی فعالیت می‌کنند، با واکنش متفاوت و عجیب افرادی روبه‌رو می‌شوند که از آنها خواسته می‌شود تا در صورت تمایل تست اچ‌آی‌وی بدهند و وضعیت سلامتی خود را بررسی کنند. زن جوانی به مددکار می‌گوید: «من سالم زندگی کردم، روابط خارج از ازدواج نداشتم. چرا باید تست بدهم؟». واکنش افراد متفاوت است؛ در ‌این ‌میان مرد میانسال 55‌ساله‌ای به صورت اتفاقی و گذری در موبایل کلینیک سیار و مستقر‌شده در بلوار کشاورز، تست فوری اچ‌آی‌وی داده و در کمال ناباوری با نتیجه مثبت آن روبه‌رو شده است.

پیشگیری و اطلاع‌رسانی از بیماری‌های مقاربتی انتظار زیادی نیست

مدیر انجمن احیای ارزش‌ها با بیان اینکه مقاومت سختی در زمینه اطلاع‌رسانی در حوزه ایدز و پیشگیری از آن وجود دارد، می‌گوید: «نگرش منفی و اطلاعات نادرست باعث شده که همه افراد اچ‌آی‌وی را نتیجه روابط جنسی محافظت‌نشده دانسته و راه‌های دیگر انتقال مثل استفاده از سرنگ مشترک، تیغ یا تجهیزات استریل‌نشده و آلوده در مراکز حجامت یا تتو را نادیده می‌گیرند. باید بپذیریم که در حوزه راه‌های انتقال اچ‌آی‌وی آگاهی کافی وجود ندارد و با وجود اینکه سازمان بهداشت جهانی تأکید داشته که همه افراد باید سالی یک بار تست اچ‌آی‌وی بدهند، اما در این زمینه آموزشی وجود ندارد. در ایران آموزش و پرورش به صورت ضمنی وجود دارد که به ضرورت آگاهی‌بخشی به نسل آینده تأکید دارد، اما همتی برای اطلاع‌رسانی با هدف پیشگیری از بیماری‌هایی که با آسیب اجتماعی همراه است، وجود ندارد».

به اعتقاد این فعال اجتماعی، رسانه‌ها نیز در زمینه آگاهی‌بخشی به افراد در حوزه ابتلا به بیماری‌ها نقش کم‌رنگی دارند که اگر‌چه در زمان اپیدمی بیماری کرونا، در این حوزه قوی‌تر ظاهر شده و فرهنگ‌سازی استفاده از ماسک و رعایت فاصله اجتماعی را به صورت ضربتی و با شتاب دنبال کردند، اما انتظار زیادی نیست که پیشگیری و اطلاع‌رسانی از راه‌های انتقال بیماری‌های مقاربتی نیز در دستور کار رسانه‌ها قرار گیرد. اچ‌آی‌وی قابل پیشگیری بوده و فرد مبتلا در صورت ابتلا می‌تواند با مصرف دارو، عمر مطلوبی داشته باشد، اما راه انتقال ویروس کرونا بسیار پیچیده و مرموز است».

چگونه اطلاع‌رسانی کنیم؟

«حاجی‌زاده» در پاسخ به این سؤال که آیا با توجه به اعمال سیاست‌های محافظه‌کارانه در حوزه آگاهی‌بخشی، اطلاع‌رسانی در حوزه پیشگیری از بیماری‌های مقاربتی در مدارس و دانشگاه‌های ایران تابو است، می‌گوید: «چون سلامتی حق تمام افراد جامعه بوده، پس آگاهی‌بخشی تابو نیست، بلکه رسالت مهمی بر دوش نظام آموزش و پرورش کشور است. سرمایه‌های اجتماعی ما باید از نظر جسمانی سلامت باشند، پس وقتی آموزش‌ها بر ‌اساس رویکرد نوین اچ‌آی‌وی دنبال شود، اطلاع‌رسانی و محتوای ارائه‌شده بر ‌اساس سن‌و‌سال دانش‌آموزان، گروه سنی زنان و مردان و دیگر اصول تنظیم می‌شود. این اندازه مقاومت در ارائه اطلاعات کاربردی و ضروری در زمینه راه‌های انتقال اچ‌آی‌وی و آشنا‌سازی افراد با شیوه‌های پیشگیری از بیماری‌های مقاربتی دور از تدبیر است و متأسفانه در اجرای سیاست‌های افزایش جمعیت، اهمیت و ضرورتی برای اطلاع‌رسانی در ارتباط با نگرانی و اعتراض فعالان اجتماعی نسبت به سکوت و محافظه‌کاری برای آموزش، قائل نشده است».

«یک شخص مبتلا به اچ‌آی‌وی اگر مرتب دارویش را مصرف کند، استرس و رابطه پرخطر جنسی نداشته باشد، خونش با خون دیگری ارتباط پیدا نکند، می‌تواند عمر طولانی کند. ابتلا به اچ‌آی‌وی یک عیب نیست، بلکه یک تفاوت است؛ مانند فردی که باید عینک بزند. بااین‌حال، متأسفانه سانسور، انگ و تبعیض همچنان در بدنه سازمان‌های دولتی وجود دارد. مثلا از من دعوت می‌شود که در فلان دانشگاه در زمینه اچ‌آی‌وی –‌ایدز- و راه‌های شیوع و انتقال آن سخنرانی کنم، اما مسئولی در دانشکده در گوش من زمزمه می‌کند که درباره فلان وسیله پیشگیری صحبت نکنم. خب اگر درباره ابزار پیشگیری و اهمیت استفاده از آنها صحبتی نکنیم، چطور می‌توانیم اطلاع‌رسانی مفیدی داشته باشیم؟».

فقر غذایی در میان خانواده‌های درگیر با اچ‌آی‌وی

این نکات را «خسرو منصوریان»، مؤسس انجمن احیای ارزش‌ها، در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» عنوان کرده و می‌افزاید: «متأسفانه با افزایش مشکلات اقتصادی، بسیاری از خانواده‌ها ازجمله آنها که فرزند مبتلا به اچ‌آی‌وی دارند، توان کافی برای رسیدگی به تغدیه کودکان را ندارند و از این ضرورت محروم هستند؛ در‌حالی‌که تغذیه خوب و سالم در این بیماری از اهمیت زیادی برخوردار است. استرس و اضطراب برای این بچه‌ها بسیار خطرناک است، اما متأسفانه به دنبال ناآگاهی یا کم‌آگاهی جامعه، با فشارهای روانی و شرایط سختی دست‌وپنجه نرم می‌کنند».

این مددکار اجتماعی با بیان اینکه هیچ بخش‌نامه‌ای در آموزش و پرورش نداریم که فرد مبتلا به ایدز را به مدرسه راه ندهد، با وجود‌ این «مادران حامی سلامت» که خودشان و فرزندشان مبتلا به این ویروس هستند، برای ثبت‌نام کودک‌شان در مدرسه با مشکلات زیادی مواجه هستند، یادآور می‌شود: «هدف بزرگ و دیرین ما در انجمن احیای عادی‌سازی حضور یک کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی در جامعه است تا این آگاهی تزریق شود که بچه مبتلا به اچ‌آی‌وی تفاوتی با کودکان دیگری که مبتلا به یک بیماری خاص هستند، ندارد».

مخاطبان این مطلب می‌توانند در صورت داشتن روابط پرخطر جنسی و محافظت‌نشده یا برای اطلاع بیشتر از هر موضوعی درباره اچ‌آی‌وی، با خط مشاوره محرمانه انجمن احیای ارزش‌ها با شماره‌های 02166935533 – 02166901010 تماس بگیرند و خدمات مشاوره‌ای دریافت کنند.

منبع: سایت شرق

مبتلایان اچ‌آی‌وی از منظر میان برشی (نوشته)

علی‌احمد رفیعی‌راد

اچ‌آی‌وی/ایدز یک بیماری مزمن غیرقابل درمان قطعی است که با دارودرمانی می‌توان آن را کنترل کرد، با‌این‌حال اثرات ناتوان‌کننده زیادی به‌ویژه در تشخیص دیرهنگام بر فرد مبتلا می‌گذارد. همچنین با استیگما و انگ زیاد و پیچیده‌ای همراه است که پذیرش و درمان آن را با مشکل مواجه می‌کند. این بیماری اگرچه وضعیتی است که ورای مرزهای قشربندی و طبقاتی می‌رود ولی به دلایلی، عمده مبتلایان آن از میان افراد نامرئی و حاشیه‌ای بوده که توان محافظت از خود در برابر عوامل بیماری‌زا را ندارند. سوای مبتلایان فرودست، استیگما و انگ مرتبط حتی مبتلایان فرادست را نیز در خود حبس کرده و از افشای بیماری جلوگیری می‌کند. با توجه به پیچیده و چند‌بعدی بودن اچ‌آی‌وی/ایدز برای فهم درست وضعیت مبتلایان می‌توان از رویکرد چند منظری میان‌برشی استفاده کرد. وفق رویکرد میان‌برشی یا تقاطع‌باوری (Intersectionality) وابسته دانستن هویت به یک ویژگی عام مورد قبول نیست، زیرا در این‌گونه طبقه‌بندی‌های یک‌دست‌کننده، تجارب خاص، نامرئی می‌شود. از این‌رو یک رویکرد تحلیلی مناسب باید به تأثیرات هم‌زمان در زندگی اجتماعی اشاره داشته باشد. وابسته به چنین رویکردی بسیاری از محققان، رویکرد میان‌برشی را برای کشف و درک نابرابری‌های درهم‌تنیده ضروری می‌دانند. چنین مفهومی برای آگاهی درست از وضعیت زندگی افراد نامرئی و حاشیه‌ای بسیار راهگشاست. برای تأثیرات هم‌زمان در زندگی مبتلایان اچ‌آی‌وی/ایدز می‌توان علاوه بر بیماری، هم‌زمان متغیرهای جنس، سن، محل سکونت، وضعیت افشا‌، وضعیت شغلی، وضعیت تحصیلی، وضعیت درآمد، میزان حمایت‌های اجتماعی، وضعیت وابستگی به مواد مخدر، محرک و الکل، سابقه زندان، وضعیت معلولیت، سلامتی و میزان پیشرفت بیماری و مانند آن را نیز اضافه کرد. فرودستی در هر‌کدام از مزیت‌های پیش‌گفته یا ارتکاب رفتارهای پرخطر اشاره‌شده به مثابه وزنه سنگینی است که به پای فرد مبتلا بسته می‌شود و او را به پایین رده‌بندی نظام اجتماعی می‌کشاند. به بیانی ساده‌تر هر‌کدام از متغیرهای برهم‌کنش اخیر می‌توانند وضعیت و شدت مسئله را پیچیده‌تر کنند.

برای مثال اگر هم‌زمان فرد مبتلا زن سوء‌مصرف‌کننده مواد مخدری باشد که بی‌سواد یا کم‌سواد است، شغل و درآمدی نداشته و از شبکه اجتماعی خویشاوندی و دوستی نیز طرد شده باشد، غلظت مسئله بسیار بیشتر و برون‌رفت یا تعدیل آن نیز بسیار دشوار است. بر این اساس اضافه بر لزوم کاربرد مددکاری جامعه‌ای در سطوح متفاوت برای آسیب‌دیدگان
اچ‌آی‌وی/ایدز، لازم است متغیرهای تأثیرگذار زمینه‌ای برای کاهش آلام رنج‌دیدگان این بیماری نیز در نظر گرفته شود. منظر میان‌برشی در تلفیق با اندیشه‌های ساخت‌گرایانه به ما یادآوری می‌کند که نظام‌های هم‌زی چگونه به وجود آمده و همدیگر را تقویت می‌کنند؛ از ‌این‌رو در ارتباط با بیماران اچ‌آی‌وی و شرایط درهم‌تنیده آنها سؤال اساسی باید این باشد که این شرایط چگونه به وجود آمده است؟ پاسخ درست به این سؤال و سؤالات مشابه توجه ما را به‌جای مبارزه با بیمار و انگ‌زدن به او، به بیماری و شرایط بیماری‌زا جلب خواهد کرد.

منبع: روزنامه شرق

اخراج از خانه، مدرسه و محل کار به بهانه اچ‌آی‌وی/ایدز (نوشته)

با شدت گرفتن ابتلای زنان و کودکان به ویروس اچ‌آی‌وی/ ایدز فعالان این حوزه درباره تبعیض مضاعف علیه این دو گروه هشدار می‌دهند. بر اساس آمار رسمی مرکز ملی پیشگیری ایدز ایران، در حدود ۲۹ هزار بیمار اچ آی وی مثبت در کشور شناسایی شده است. اما تخمین‌های مرکز تحقیقات ایدز وزارت بهداشت می‌گوید بیش از ۱۰۰ هزار بیمار آچ‌آی‌وی مثبت در کشور وجود دارد. بدین‌ترتیب لااقل ۷۵ هزار نفر مبتلا و ناقل این ویروس هستند که شناسایی نشده‌اند و از بیماری خود خبر ندارند. با تغییر شیوه انتقال ویروس اچ‌آی‌وی از تزریق مشترک به رابطه جنسی محافظت نشده، آمار مبتلایان زن رو به افزایش گذاشته است. این ویروس از طریق شیر مادر قابل انتقال به نوزاد است.

سید قاسمی، مدیر عامل موسسه خیریه پیام‌آوران همیاری در این‌باره می‌گوید: «تبعیض علیه مبتلایان به قدری زیاد است که افراد در معرض خطر حتی تمایلی به انجام آزمایش ندارند. آنها می‌دانند در صورت مثبت بودن جواب آزمایش چه مسیری پیش رو دارند.»

بیشتر مبتلایان زن بدون اینکه رفتار پرخطری داشته باشند، از طریق همسران خود مبتلا شده‌اند و تا سال‌ها از وجود ویروس در بدن خود بی‌خبر بوده‌اند. عدم آگاهی از ابتلا، ریسک انتقال آن را خصوصا به کودکان افزایش داده است. تصورات نادرست مردم از شیوه‌های انتقال بیماری موجب سخت‌تر شدن شرایط زندگی مبتلایان شده است. بیماران و فعالان مقابله با ایدز از مواردی یاد می‌کنند که زنان باردار مبتلا به ایدز در بیمارستان‌ها پذیرش نشده‌اند، صاحبخانه‌ها پس از اطلاع از بیماری مستاجران خود آنها را بیرون انداخته‌اند، و بیماران از مطب دندانپزشکی اخراج شده‌اند.

مینو محرز رئیس مرکز تحقیقات ایدز وزارت بهداشت در مورد وضعیت امروز کشور گفته است: «از بین بیماران بنده ۹۹ درصد موارد جدید از طریق رابطه جنسی مبتلا شده‌اند.» به گفته محرز پیش از این، بیشترین راه انتقال ایدز از طریق معتادان تزریقی بوده است، به طوری که تا سال‌ها ۹۶ درصد مبتلایان را مردان و ۴ درصد را زنان تشکیل می‌دادند و این زنان نیز اکثرا همسران مبتلایان بودند. اما اکنون با تغییر شیوه انتقال، از تزریق مشترک به رابطه جنسی محافظت نشده، این نسبت به ۶٠ درصد مردان و ۴٠ درصد زنان رسیده است.

دکتر محرز این موضوع را ناشی از بی‌عملی آموزش و پرورش و صدا و سیما .می‌داند به عقیده او این دو نهاد با عدم آموزش و اطلاع رسانی در مورد پیشگیری جنسی و رفتارهای پرخطر جنسی نقش موثری در گسترش آن دارند.

ابتلا به اچ‌آی‌وی مثبت چه در پیشگیری و چه پس از ورود ویروس به بدن قابل کنترل بوده و شیوع و شدت این بیماری مستقیما به میزان آگاهی افراد وابسته است. آمارهای جهانی از کاهش میزان مبتلایان به ایدز حکایت دارد، اما در ایران تعداد بیماران همچنان رو به افزایش است.

منبع: سایت میدان

یک روز به جای آنهایی که ایدز دارند (نوشته)

شهرزاد همتی

تخمین‌های مرکز تحقیقات ایدز وزارت بهداشت می‌گوید بیش از ۱۰۰ هزار بیمار آچ‌آی‌وی مثبت در کشور وجود دارد. از این تعداد تنها ۲۹ هزار نفر شناسایی شده‌اند، یعنی لااقل ۷۵ هزار نفر مبتلا و ناقل این ویروس هستند که شناسایی نشده‌اند و از بیماری خود خبر ندارند. علت این ناآگاهی را باید در تبعیضی یافت که روزانه علیه مبتلایان به ایدز و حاملان ویروس اچ‌آی‌وی صورت می‌گیرد. به نحوی که افراد چنان از ابتلا به این ویروس هراس دارند که ترجیح می‌دهند برای تشخیص آن حتی آزمایش ندهند. این درحالی‌ست که برخلاف بسیاری از بیماری‌های دیگر، همچون سرطان، ابتلا به اچ‌آی‌وی مثبت چه در پیشگیری و چه پس از ورود ویروس به بدن قابل کنترل بوده و شیوع و شدت این بیماری مستقیما به میزان آگاهی افراد وابسته است. شهرزاد همتی، خبرنگار شرق یک روز خود را بیمار اچ‌آی‌مثبت جا زده و با درخواست پذیرش به بیمارستان‌های مختلف تهران رفته است. تجربه او نمونه‌ای عینی و باورنکردنی از تبعیض علیه مبتلایان به این بیماری را نشان می‌دهد.

وارد بیمارستان اکبرآبادی که می‌شوی، شلوغی و انتظار آدم‌هایی که می‌خواهند کودک تازه‌متولدشده‌شان را تحویل بگیرند، بیشتر از همه‌چیز به چشم می‌آید. همه صندلی‌های انتظار پر است. روی شیشه پذیرش نوشته شده: «برای کسانی که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، زایمان به صورت رایگان انجام می‌شود». روی تکه‌کاغذ دیگری هم درباره نحوه گرفتن شناسنامه فرزندان تازه‌متولدشده توضیحاتی را نوشته‌اند. جلوی پذیرش ایستاده‌ام و منتظرم نوبتم شود. زن از پشت شیشه نگاهم می‌کند و در میان ازدحام آدم‌ها کارم را می‌پرسد. خیلی جدی می‌گویم: «من اچ‌آی‌وی مثبت هستم. می‌خواهم بدانم برای زایمان پذیرشم می‌کنید یا نه». چهره مسئول پذیرش تغییر نمی‌کند. اما آدم‌ها آرام‌آرام از کنارم پراکنده می‌شوند. زن متصدی پذیرش می‌گوید: «هفته چندم بارداری هستید؟» بعد از کمی مکث می‌گویم: چهارماهه‌ام. صدای پچ‌پچه‌ها و استغفرالله‌های مداوم را می‌شنوم. زن می‌گوید: «بچه از ازدواج شرعیه؟» شناسنامه‌ام را روی میز می‌گذارم و فرم را می‌گیرم. نامم را می‌نویسم و برای روز چهارشنبه هفته آینده، وقت معاینه می‌گذارد و بعد می‌گوید: «خیلی دیر اومدی‌ها. ماه چهارمه…، شاید دیر شده باشه».

درمانگاه خیریه سیدالشهدا دومین جایی است که سر زده‌ام. جلوی میز پذیرش ایستاده‌ام و منتظرم تا منشی کمی سرش خلوت شود و جوابم را بدهد. سرش را بالا می‌کند و بی‌خیال می‌گوید: امرتون؟ برایش تعریف می‌کنم اچ‌آی‌وی مثبت هستم و می‌خواهم برای کشیدن دندان عقل پذیرش شوم. حالا زن جدی‌تر نگاهم می‌کند و می‌پرسد از چه راهی مثبت شده‌ام. می‌گویم: فرقی می‌کنه خانم؟ یعنی من اگر معتاد باشم، یا از همسرم گرفته باشم، یا …، در پذیرش شما فرقی می‌کنه؟ منشی راهنمایی‌ام می‌کند تا با داخلی دفتر مدیریت درمانگاه تماس بگیرم. به دفتر مدیریت زنگ می‌زنم و آنها خیلی محترمانه از پذیرشم سرباز می‌زنند. مدیر دفتر آقای رئیس می‌گوید: «ما امکان پذیرش شما را نداریم. یعنی دستگاه‌های پیشرفته نداریم که بتوانیم بیماران با ریسک بالا را پذیرش کنیم. شما اگر زحمت بکشید و به بیمارستان امام‌خمینی بروید، آنها به شما کمک خواهند کرد». اصرار می‌کنم و می‌گویم: «من اصلا وظیفه ندارم به شما بگویم که اچ‌آی‌وی مثبت هستم. شما موظفید که هر بیماری را پذیرش کنید و با این پیش‌فرض که همه مثبت هستند، بعد از هر بار استفاده و ویزیت بیمار، یونیت‌ها را ضدعفونی کنید. این کار هم نیاز به تجهیزات خاصی ندارد…». منشی اما تأکید می‌کند که متأسف است و من را به بیمارستان امام خمینی ارجاع می‌دهد.

خیابان جمالزاده، تقاطع خیابان نصرت و فرصت، یکی از کلینیک‌های نیمه‌خصوصی دندان‌پزشکی قرار دارد. از پله‌ها بالا می‌روم و می‌گویم که می‌خواهم برای کشیدن دندان عقل توسط فلان دکتر خاص، ویزیت شوم، اما اچ‌آی‌وی مثبت هستم. منشی فرمی را روبه‌رویم قرار می‌دهد تا پر کنم و اطلاعاتم را بنویسم. فرم را پر کرده‌ام و منتظرم تا آن را تحویل بگیرند. بعد از یک‌ربع، منشی می‌گوید اینجا مشکلی با پذیرش من ندارند، اما پزشکان از ویزیت من امتناع می‌کنند و به دلیل استرسی که دارند! ممکن است خدمات لازم به من ارائه نشود. به منشی توضیح می‌دهم که صرف کشیدن یک دندان، هیچ‌کس را به اچ‌آی‌وی دچار نمی‌کند. منشی شرمنده است و آرام توی گوشم می‌گوید: «شما برو فردا بیا و نگو هم اچ‌آی‌وی داری. من خودم پذیرشت می‌کنم…». مطب پزشک زنان در خیابان ستارخان تهران خلوت خلوت است. از منشی برای چکاپ کلی، وقت می‌خواهم و منشی پس از گرفتن ویزیت، نامم را در دفتر ثبت می‌کند. ۴٠ هزار تومان ویزیت را پرداخت می‌کنم و می‌گویم: «البته به خانم دکتر بفرمایید من اچ‌آی‌وی دارم. حتما به فکر ضدعفونی‌کردن وسایلشان باشند…، منشی خودش را جمع و با تردید نگاهم می‌کند. بعد هم بدون اینکه شک‌برانگیز باشد سرش را پایین می‌اندازد و به داخل اتاق دکتر می‌رود. بعد از چند دقیقه همان‌طور که انتظار داشتم از ویزیتم سر باز زده می‌شود. دلیل هم ساده است: خانم دکتر سردرد دارند و هیچ بیماری را ویزیت نمی‌کنند. درمانگاه مرکزی فرهنگیان در خیابان امام‌خمینی قرار دارد. همان بهانه کشیدن دندان عقل را با ذکر این نکته که اچ‌آی‌وی مثبت هستم، به منشی یادآوری می‌کنم. منشی نامم را در فهرست وارد می‌کند و بدون هیچ سؤالی وقت ١١ آذر را برایم ثبت می‌کند. درست یک روز پس از روز جهانی ایدز… . بیمارستان کسری درست روبه‌روی روزنامه قرار دارد. وارد می‌شوم و جلوی میز پذیرش می‌ایستم. می‌گویم باردار هستم و در هفته چهارم بارداری قرار دارم و می‌خواهم زایمانم در این بیمارستان انجام شود. پاسخ کاملا روشن‌کننده است: در ابتدا باید به عنوان بیمار یکی از پزشکان سهام‌دار بیمارستان کسری ویزیت شوم و در صورت تأیید ایشان، بیمارستان کسری من را پذیرش خواهد کرد.

اینها روایت یک خبرنگار از یک روز با اچ‌آی‌وی مثبت بود. اما قصه این آدم‌ها بسیار متفاوت‌تر از همه ماست. مهین ٣۴ ساله است و به‌تازگی دومین فرزندش را به دنیا آورده. مهین از همسرش مبتلا شده و شرایط زندگی خوبی ندارد. او ماجرای به‌دنیا‌آوردن پسر چهارماهه‌اش، میلاد، را این‌گونه تعریف می‌کند: «من پسر اولم هفت‌ساله است و خدا را شکر، سالم. درباره بچه دومم اما مشکلات زیادی داشتم و تحت نظر هیچ پزشکی هم نبودم. فقط می‌دانستم چون مثبت هستم، بچه باید حتما با سزارین به دنیا بیاید که احتمال انتقال بیماری به او کم شود. درد زایمان که شروع شده بود، به یکی از زایشگاه‌های جنوب تهران رفتم و وقتی فهمیدند مثبت هستم، اصلا پذیرشم نکردند. با آن درد شدید زایمان، به بیمارستان دیگری رفتم. آنجا هم پذیرشم نکردند. حالم خیلی بد بود و درد داشتم و می‌ترسیدم بچه به دنیا بیاید. همان‌جا وسط بیمارستان نشستم و شروع کردم به هوارکشیدن. گفتم از دستتان شکایت می‌کنم. آنها اما توجهی نداشتند. بالاخره وقتی دیدند به هیچ عنوان از بیمارستان خارج نمی‌شوم، با توهین و نفرین پذیرشم کردند…». مهین بغض کرده است و ادامه می‌دهد: «در این مدتی که منتظر بودم، چند بار نیاز به دستشویی‌رفتن داشتم و پرستار می‌گفت حتی حق نداری وارد دستشویی ما شوی و من را از دستشویی بیرون کرد. اتاقم را از بیماران دیگر جدا کردند و هیچ بهیاری هم بالای سرم نبود. یادم می‌آید وقتی می‌خواستند در اتاق را باز کنند، دستگیره را با دستمال پاک می‌کردند، در اتاق ماسک می‌زدند و بچه‌ام را هم قبول نمی‌کردند که بغل کنند و برایم بیاورند. مادرم به عنوان همراه در بیمارستان کنارم بود و شما نمی‌دانید چقدر توهین تحمل کرد. چقدر تحقیر شدم…، من اینها را از عوام انتظار داشتم، اما از کادر پزشکی نه». انگ و ترس و ساختن یک تصویر غیرواقعی از بیماری ایدز از سوی افراد و نهادهای مختلف به‌ویژه رسانه‌ها موجب شده مبتلایان به ایدز علاوه بر داشتن رنج بیماری، دچار انواع صدمات اجتماعی، فرهنگی و معنوی شوند که این مسئله درد آنان را نسبت به بیماران دیگر دوچندان کرده است. هرچند به گفته مسئولان، مراکز درمانی موظف به پذیرش بیماران اچ‌آی‌وی مثبت هستند، اما بسیاری از این مراکز از پذیرش آنها سرباز می‌زنند. درحالی‌که مراکز درمانی موظف هستند هر بیماری را مثبت فرض کرده و بعد از هر ویزیت بیمار، تمامی وسایل خود را ضدعفونی کنند.

منبع: سایت میدان

کتابچه‌ای که اچ‌آی‌وی را بهتر و ساده‌تر معرفی می‌کند (نوشته)

حمیدرضا واشقانی فراهانی

مساله استفاده درست از واژگان مربوط به اچ‌آی‌وی نه فقط در ایران، بلکه در جهان تحت تاثیر عوامل رسانه‌ای و تبلیغاتی، تبدیل یک مساله و معضل شده است. نگرش منفی تولید شده درباره این موضوع، در ذهنیت و رفتار عمومی رسوب کرده و به طرد بیش از پیش افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند دامن می‌زند. جزوه‌ای که پیش روی شماست توسط کارشناسان برنامه اچ‌آی‌وی سازمان ملل آماده و در ایران بر اساس قواعد زبان فارسی ترجمه و تعدیل شده است.

۱- بار معنایی کلمات و عبارات و جملات مربوط به یک موضوع یا مساله، معمولن ‌بازتاب‌دهنده رهیافت و نگاه ما به آن موضوع و مساله است. اما این فقط بخشی از ماجراست، زیرا که رهیافت و نگاه ما به آن مساله نیز از طریق جملات و عباراتی که به کار می‌بریم نیز بازتولید می‌شود. این بازتولید صرفا از طریق معنای ظاهری جمله‌ای که به کار می بریم انجام نمی‌شود، بلکه تک‌تک جملات و عباراتی که در جمله قرار دارند و نحوه کنار هم قرار گرفتن آن‌ها نیز در برساختن معنا سهیم‌اند.

به این دو مثال دقت کنید، هر دو جمله در هر دو مثال حاوی «اطلاعات» درست هستند:

مثال اول: کم‌تر از ۹ درصد کودکان جهان کار می‌کنند.

دست کم ۱۶۸ میلیون کودک کار در جهان وجود دارد.

نحوه بیان جمله اول به گونه‌ای است که مساله کار کودکان را جدی نشان نمی‌دهد. در نگاه اول، عدد کم‌تر از ۹، کوچک به نظر می‌رسد. در حالی که اگر به عدد واقعی نگاه کنیم می‌بینیم که ۱۶۸ میلیون، نتنها لشگری از نیروی کار ارزان قیمت، بلکه به معنای از دست رفتن کودکی ۱۶۸ میلیون نفر است و حکایت از مساله‌ای ساختاری و بزرگ دارد.

مثال دوم: در کنار درمان، پیشگیری از دچار شدن به ایدز مهم‌ترین راه امحا و کنترل افزایش جمعیت ایدزی است

در کنار حمایت‌ و مراقبت درمانی، پیشگیری از انتقال اچ‌آی‌وی مهم‌ترین روش برای پاسخ به اچ‌آی‌وی است.

در جمله اول، آن‌چه باید کنترل شود افراد “ایدزی” هستند، اما در جمله دوم این ویروس است که باید به آن پاسخ‌ داد. جمله اول داغ ننگ را بر پیشانی فردی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند می زند اما جمله دوم خیر. به کاربردن زبانی همانند جمله اول شبکه‌ای معنایی در ذهن‌ها می سازد که ایدز را با نابودی، بیماری، عفونت، ترس و نظایر آن در ذهن تداعی می‌کند.در حالی که در جمله دوم بیش‌ از آن که چنین معانی‌ای برساخته شود، تاکیذ بر پاسخ و مجموعه اقدامانی مناسب است که نه مساله را در فرد، بلکه در پرداختن به پیشگیری از انتقال اچ‌آی‌وی می‌داند.

۲- چند سال پیش که در پروژه‌ای کار می‌کردم، برای اولین بار با مساله اچ‌آی‌وی و مسائل مربوط به افرادی که با آن زندگی می‌کنند در واقعیت رو‌به‌رو شدم. امکان گرفتن تست ‌فوری از جمعیت قابل توجهی از کودکان با همکاری سازمان بهریستی فراهم شد و در میان چند صد تست، جواب یکی مثبت بود. گرچه تست اصلی جوابی متفاوت داشت و آن یک مورد ناشی از ضریب خطای تست فوری بود، اما این که جدای از اقدامات گوناگون مداخله‌ای با چه زبانی باید سخن گفت، مدت‌ها ذهن مرا درگیر کرد. با جست‌وجوی فراوان بالاخره دوستی پیدا شد و جزوه‌ای به من داد که نتنها از طریق آن اطلاعاتم افزایش یافت، بلکه یاد گرفتم درباره این موضوع چه‌طور باید صحبت کرد.

مساله استفاده درست از واژگان مربوط به اچ‌آی‌وی نه فقط در ایران، بلکه در جهان تحت تاثیر عوامل رسانه‌ای و تبلیغاتی، تبدیل یک مساله و معضل شده است. نگرشی منفی تولید شده درباره این موضوع، در ذهنیت و رفتار عمومی رسوب کرده و به طرد بیش از پیش افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند دامن می‌زند. جزوه‌ای که پیش روی شماست توسط کارشناسان برنامه اچ‌آی‌وی سازمان ملل آماده و در ایران بر اساس قواعد زبان فارسی ترجمه و تعدیل شده است. راهنما دو بخش دارد، در بخش اول در برابر عبارات و واژگان نادرست، ضمن ارائه توضیحات، معادل‌های صحیح پیشنهاد شده و در بخش دوم واژگان و عبارات عمومی و خاص مربوط به مساله به همراه معانی و کاربرد‌های آن به صورت یک واژه‌نامه نسبتن جامع آمده است.

۳- به گمانم بد نیست دو نکته را یادآوری کنیم. هنگامی که درباره این مساله حرف می‌زنیم، چه به عنوان فعال یا مختصص یا روزنامه نگار و چه به عنوان فردی عادی، خوب است خودمان را جای افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند بگذاریم که آن واژگان و عبارات درباره آن‌هاست یا آن را می‌شوند و ببینیم آن کلمات و عبارات چه تاثیری خواهند داشت. این جزوه با این که می‌تواند در موارد انگشت شماری بهبود یابد، سرآغار خوبی است که کمک کند تا در استفاده از زبان و همچنین تغییر نگرش‌ عمومی به اچ‌آی‌وی گامی مهم برداشته شود. نکته دیگر این که فراموش نکنیم پزشکی امروز تا حدی پیشرفته است که می‌توان تضمین کرد که در صورت مراقبت‌های خاص و مصرف دارو تا حدی می‌توان از رشد میزان این ویروس در بدن جلوگیری کرد که فرد طول عمری طبیعی و مشابه دیگران داشته باشد و اگر زن باشد، بتواند باردار شود و بعد‌تر نوزاد خود را نیز شیر دهد بدون آن که اچ‌آی‌وی منتقل شود. در وضعیتی که تا این حد در پاسخ به اچ‌آی‌وی پیشرفت کرده ایم مساله دیگر فقط اچ‌آی‌وی نیست، بلکه بیشتر دلایلی است که امکان استفاده از این امکانات مراقبتی و درمانی را از افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند، دریغ می‌کند: فقر، تبعیض و بدل شدن پزشکی و مراقبت‌های درمانی به صنعتی پول‌ساز در کنار ذهنیت‌های منفی اکثریت که عاملی جدی در طرد و برساختن کلیشه‌ها علیه افرادی است که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند.

منبع: سایت میدان

پای درد دل مادرانی که کودک مبتلا به «اچ‌آی‌وی» دارند (نوشته)

«ایدز ما را نمی‌کشد، رفتارهای بد مردم می‌کشد». اینها حرف‌های مهساست مادری که فرزند مبتلا به «اچ آی وی» دارد. می‌گوید دیگر برایش مهم نیست خودش بیمار است، بلکه همه فکر و ذکرش پیش بچه‌ است. در انجمن حمایت و یاری از آسیب‌دیدگان اجتماعی هستم. انجمنی که یکی از هدف‌های اصلی‌اش حمایت از کودکان مبتلا به ایدز است.

چهارشنبه، روزی است که مادران دور هم جمع می‌شوند. هر کس از دری سخن می‌گوید. از کارهایی که هفته گذشته انجام داده. از سختی‌های کار کردن با بیماری.

یکی خبر می‌دهد بتازگی ازدواج کرده، همه خوشحال می‌شوند سیل تبریک است که به سویش روانه می‌شود.

دیگری از عوارض داروهایش می‌گوید، دیگران دلداری‌اش می‌دهند.

یکی دیگر از بیمار پیر و از کار افتاده‌ای پرستاری می‌کند. کار سنگینی است برایش. بیماری توانش را کم کرده.

یکی از خانم‌ها می‌گوید: «از اچ آی وی خیلی بدم می‌آید؛ تا به کسی می‌گویم ایدز دارم، یک جور دیگری رفتار می‌کنند.»

امید مهسا و یلدای آیدا
مهسا و آیدا هر دو مبتلا به ایدز هستند. مهسا 27 ساله شال زرد رنگی بر سر دارد: «از شوهرم ایدز گرفتم. الان معتاد و کارتن‌خواب است. پدر و مادرم گفتند ازدواج کنی خوب می‌شود. من هم روی حرف‌شان حرف نیاوردم. هم هپاتیت داشت هم ایدز و هم سل. فقط خدا را شکر می‌کنم من و بچه‌ام هپاتیت و سل نگرفتیم. کم کم که فهمید بیمار است بداخلاق‌تر شد. وسایلمان را می‌فروخت. چند بار کمپ بردمش فایده‌ای نداشت.»

یلدای سه ساله‌ آیدا هم مبتلا به بیماری است. آیدا موقع حرف زدن مدام لبخند می‌زند: «18 ساله بودم که ازدواج کردم. یکی از همشهری‌ها معرفی‌اش کرد. شوهرم یک روز متواری شد.
حتی حاضر نشد بیاید آزمایش بدهد. من هم از شوهرم گرفتم. معتاد هم نبود. دو سال است رفته. وقتی فهمید ما ایدز داریم گذاشت رفت که رفت. الان خیاطی می‌کنم عاشق کارم هستم.»
بچه‌های مهسا و آیدا هر دو دارو می‌خورند و تحت نظر پزشک هستند.

مهسا در یک آرایشگاه کار می‌کند: «دستکش می‌اندازم. باور کن خیلی مراقبم اما به صاحبکارم نگفتم ایدز دارم. ترسیدم. ماهی 300 تومن می‌گیرم همین هم بهتر از هیچی است.» مهسا و آیدا هر دو با خانواده‌هایشان زندگی می‌کنند.

امید مدام از مادرش می‌پرسد چرا این همه دارو می‌خورد: «می‌گویم ویتامین است، اما تا کی می‌خواهم اینها را بگویم نمی‌دانی چقدر نگرانم! فردا پس‌فردا مدرسه برود چه کنم؟ شاید باورت نشود دامادهای خود ما یعنی شوهر خواهرهایم وقتی فهمیدند ما مثبتیم چه رفتاری کردند! مدام می‌گویند نگذار بچه‌ات با بچه‌های ما بازی کند. اگر تو مدرسه هم این رفتارها را بکنند چه کار کنم؟»
مهسا با گریه حرف‌هایش را ادامه می‌دهد: «خیلی برایشان توضیح می‌دهم آدم این مدلی ایدز نمی‌گیرد. من هم از آن شوهر کارتن‌خوابم گرفتم. خانه‌هایشان نمی‌روم، خواهرهام طفلکی‌ها کلی اصرار می‌کنند بهشان سر بزنم ولی ترجیح می‌دهم نروم. این طوری راحت‌ترم. شوهرهایشان مدام به خواهرهایم می‌گویند حواستان به امید باشد. آنقدر که بچه می‌فهمد و عصبانی می‌شود. دائم بهش می‌گویم امید ویشگون نگیر. این کار را نکن، آن کار را نکن. اگر این پسر هم به خاطر این حرف‌ها دو روز دیگر معتاد شود چه کار کنم؟ من که از 6 سال زندگی‌ام هیچی نفهمیدم. یعنی هیچ‌وقت فکرم از این موضوع خلاص نمی‌شود. می‌ترسم آینده بچه‌ام خراب شود.» بچه‌ها دلداری‌اش می‌دهند «ما همه اینجا دورهم هستیم مشاور و کمک هم هست. نباید نگران این چیزها باشی.»

آیدا هم مشکلات مشابهی دارد: «نمی‌دانم چه جوری باید به بچه بگویم. فامیل‌های من هم همین برخوردها را دارند. مدام به بچه‌هایشان می‌گویند به یلدا نزدیک نشوند. یلدا بچه‌های کوچک را خیلی دوست دارد. مدام بوسشان می‌کند. مادرها و پدرها فوری دست و روی بچه‌شان را می‌شویند. یکی‌شان مهندس است دانشگاه امیرکبیر درس خوانده. پدر و مادرم اصلاً متنفر شده‌اند، می‌گویند دیگر خانه‌مان نیایند. پدرم اجازه نمی‌دهد کسی به ما دو نفر حرفی بزند.»

مهسا هق‌هق می‌کند: «نمی‌توانم جلوی خودم را بگیرم دلم پر است. خیلی‌ها مرض سخت‌تر از این بیماری دارند اما هیچ‌کس قد ما رنج نمی‌برد.» مهسا و آیدا هنگام بارداری و زایمان از بیماری‌شان خبر نداشتند. آیدا وقتی یلدایش یک‌سال‌و‌نیمه شد فهمید مبتلاست. مهسا بعد از تولد فرزندش در بیمارستان.

مژگان 45 ساله سه بار بچه‌اش را از دست داده. از شوهرش ایدز گرفته و آرزو دارد بچه‌ای را به فرزندی قبول کند حتی اگر بچه مبتلا به ایدز باشد. چشمانش پر از مهر است: «با اینکه شوهرم این بیماری را به من داد، اصلاً سرزنشش نمی‌کنم. سابقه اعتیاد داشت اما الان ترک کرده. فقط دوست دارم یک بچه داشته باشم. کاش مسئولان بهزیستی حرف‌های مرا بخوانند و یک بچه بدهند بزرگش کنم. سه سال است اینجا می‌آیم و به همه سپرده‌ام برای بچه.»

مژگان اوایل نمی‌توانست با بیماری‌اش کنار بیاید. افسرده شد. سه بار هنگام بارداری بچه‌اش را از دست داد: «پارسال بچه هفت‌ماهه‌ام در شکمم خفه شد الان شوهرم را بخشیده‌ام دوستش دارم. آرزویم یک بچه است.»

نبود حمایت اجتماعی و کودکان مبتلا

در بیشتر کشورهای آلوده به ویروس ایدز 15 تا 20 درصد کودکان یک یا هر دو والد خود را از دست می‌دهند و کمتر از 10 درصد کودکان مبتلا از حمایت اجتماعی برخوردارند.خسرو منصوریان، مؤسس انجمن حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی در این باره می‌گوید: «یتیمان ایدز مورد تبعیض قرار می‌گیرند. معمولاً خودشان باید زندگی‌شان را اداره کنند. این کودکان از نظر روحی – روانی بسیار مضطرب هستند و کمتر به آموزش، تحصیل و مراقبت‌های اولیه بهداشتی دسترسی دارند. سؤال اینجاست؛ وقتی بچه‌ای هر دو والدش را از دست داده و مبتلا به ایدز هم هست چگونه باید زندگی‌اش را تأمین کند؟ چه کسی او را به مدرسه می‌فرستد، داروهایش را می‌دهد؟ این بیماری نقص سیستم ایمنی بدن است. با وجود این بیماری دیگر بیماری‌های عفونی فرصت حمله به بدن پیدا می‌کنند. یعنی کودک ممکن است از ایدز نمیرد، ولی از سل و انواع سرطان‌ها بمیرد. در نبود سیستم حمایتی اجتماعی بچه‌های مبتلا از پا درمی‌آیند.»

منصوریان درباره راه‌های انتقال این بیماری هم بیشتر توضیح می‌دهد: «همه ما وظیفه داریم بارها درباره این بیماری و راه‌های انتقالش بگوییم آنقدر که همه آگاه شوند وگرنه هر فرد مبتلا به طور متوسط 10 نفر را در طول زندگی‌اش به این بیماری مبتلا می‌کند. روابط جنسی، تماس با خون آلوده، اعتیاد تزریقی از راه‌های ابتلا به این بیماری است. مادران مبتلا اگر هنگام زایمان سزارین شوند و به بچه‌شان شیر ندهند به این بیماری مبتلا نمی‌شوند. حال تصور کنید کودکی بدون حمایت اجتماعی در خیابان رها شود، چقدر امکان دارد مورد تجاوز جنسی قرار گیرد؟ این روزها خیلی از بچه‌هایی که به عنوان کودک‌کار و خیابان اجاره داده می‌شوند اگر پدر و مادر هم نداشته باشند، ممکن است مورد هرگونه سوءاستفاده‌ای قرار بگیرند. بچه هم که هیچ آگاهی ندارد.»

به گفته منصوریان اگر سیستم اجتماعی مناسبی این کودکان را مورد حمایت قرار ندهد، معلوم است چه اتفاقاتی می‌افتد. به همین خاطر است که در این انجمن مادران و کودکان مبتلایشان مورد حمایت اقتصادی و اجتماعی قرار می‌گیرند.

او اضافه می‌کند: «این کودکان باید به مدرسه بروند وگرنه آینده خطرناکی در انتظارشان است. ما به مادران پیشنهاد می‌کنیم بیماری بچه را به مدرسه بگویند که اگر در اثر بازی و شیطنت در مدرسه اتفاقی افتاد فوری به وضعیت بیمار رسیدگی شود. اما فکر می‌کنید چه اتفاقی می‌افتد؟ مدیر مدرسه وقتی این موضوع را می‌فهمد پرونده بچه را می‌گذارد زیر بغلش. خیلی اوقات مدیر مدرسه دیگر پدر و مادرها را تحریک می‌کند. در حالی‌که واگیر ایدز از بسیاری دیگر از بیماری‌ها کمتر است.»

شاید برای همین موضوع و انگ‌زدایی از این بیماری است که منصوریان بارها لیوان آب نیمه‌خورده کودکان مبتلا به ایدز را در جلسات عمومی سر کشیده تا همه بدانند کسی این‌گونه به ایدز مبتلا نمی‌شود. آگاهی کلمه کلیدی است که او بارها بر آن تأکید می‌کند: «در دولت قبل کتاب‌های آموزشی درباره ایدز نوشته شد که قرار بود در مدارس توزیع شود اما قبل از توزیع خمیر شدند. وقتی چنین نگاه سطحی و متحجرانه‌ای در عالی‌ترین سطح وجود دارد، انتظاری از عموم نمی‌توان داشت. هنوز هم برخی دندانپزشکان از پذیرفتن افراد مبتلا به ایدز سر باز می‌زنند در حالی‌که تاکنون حتی یک مورد ابتلا از راه دندانپزشکی گزارش نشده.»

ایدز آنها را نمی کشد، انگ و تبعیض می‌کشد

منصوریان از انگ‌ها و آزارها نسبت به مبتلایان ایدز می‌گوید، تبعیض‌هایی که گاه بیمار برای آنها می‌میرد نه به خاطر ابتلایش به بیماری: «خیلی از بچه‌ها وقتی همکلاسی‌هایشان می‌فهمند مبتلایند با آنها بازی نمی‌کنند. یعنی ایدز نیست که آنها را می‌کشد بلکه این انگ و تبعیض است که آنها را می‌کشد. باید شرایطی را در جامعه به وجود بیاوریم که این کودکان احساس راحتی کنند. برخی زنان مبتلا به خاطر این انگ‌ها حتی خجالت می‌کشند به ما مراجعه کنند. بویژه زنانی که شوهر بیمار دارند. خیلی‌هایشان می‌گویند ترجیح می‌دهند بمیرند تا بفهمند «اچ آی وی» دارند. این فاجعه است.»

منصوریان تأکید می‌کند برای پیشگیری از ایدز، کمک همه نهادها ضروری است: «ما به عنوان مؤسسه‌ای غیردولتی نیازمند یاری و هماهنگی مؤسسه‌های دولتی هستیم. به سازمان بهزیستی پیشنهاد کرده‌ایم کودکان سر راهی مبتلا به اچ آی وی (ایدز) را به ما معرفی کند. چون به طور طبیعی این کودکان بین بچه‌های بهزیستی زندگی می‌کنند و اگر به فرزندخواندگی سپرده شوند زندگی عادی خواهند داشت. ما تقاضا داریم این کودکان را به ما بسپارند تا برایشان شبه‌خانواده درست کنیم یا به فرزندخواندگی بسپاریم. در اینجا برخی مادران حامی سلامت، خود مبتلا به ایدز هستند و از دست زدن به این بچه‌ها نمی‌ترسند. یا مادرانی هستند که بچه مبتلا دارند. بنابراین بچه‌ها می‌توانند با هم بازی کنند و با یکدیگر بزرگ شوند. ما می‌توانیم این مادران را به عنوان مادر امین موقت معرفی کنیم و تحت حمایت اقتصادی و اجتماعی قرار دهیم و در مرحله بعد هم می‌توانیم این کودکان را به خانواده‌های روشنفکری بسپاریم که حاضر به نگهداری از آنها هستند. هر چند تا به حال موفق به این همکاری دوجانبه نشده‌ایم.»

ایدز نیست که آنها را آزار می‌دهد، آنها همنشینی دائم با این بیماری را پذیرفته‌اند، اما انگ‌ها و تبعیض‌های ناشی از آن را هرگز.

منبع: سایت میزان آنلاین

نکاتی درباره نحوه انتقال اچ آی وی در چنارمحمودی و واکنش‌ها به آن (نوشته)

سیمین کاظمی

آنچه ایدز را از سایر بیماری‌های عفونی متمایز می‌کند، تنها مهلک بودن‌اش نیست، بلکه راه‌های عمده انتقالش (سرنگ مشترک در میان معتادان تزریقی و رابطه جنسی محافظت نشده)، است که موجب می‌شود با تشخیص‌اش داغ ننگ بر پیشانی فرد مبتلا‌زده شود؛ داغی که در اجتماعات کوچک و روستایی، طرد اجتماعی شدیدتری را برای فرد به همراه می‌آورد. بنابراین دور از انتظار نیست که مبتلایان به بیماری از افشای آن نگران باشند و حتی سراغ درمان هم نروند. به این ترتیب، انکار و تحریف راه‌های انتقال بیماری و توسل به توجیهی که شخص را از اتهام کجروی (اعتیاد و روابط جنسی غیرمتعارف) برهاند، نیز قابل درک خواهد شد. توجیه ابتلا به ایدز و نفی عاملیت شخص در آلودگی به اچ آی وی، با به میان آمدن پای «دیگری» امکان‌پذیر می‌شود. دیگری شامل همه کسانی می‌شود که در اثر تسامح و پایبند نبودن به اخلاق حرفه‌ای و آگاه نبودن به مسؤولیت اجتماعی‌شان، مراجعان بی خبر و بی گناه را با استفاده از وسایل مشترک آلوده می‌کنند، مانند مراکز درمانی، دندانپزشکی‌ها، آرایشگاه‌ها، مراکزی که حجامت و تاتو انجام می‌دهند. پای دیگری که به میان می‌آید، عاملیت فرد و مسؤولیت او در بیماری‌اش رنگ می‌بازد و ممکن است فرد به علت قربانی شدن، مورد همدردی و تسلی جامعه نیز قرار بگیرد. حال اگر این دیگری مقصر نهادی بوده باشد که مسؤولیت سلامت جامعه به او سپرده شده است، گناه او نابخشودنی‌تر و غیرقابل گذشت‌تر خواهد بود و بدون تردید موجب نگرانی، انزجار و خشم عمومی خواهد شد.

وضعیتی که شخص به خاطر ابتلا به بیماری عفونی مانند ایدز، سرزنش و طرد می‌شود وقتی حادث می‌شود که عوامل اجتماعی مؤثر بر بیماری نادیده گرفته شده و تمام بارمسؤولیت بیماری به دوش شخص گذاشته می‌شود. دو رویکرد سیاسی محافظه کارانه که شخص را مسؤول بدبختی‌ها و مصائبش می‌داند و رویکرد بیومدیکال به بیماری که ابتلا به بیماری را صرفاً محصول آلودگی به میکروب و رعایت نکردن توصیه‌های بهداشتی می‌داند، هر دو نقش جامعه و ساختار‌های اقتصادی و اجتماعی در بروز بیماری نادیده می‌گیرند و وقتی در کنار هم قرار می‌گیرند، فشار اجتماعی تحمل ناپذیری بر شخص را وارد می‌کنند، و راه حل‌های‌شان برای حل مسأله نیز عموماً با شکست مواجه می‌شود.

در روستای چنار محمودی که اخیراً مواردی از آلودگی به ویروس ایدز در آن شناسایی شده، همچون سایر اجتماعات کوچک و سنتی، ابتلای تعدادی از اهالی، ابتلا به ایدز چنان بی آبرویی و افتضاحی به شمار می‌آید که یک واکنش قابل انتظار به آن، می‌تواند به دنبال مقصر گشتن باشد. به نظر می‌رسد در این روستا پذیرش اینکه بیماران از راه‌های شایع انتقال بیماری (که تابو هستند) به آن مبتلا شده باشند، انکار شده و تقصیر متوجه شخص بهورز روستا شده که از نظر آن‌ها نماینده دستگاه دولتی در آنجاست؛ بهورزی که به گفته برخی مسؤولان وزارت بهداشت با «مشاهده یک کانون پرخطر از لحاظ آلودگی» به دنبال بیماریابی و غربالگری بیماران بوده اکنون به عنوان مقصر تشخیص داده شده و خشم عمومی از این مسأله ناگوار متوجه او و سیستم بهداشتی شده است. داشتن حداقلی از اطلاعات , و آشنایی با سیستم بهداشتی ایران، مانع از پذیرفتن اتهام و داستان انتشار ویروس توسط بهورز خانه بهداشت می‌شود، اما نکته قابل تأمل این است که چرا چنین اتهامی به سیستم بهداشتی و کارکنان آن وارد شده و چه عواملی باعث شده که این اتهام از نظر عموم باورپذیر باشد؟

به نظر می‌رسد آنچه موجب شده، یک بهورزبه عنوان نماینده وزارت بهداشت، مسؤول انتقال بیماری شناخته شود، فروپاشیدگی مشروعیت و ورشکستگی اخلاقی دستگاه دولتی است که فقدان شفافیت، فساد گسترده و نادیده گرفتن حقوق ملت در آن به یک ویژگی اساسی تبدیل شده و موجب بی اعتمادی عمومی ملت به این دستگاه و اجزای آن شده است. واقعیتی که با آن مواجهیم این است که وقتی بی اعتمادی عمومی به دولت فراگیر و عمیق می‌شود، دیگر استثناء قائل شدن در آن بی معنی است و این بی اعتمادی دامن گیرهمه بخش‌های آن از جمله نظام مراقبت سلامت می‌شود، به طوری که مرجعیت علمی و بی طرفی وزارت بهداشت در نظر عموم زیر سؤال می‌رود و حتی خبیث‌ترین نقش‌ها به کارکنان آن نسبت داده می‌شود.

با وقوع اتفاقات لردگان مسؤولان وزارت بهداشت، مکرراً کوشیده‌اند که به افکار عمومی توضیح بدهند که سیستم بهداشتی و کارکنان آن در انتشار اچ آی وی دخالتی نداشته‌اند، اما به نظر می‌رسد که این توضیحات تا کنون، کمتر گوش شنوایی یافته است. وزارت بهداشت شاید سرانجام بتواند خود را از این اتهام مبری و افکار عمومی را قانع کند که در انتشار اچ آی وی در چنار محمودی نقشی نداشته است، اما هرگز نخواهد توانست این واقعیت را انکار کند که بیماری ایدز همچون سایر مشکلات بهداشتی، محصول ساختار سیاسی و اقتصادی است که در آن آسیب‌های اجتماعی همچون اعتیاد، روسپیگری، فقر و محرومیت‌زاده می‌شوند و زندگی مردم را به تباهی می‌کشانند؛ ساختاری که در آن سهم چنارمحمودی از تغییرات جهان جدید، اچ آی وی می‌شود و بقیه‌اش یکسره محرومیت است و فقر و قربانی تبعیض شدن. آنچه در این روستا اتفاق افتاده است زنگ خطری است که نشان می‌دهد، دامنه آسیب‌های اجتماعی در

ایران چقدر وسیع است و چگونه در زمینه محرومیت و فقر، زندگی و سلامت مردم روستایی مورد تهدید قرار می‌گیرد.
نکته دیگری که درواقعه چنارمحمودی، نباید ناگفته گذاشت، رسانه‌ها و فرصت طلبانی هستند که می‌کوشند با نابود کردن تتمه اعتماد عمومی به کارکنان بهداشتی، آن هم در محروم‌ترین نقاط ایران از این موقعیت بهره بهرداری کنند و با پراکندن توهماتی همچون نسل کشی قومی، ترور بیولوژیک و از این دست شایعات موهوم در رسانه‌های‌شان، جایگاهی در میان مردم برای خود دست و پا کنند و به جریان‌های سیاسی خود وزنی ببخشند؛ غافل از اینکه، هر آنچه از سلامت تاکنون نصیب مردمان روستا‌های ایران شده است، محصول فعالیت همین بهورز‌ها و کارکنان بهداشتی بوده است که خود از افراد بومی هر روستا هستند.

پایان سخن این که، ایدز یک بیماری اجتماعی است که نمی‌توان فرد را به تنهایی در گرفتاری به آن مسؤول دانست، اما علاوه بر آن نباید به مسؤولیت نظام اجتماعی در بروز و شیوع آن، فقط درهیأت یک سرنگ آلوده در دست بهورز به عنوان نماینده‌ی دستگاه دولتی تجسم بخشید که این رویکرد بسیار تقلیل‌گرایانه و ناقص به نظر می‌رسد. مردم لردگان، به دنبال پیدا کردن مقصرو مسؤولی هستند که چنین مصیبتی را برای روستای آن‌ها رقم‌زده است، اما این مقصر‌یابی برای آنکه به پیشگیری از وقوع موارد مشابه در آینده، نه تنها در لردگان و چنارمحمودی، بلکه در سراسر ایران شود، لازم است از دیوار‌های خانه‌ی بهداشت آن فراتر رود و به این تحلیل مجهز شود که ایدز مانند برخی بیماری‌ها و آسیب‌های دیگر یک مشکل چند عاملی است که در نظام اجتماعی ای که از فقر و محرومیت، ناآگاهی و سوءمدیریت رنج می‌برد، به وجود می‌آید و نه صرفاً در اثر خطا و سهل انگاری یک بهورز.

منبع: شبکه جامعه‌شناسی علامه

نشست «بررسی وضعیت اجتماعی و حقوقی کودکان درگیر HIV» (نوشته)

علی صابری وکیل دادگستری، مزدک دانشور پزشک و انسان‌شناس پزشکی، و زینب کلهر مددکار اجتماعی سخنرانان نشست «بررسی وضعیت اجتماعی و حقوقی کودکان درگیر HIV» بودند.

صابری در ابتدای این نشست، با اشاره به پرونده‌های خون‌های آلوده صحبتش را آغاز کرد: «متاسفانه کتمان، اصلی‌ترین واکنشی است که مسئولان ما در چنین شرایطی نشان می‌دهند؛ یعنی همه چیز را رد می‌کنند. مربوط به امروز و دیروز هم نیست. همان سال‌ها وقتی من روی موضوع خون‌های آلوده کار می‌کردم هم همین اوضاع بود. وقتی ایدز وارد ایران شد نیز همین کار را کردند. مدت‌ها گفتند نه، اصلاً این بیماری به ایران نیامده و وقتی که آمار از یک تعدادی گذشت تازه شروع کردند به پذیرفتن اصل ماجرا. همین چند ماه پیش در روستای چنارمحمودی لردگان هم همین اتفاق رخ داد.»

او ادامه داد: «نباید فراموش کرد که ارائه هرگونه خدمتی به کودکان مبتلا به HIV نه خدمت و لطف و محبت بلکه وظیفه‌ای است که تمامی آحاد جامعه باید خود را در قبال آن مسئول بدانند؛ یعنی از حاکمیت گرفته تا سازمان‌های مردم‌نهادی که در این حوزه فعالیت می‌کنند باید نسبت به این قشر حساس باشند.»

او همچنین با طرح یک پرسش مهم در تقابل با کودکان مبتلا به HIV گفت: «موضوعی که باید به دقت در این مبحث مورد بررسی قرار گیرد مساله ادغام و جداسازی است. این پرسش مهم و برجسته که بچه‌های مبتلا به HIV را باید مثلاً در مدارس جداگانه درس داد یا اینکه باید در مدارس عادی و کنار بقیه دانش‌آموزان باشند؟ پرسشی که در مورد دوجنسه‌ها هم مطرح می‌شود که اساساً این افراد باید چگونه در مدارس حاضر شوند؟ حقوق انسانی چه می‌گوید؟ عموماً روانشناسان و جامعه‌شناسان معتقدند نباید جداسازی رخ دهد. اگرچه ادغام مشکلات و دردسرهای خاص خودش را هم دارد، اما به جایش آموزش همگانی صورت می‌گیرد و آثار مخرب روحی و روانی جداسازی را هم به همراه نخواهد داشت.»

این وکیل دادگستری در پایان صحبت‌هایش به انجمن‌های فعال در حوزه کودکان توصیه کرد: «کودکی که به بیماری HIV مبتلا شده هیچ نقشی در این اتفاق نداشته است و به همین دلیل نباید مساله او را به روابط نامتعارف یا مسائل اخلاقی پیوند زد. از سوی دیگر، توصیه من به NGOها این است که در کنار آموزش‌های فرهنگی و ارائه خدمات متفاوت، خدمات حقوقی را هم در برنامه‌های خود بگنجانند.»

مزدک دانشور، پزشک و انسان‌شناس، دومین سخنران این جلسه بود. او با اشاره به تغییر سیاست‌های تنظیم خانواده در سال 88 گفت: «بعد از سال 88 و آغاز دولت دوم محمود احمدی‌نژاد، سیاست‌های تند و تیزی علیه تنظیم خانواده به اجرا درآمد. تمامی لوازم جلوگیری از بارداری را از خانه‌های بهداشت جمع‌‌آوری کردند و حتی بعد از سال 2015، تنها آمارهای ما در حوزه مرگ‌ومیر مادران باردار، آن چیزی است که نهادهای بین‌المللی ارائه داده‌اند و چیزی از آمارهای داخلی و تفکیک استانی در دست نیست، چون اجازه تحقیق نمی‌دادند. در همین شرایط هم حدس زده می‌شود که ابتلای زن به بیماری HIV از طریق شوهر، و به دنبال آن انتقال به نوزاد، افزایش پیدا کرده باشد. سالانه یک و نیم تا 2 میلیون بارداری موفق در کشور اتفاق می‌افتد و اگر درصد انتقال را طبق آمارها، 4دهم درصد در هر سال حساب کنیم، رقم نهایی ابتلا به ایدز حقیقتاً جای تامل دارد.»

او ادامه داد: «از سوی دیگر، دستگاه‌های «رپیت‌تست» یا «رپیت‌چک‌»ی که تا چند سال پیش در کشور وجود داشت و نشان می‌داد وضعیت مادر و نوزاد از نظر ابتلا به ایدز چگونه است حالا به خاطر تحریم‌ها به سختی قابل دسترسی است و این هم بر نگرانی‌ها افزوده است. از همین رو با در اختیار گذاشتن لوازم جلوگیری از بارداری در خانه‌های بهداشت و به ویژه در روستاها و مناطق محروم و همچنین استفاه مجدد از ابزارهایی همچون رپیت‌چک‌ها می‌توان تا حد زیادی با ابتلای جدید به این بیماری مقابله کرد.»

منبع: سایت اعتماد آنلاین

زنان مبتلا به ایدز چگونه زندگی می‌کنند (نوشته)

بیماری ایدز چه تأثیری روی کیفیت زندگی زنان مبتلا گذاشته؟ این سؤال محوری، دستمایه گزارشی تحقیقی شد که چندی پیش انجام دادم. در این گزارش با 10 زن بیمار مبتلا به بیماری ایدز به گفت‌و‌گو نشستم و از بعضی از آنها پرسیدم مهم‌ترین مشکل‌شان چیست و چطور و چقدر توانسته‌اند با بیماری کنار بیایند؟

به گزارش سلامت نیوز، ایران نوشت: آیا به خاطر ابتلا به ایدز، احساس تبعیض و طردشدگی از سوی جامعه و خانواده هم دارند؟ فعالیت گروهی و اجتماعی چقدر به کمک‌شان آمده؟ نهادهای حمایتی چه کمک‌هایی برای بهبود کیفیت زندگی‌شان کرده‌اند و درنهایت اینکه مشکل اصلی مادران مبتلا به ایدز چیست؟
معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی چندی پیش اعلام کرد آمار زنان مبتلا به ایدز در حال افزایش است و اینکه انتقال ویروس اچ‌آی وی در ایران از طریق اعتیاد تزریقی رو به کاهش و از راه جنسی رو به افزایش است.

در این گزارش بلند تحقیقی که بخش کوتاهی از آن پیش روی شماست، تمرکز اصلی‌ام را بر عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی زنان مبتلا به ایدز قرار دادم. عواملی که چند و چون آنها در بهبود کیفیت زندگی زنان نقشی مهم دارند. گفت‌و‌گو با این زنان برای من مشخص کرد که مدت زمان ابتلا به این بیماری، مسائل درمانی همچون دسترسی به مراکز بهداشتی، شرایط اقتصادی، نحوه برخورد جامعه و مسائلی چون طردشدگی و تبعیض از سوی جامعه و خانواده، مسائل روانی و عاطفی و وجود مراکز حمایتی و نهادهای غیر دولتی بر کیفیت زندگی آنان تأثیر‌گذار است.

مشکلات زنان بر اساس سال‌های ابتلا

مریم 28 ساله هشت ماه است متوجه بیماری هپاتیت و ایدزش شده. او مجرد است و تاکنون نتوانسته به خانواده‌اش بگوید که مبتلا شده است. نحوه ابتلای او به ایدز از طریق رابطه جنسی بوده. به‌گفته خودش تنها یک بار رابطه جنسی را در طول عمرش تجربه کرده و همان یک بار به این بیماری مبتلا شده: «به لحاظ روحی و روانی هنوز نتوانسته‌ام با بیماری‌ام کنار بیایم. دوست ندارم دارو بخورم و مدام از خودم می‌پرسم چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام درحالی که خیلی‌ها روابط متعدد داشته‌اند اما بیمار نشده‌اند؟»او از واکنش‌های خانواده‌اش و همین طور درد و رنجی که ممکن است به آنها تحمیل کند حرف می‌زند و ترجیح می‌دهد این رنج را به تنهایی به دوش بکشد تا اعضای خانواده و بویژه مادرش را نگران نکند. در پروسه بیماری مریم تنها برادر بزرگ‌تر اوست که همراهی‌اش می‌کند. به نظر می‌رسد یکی از مهم‌ترین مشکلاتی که ذهن مریم و دیگر تازه مبتلایان را مشغول کرده مسأله ازدواج است: «تا چه زمان می‌توانم بگویم قصد ازدواج ندارم؟ بعد از مدتی برای خانواده‌ام هم سؤال می‌شود که چرا ازدواج نمی‌کنم؟»
سمیه خانه‌دار است و 41 سال دارد. او هم کمتر از یک سال است که از بیماری‌اش مطلع شده. سمیه بعد از مرگ شوهرش به این بیماری مشکوک می‌شود و بعد از آزمایش پاسخ مثبت دریافت می‌کند. شوهر سمیه مدتی به‌دلیل اعتیاد به زندان افتاده بوده و او احتمال می‌دهد در زندان مبتلا به ایدز شده و این بیماری را به او هم منتقل کرده.

او درباره ماه‌های ابتدایی آگاهی‌اش از بیماری می‌گوید: «ماه‌های اول خودم را در اتاق حبس می‌کردم و فراموشی گرفته بودم و حالت توهمی داشتم. وقتی فهمیدم مثبتم، وصیتنامه‌ام را نوشتم و تمام حساب و کتاب زندگی‌ام را سامان دادم تا مبادا به کسی بدهکار بمانم.» اما حالا سمیه تا حدی توانسته با بیماری‌اش کنار بیاید: «بعد از اینکه اطلاعات کافی درباره این بیماری پیدا کردم متوجه شدم با خوردن دارو و مراقبت‌های غذایی می‌توان تا سال‌ها زندگی کرد.»

مونا یکی از مبتلایانی است که از مدت زمان اطلاع از بیماری‌اش 13 سال می‌گذرد. او 19 سال است که مبتلا به ایدز شده. دو فرزند دارد و شاغل است. سال‌های ابتدایی بیماری برای مونا که یک فرزند مبتلا به ایدز نیز دارد، بسیار دشوار بوده: «همسرم خارج از ایران تحصیل می‌کرد؛ وقتی فهمید مبتلاست به ما هم پیشنهاد داد آزمایش بدهیم. بعد از آزمایش با اینکه متوجه شدم بیماری سختی دارم اما چون آگاهی‌ام در آن زمان نسبت به بیماری کم بود، خیلی ناراحت نشدم. زمانی متوجه شدم که فهمیدم فرزندم هم مبتلاست؛ تازه پنج ساله بود. شوهرم کمی بعد درگذشت و من ماندم و مشکلاتم با دو فرزند. بویژه بچه مبتلایم.»

مونا با وجود مشکلات اولیه، این روزها با بیماری کنار آمده و به قول خودش قوی شده و از سال 1385 به طور داوطلبانه در زمینه آگاهی بخشی برای این بیماری فعالیت می‌کند.

مراکز درمانی ویژه‌ای وجود ندارد

همه زنان مبتلا به بیماری ایدز از نبود مراکز خاص درمانی این بیماران مانند کلینیک‌های دندانپزشکی و پزشک زنان و زایمان گلایه دارند و بخش عفونی بیمارستان امام خمینی تهران، تنها مرکز درمانی است که به طور تخصصی درمان بیماران مبتلا به ایدز را انجام می‌دهد. این بیماران همواره برای درمان بیماری‌های دهان و دندان و زنان و زایمان با مشکل مواجه‌اند. تعدادی از آنها از برخوردهای بد جامعه پزشکان می‌گویند و اینکه در موارد بسیار کمی پزشکان آنها را می‌پذیرند. بنابراین بیماران مجبورند بیماری خود را پنهان کنند. این موضوع در ارتباط با زایمان، بسیار پیچیده‌تر است. چراکه زنان برای اینکه نوزادان سالمی به دنیا بیاورند باید خدمات ویژه‌ای را دریافت کنند و درنتیجه نباید بیماری‌شان را پنهان کنند.

گاه یک زن باردار مجبور است به چندین مرکز درمانی مراجعه کند تا پزشکان راضی به زایمانش شوند. مریم چند هفته پیش دندان درد گرفت. او می‌گوید آنقدر دندان درد داشته که نمی‌توانسته صبر کند. به چندین مطب و درمانگاه مراجعه می‌کند و بیماری‌اش را با پزشک درمیان می‌گذارد اما نه تنها او را پذیرش نمی‌کنند بلکه برخی از این مراکز با فحش‌های رکیک او را از مطب بیرون می‌کنند. شهلا 28 ساله، پنج سال از زمان ابتلایش می‌گذرد. همسرش معتاد تزریقی بوده و این بیماری را از شوهرش گرفته. او می‌گوید جامعه پزشکان بیش از مردم عادی به ما انگ می‌زنند. می‌گوید برای دندانپزشکی و دکتر زنان و آندوسکوپی همیشه مشکل داشتم. آنها بعد از فهمیدن بیماری‌ام مرا از درمانگاه بیرون می‌کردند تا اینکه مجبور به پنهان کردن بیماری شدم. او برای زایمان هم تمام بیمارستان‌های تهران را زیر پا گذاشت تا در نهایت بیمارستانی در شهرری پذیرشش کرد اما تمامی هزینه‌های زایمان حتی تهیه چکمه و دستکش و سایر ابزار بر عهده خودش بود. حالا پسر او چهار ساله است و شهلا نگران آینده فرزندش.

مونا که سال‌هاست با این بیماری درگیر است تأکید می‌کند بار روانی و اقتصادی ناشی از تأمین دارو و تست‌های مختلف برای بیشتر مبتلایان دشوار است. تنها آزمایش «سی دی فور» در بیمارستان رایگان است اما آزمایش‌های تکمیلی مثل بار ویروسی و مقاومت دارویی هزینه‌های بالایی دارد.سارا هم درباره زایمانش می‌گوید و اینکه هیچ بیمارستانی او را پذیرش نمی‌کرده درحالی که نیاز به سزارین داشته تا فرزندش سالم به دنیا بیاید تا اینکه درنهایت زایمان او در بیمارستان امام انجام شد. سارا می‌گوید: «17 ساعت تمام درد کشیدم اما دکترها بی‌اهمیت از کنارم رد می‌شدند. در همان زمان بیماران دیگر و برخی پزشکان سرزنشم می‌کردند، اینکه چرا با یک زندانی ازدواج کرده‌ام تا کارم به اینجا بکشد؟»

طردشدگی و تبعیض

همه زنان مبتلا به ایدز معتقدند این بیماری در ایران بشدت با انگ و طردشدگی همراه است و مبتلایان همواره از سوی جامعه برچسب می‌خورند و سپس طرد می‌شوند. طرد شدن از سوی خانواده و دوستان، گروه‌های اجتماعی، جامعه پزشکان و شغلی از جمله مواردی است که زنان مبتلا در مصاحبه‌ها به آن اشاره کرده‌اند.
مونا که حالا بیش از 13 سال است با این بیماری زندگی می‌کند آن را بمبی توصیف می‌کند که زندگی‌اش را از هم پاشیده: «از همان ابتدای بیماری از خانواده طرد شدم. خانواده شوهرم که همان سال‌های اول بیماری‌ام مرا کنار گذاشتند، با اینکه شوهرم عامل انتقال بیماری به من و فرزندم بود، الان فقط مادر و خواهرانم برایم مانده‌اند. برای میهمانی‌ها و عروسی‌ها هیچ وقت من و فرزند بیمارم دعوت نمی‌شویم.اگر هم زمانی به مراسمی بروم حس خوبی ندارم. خودم هم به این نتیجه رسیده‌ام که نروم. احساس می‌کنم به دیگران تحمیل شده‌ام.»

‌سارا اما گلایه‌اش از جامعه پزشکان است تا خانواده و دوستانش: «خانواده‌ام آگاهی اندکی درباره بیماری دارند. خواهر و مادرم فقط همین را می‌دانند که اسم بیماری‌ام ایدز است اما نمی‌دانند این بیماری تا چه حد خطرناک است. شهرستان زندگی می‌کنند و من هم اصراری ندارم خیلی آنها را بترسانم. اما جامعه پزشکی و برخوردشان برایم دردآور است. پزشکانی که راه‌های انتقال بیماری را می‌دانند اما باز از پذیرفتن ما امتناع می‌کنند.»

سارا بعد از مرگ همسرش دوباره ازدواج کرد: «دختر 18 ساله همسرم مرا ایدزی خطاب می‌کند. یک بار در ترمینال به من گفت: بدبخت ایدزی!» من تمام مسیر رسیدن از اراک تا تهران را اشک ریختم و نگاه‌های سنگین مسافران را تحمل کردم. حالا پدر خودش هم مبتلاست. یک بار به او گفتم با من این طور صحبت نکن شاید روزی خودت هم مبتلا شوی!

سودابه که به تازگی به این بیماری مبتلا شده و مجرد هم هست از واکنش اطرافیانش خیلی می‌ترسد: «به خاطرهمین ترس‌هاست که نمی‌توانم بیماری‌ام را به خانواده‌ام بگویم. من آدم فاسدی نبوده‌ام با چند دوستی هم که داشتم مسأله را مطرح کردم یکی از آنها برخورد خیلی بدی داشت و دیگر حتی به من تلفن هم نزد اما یکی دو نفر دیگر برخورد بهتری داشتند.»

سارا که هشت سال است با این بیماری زندگی می‌کند، خیلی احساس طرد شدگی ندارد: «شاید اوایل خودم نمی‌دانستم با مردم چطور برخورد کنم و آنها هم برخوردهای بدی با من داشتند اما امروز چنین رفتارهایی نمی‌بینم. اگر برای ما خدمات ویژه پزشکی در نظر می‌گرفتند مثل دندانپزشکی و دکتر زنان کمتر هم آزار می‌دیدم.»

افسانه 27 ساله مهم‌ترین مشکلش را طرد شدگی و تنهایی عنوان می‌کند. او چهار سال پیش در بیمارستان بستری بوده و به گفته خودش در اثر تزریق خون آلوده مبتلا به ایدز شده: «تنها مادرم مرا همراهی می‌کند و همه دختر خاله‌ها و خاله‌هایم من را نه تنها تحویل نمی‌گیرند که حتی توهین هم می‌کنند.»

معصومه هم از تبعیض‌ها رنج می‌برد اما سعی کرده در برابر واکنش‌های نامناسب صبوری کند. در واقع او رسالت آگاهی‌رسانی را انتخاب کرده: «از آنجایی که خودم را یکی از قربانیان این بیماری می‌دانم با خودم عهد کرده‌ام به جوانان و بویژه دختران دانشجو بگویم که چگونه رفتار کنند تا به این بیماری مبتلا نشوند.» او همیشه در کیفش چندین بروشور درباره بیماری ایدز دارد و در برابر واکنش‌های مختلف مردم از این بروشورها استفاده می‌کند. آناهیتای 45 ساله هم به هیچ کس درباره بیماری‌اش نگفته. تنها دختر و پسر او از بیماری‌اش اطلاع دارند. او از شوهر دومش ایدز گرفته: «هرچند دختر و پسرم با بیماری من کنار آمده‌اند اما با این حال گاه در رفتارهای دخترم ترس را می‌بینم. او از اینکه فرزند خردسالش را به من بسپارد می‌ترسد و همیشه به من توصیه می‌کند که نوه‌ام را نبوسم.»

مادران مبتلا به ایدز و مشکلات‌شان

مادران مبتلا به بیماری ایدز، مسائل و مشکلات پیچیده‌تری نسبت به بقیه زنان مبتلا دارند، مادرانی که فرزند مبتلا دارند حتی مشکلات‌شان بیشتر از دیگر مادران است. از سویی همه مادران وجود فرزندان‌شان را دلیل و بهانه‌ای برای ادامه زندگی می‌دانند و از سوی دیگر ترس از مرگ، همواره با آنان است و از بی‌سرپرست شدن فرزندان‌شان واهمه دارند. مونا یکی از این مادران است زنی با دو فرزند که به قول خودش یکی منفی و دیگری مثبت است. فرزند دوم او با بیماری ایدز به دنیا آمده و اکنون رابطه پیچیده‌ای با مادرش دارد. او مادرش را عامل بیماری‌اش می‌داند و یک بار در جلسه گروهی که همه بیماران معمولاً به‌صورت هفتگی در آن شرکت می‌کنند اعلام کرده که از مادرش متنفر است و این روزها با رفتارهای هنجارشکنانه‌اش قصد دارد از او انتقام بگیرد.

حمید فرزند 17 ساله او این روزها از خانه فرار می‌کند ترک تحصیل کرده و بیشترین بار روانی را برای مونا به وجود آورده: «این بچه واقعاً من را مستأصل کرده. نمی‌دانم با او چه کنم؟ دوران کودکی پردرد و رنجی داشت. پنج سال و نیمه بود که فهمیدیم مبتلاست، یعنی همان زمانی که خودم هم بیماری‌ام را فهمیدم. اول دبستان بود که شوهرم فوت کرد. از همان زمان زمزمه‌هایی از بیماری پسرم در مدرسه پیچید. آن موقع می‌گفتند باید از مدرسه برود چون عامل بیماری بچه‌ها خواهد بود. من فقط گریه می‌کردم و می‌گفتم بیماری فرزندم آن طور که فکر می‌کنند نیست. مدتی از مدرسه اخراج شد و بعد هم زمانی که به مدرسه برگشت به او صندلی جدا دادند. حمید اوایل نمی‌دانست بیماری‌اش چیست اما از کناره‌گیری بچه‌ها فهمیده بود که مشکلی دارد. حتی برای جذب بچه‌ها مدام برای‌شان خوراکی می‌خرید و سعی می‌کرد دوست بخرد. وقتی سوم ابتدایی بود به خانه آمد و گفت ایدز چیه، به من می‌گویند ایدزی؟ بالاخره ترک تحصیل کرد الان هم یکهو غیب می‌شود و از خانه فرار می‌کند.»

اما مادرانی که زودتر از بیماری‌شان باخبر شده‌اند و فرزندشان مبتلا به ایدز نیست هم مشکلات دیگری دارند. آنها ترس‌ها و امیدهای مشترکی دارند. دو نفر از آنها می‌گویند که وجود فرزند برای‌شان امید به زندگی را بیشتر کرده اما ترس از مرگ و بی‌سرپرست شدن‌ بچه‌ها هم می‌ترساندشان. هر دو همسران مبتلا به ایدز خود را از دست داده و دوباره ازدواج کرده‌اند و هر دو هم به نوعی از ازدواج دوم خود پشیمانند و معتقدند بهتر بود ازدواج نمی‌کردند.
شهلا می‌گوید: «مهدی پسر چهار ساله‌ام در دو سالگی از پدر معتادش سل گرفت اما الان خوب است و من با امید بزرگ کردن او به زندگی ادامه می‌دهم.» سارا هم نظری مشابه دارد:«به خاطر فرزندم و تولد او به زندگی امیدوار شدم اصلاً او باعث شد با بیماری‌ام کنار بیایم و باعث شد به بیماری‌ام کمتر فکر کنم، اما ترس از مرگ و تنها ماندن او همیشه آزارم می‌دهد.»

ما را فراموش نکنید

مشکلات روانی وعاطفی، تأثیر فعالیت‌های گروهی و جمعی و نهادهای حمایتی زنان مبتلا به ایدز و همچنین مسائل اقتصادی آنان از دیگر بخش‌هایی بود که در این تحقیق به آنها توجه شد. اما با توجه به محدودیت تعداد کلمات در این گزارش امکان درج همه این بخش‌ها وجود ندارد. با این همه، نتایج این تحقیق نشان می‌دهد مدت زمان ابتلا به این بیماری، مسائل درمانی همچون دسترسی به مراکز بهداشتی، مسائل اقتصادی، طردشدگی و تبعیض از سوی جامعه و خانواده، مسائل روانی و عاطفی و وجود مراکز حمایتی و نهادهای غیردولتی بر کیفیت زندگی زنان مبتلا به ایدز تأثیر‌گذار است.

مثلاً بین مشکلات زنان مبتلا بر اساس سال‌های ابتلا به بیماری رابطه معناداری وجود دارد. بدین معنا که در ابتدای بیماری همه این زنان به سختی آن را باور می‌کنند و با آن کنار می‌آیند. همچنین مشکل دسترسی آسان به خدمات درمانی و گرانی معالجات از دیگرمواردی است که بر کیفیت زندگی مبتلایان اثر می‌گذارد.

حاصل مجموع مصاحبه‌ها درباره موضوع انگ اجتماعی و تبعیض نیز نشان می‌دهد که یکی از مسائل مهمی که بر کیفیت زندگی این زنان اثر گذاشته تبعات اجتماعی بیماری بر زندگی آنان است؛ موضوعی که با نتیجه دیگر این مصاحبه‌ها یعنی احساس تنهایی و مشکلات شدید عاطفی زنان بیمار ارتباط تنگاتنگی دارد.
یکی دیگر از مواردی که بشدت بر نحوه زندگی زنان مبتلا به ایدز اثر می‌گذارد و شاید مهم‌ترین وجه ممیزه مشکلات آنان با دیگر مبتلایان به این بیماری باشد، مسائل ویژه مادران مبتلاست. نتایج این بخش از تحقیق نشان می‌دهد که مادران مبتلا به ایدز رنج‌ها و دغدغه‌های متفاوتی با دیگران دارند. رنج‌هایی که بیش از دیگر مبتلایان و حتی دیگر زنان مبتلا، آنها را رنج می‌دهد. این زنان برای داشتن زندگی با کیفیت بهتر باید تا حد زیادی از بابت تأمین نیازهای روحی و مالی فرزندان‌شان مطمئن شوند وگرنه نگرانی درباره زندگی فرزندان بیش از هر موضوع دیگری آنان را عذاب خواهد داد و بر کیفیت زندگی‌شان اثر خواهد گذاشت.

فقر و نداشتن شغلی مناسب، یکی دیگر از مواردی است که بر کیفیت زندگی این زنان تأثیر‌گذار است. این موضوع تأثیر مستقیمی بر سلامت زنان و همچنین کاهش انگ‌های اجتماعی دارد. نتایج این بخش هم حاکی از آن است که این زنان برای بهبود کیفیت زندگی‌شان نیاز به شغل و درآمد مناسب دارند.‌ وجود انجمن‌های غیردولتی و حمایت‌های اجتماعی و مالی برای بیشتر زنان مبتلا ضروری است اما بیشتر این نهادها بدون برنامه خاص برای همه مبتلایان عمل می‌کنند. درحالی که زمانی این فعالیت‌ها برای بیشتر آنان اثربخش است که برنامه‌ریزی مشخصی برای آنان با توجه به شرایط اقتصادی – اجتماعی و فرهنگی هر گروه در نظر گرفته شود. چراکه هر یک از این زنان با توجه به نحوه ابتلا به‌بیماری، سال‌های ابتلا و… نیازها و خواسته‌های متفاوتی دارند.

منبع: سایت سلامت نیوز

توجه آگاهی در اتاق درمان (نوشته)

«پانزده سال پیش مراجعی داشتم که در گروه حمایتی معتادان اچ آی وی مثبت شرکت می‌کرد. او پس از ده سال زندگی در خیابان‌های سن فرانسیسکو به عنوان تن فروش، دزد و معتاد به هروئین نزد من آمد. سازمان حمایت از کودکان دو فرزندش را به دلیل عدم توانایی‌اش در مراقبت از آن‌ها برای همیشه از او گرفته بود. اوایل دهه نود میلادی بود و بیماران مبتلا به ایدز شانس زیادی برای زنده ماندن نداشتند. تقریباً در گروه کسی نبود که تباهی و مرگ تعدادی از دوستانش را ندیده باشد. در آن زمان داروی ضد بیماری ایدز تولید می‌شد، اما هنوز هیچ یک از دارو‌های ضدویروس جدیدتر و مؤثرتر ساخته نشده بودند.

از همان جلسۀ اول می‌توانستم در او شوق عمیقی را ببینم. می‌توانستم کسی را ببینم که سال‌ها پیش، آینده‌ای بهتر – و چیزی بیشتر – برای خود تصور می‌کرده است. خبری از آن چیز بیشتر نشد، اما بارقۀ این شوق همچنان باقی ماند. انسان موجود شگفت‌انگیزی است.
ترغیب شدم به آن شوق پاسخ دهم. به او گفتم که اگر بخواهد می‌توانم کمکش کنم در شهر رینو سرپناهی پیدا کند، راه و رسم مراقبت از خودش را بیاموزد و زندگی نسبتاً راحتی برای خود دست و پا کند. آن زمان مبارزه با ایدز تازه شروع شده بود. مردم از آن وحشت داشتند. حتی کسانی که در این زمینه اطلاعاتی داشتند هنگام در آغوش کشیدن مبتلایان به ایدز خود را کمی جمع می‌کردند. اعضای گروه می‌توانستند آنرا حس کنند.

به مراجعم گفتم که می‌تواند کار دیگری هم بکند. در جنگ همۀ سربازان خط مقدم که از سنگر بیرون می‌زنند زیر رگبار گلوله کشته می‌شوند – تمامشان. در موج بعدی هم تقریباً همین اتفاق می‌افتد. مرگ قطعی در انتظار سربازان صف بعدی هم هست. اما شاید در موج بعدی، یک یا دو سرباز بتوانند چند قدم به پیش بروند، و بعد از آن چند سرباز دیگر. اگر همینطور اضافه شوند، سرانجام از دل میدان آتش عبور خواهند کرد.

آن روز در حالی که چشمانم از اشک پر بود به مراجعم گفتم که در جنگ علیه ایدز اولین صف سربازان از سنگر بیرون آمده‌اند. همۀ آن‌ها نقش زمین خواهند شد. او هم اگر می‌خواست می‌توانست این کار را بکند. می‌توانست از سنگر بیرون بیاید و صدای افراد دیگری باشد که به این بیماری مبتلا شده‌اند. برقی در چشمانش درخشید، و پرچم را به دست گرفت:

سربازان خط مقدم.

او چند سال دیگر زندگی کرد. مواد را کنار گذاشت و تا آخر عمر پاک ماند. در مراکز سوءمصرف مواد کار کرد و در سفر به مناطق مختلف در مناسبت‌های عمومی با زنان تحت درمان صحبت کرد. گاهی کسانی را که به این همایش‌ها دعوتش می‌کردند تا حد مرگ می‌ترساند. زبانش رکیک‌تر از چیزی بود که از یک سخنران عمومی انتظار می‌رفت. اما برای زنان پیام امید و عشق و شفقت داشت. « می‌تونی بذاریش کنار. چیزی نیست. مجبور نیستی به این مدل زندگی ادامه بدی. » و پیامش به جامعه این بود که از بیماران اطرافشان مراقبت کنند.

روزی که از دنیا رفت شاید نزدیک به پانصد نفر در مراسم ختمش شرکت کردند. همۀ ما از عشقی که در آن پنج سال به دنیا بخشید بهره بردیم. روشن‌ترین خاطره‌ام از آخرین روز‌های زندگی‌اش به جلسۀ ملاقاتی برمیگردد که هردو در آن شرکت کردیم. او دچار نشانگان نزاری شده بود – لاغر با مو‌های کم پشت و پوستی که مثل پارچۀ ابریشمی نازکی شفاف شده بود. من با دختر نوزادم به جلسه آمده بودم. از من خواست دخترم را در آغوش بگیرد. لذتی را که هنگام نگاه کردن به دخترم در چشمانش موج می‌زد به وضوح بیاد دارم – پایان یک زندگی، آغاز یک زندگی دیگر.

هم آن زمان و هم امروز از اینکه او را شناختم احساس سعادت می‌کنم. او زیاد عمر نکرد، بدون درد و مشقت نزیست، اما خوب زندگی کرد. او می‌خواست زندگی‌اش معنادار باشد، می‌خواست بود و نبودش توفیری داشته باشد و ترجیح داد حتی به مرگ اجازه ندهد مانع از این اهمیت شود. او در داستان‌هایی که من و سایر افراد تحت تأثیرش تعریف می‌کنیم، همچنان زنده و الهام بخش است. او میراثی حقیقی و ماندگار از خود به جا گذاشت. اگر تو هم روزی با جامعۀ عظیم و پر رنج ایدز مواجه شدی، بدان که او آنجا هم زنده است و به همۀ ما یادآوری می‌کند که از همنوعان خود مأیوس نشویم.

نکتۀ اصلی این داستان چیست؟ گاهی، گاهی چیز‌های بسیار نامحتمَل رخ می‌دهند. این داستان چقدر محتمَل بود؟ شاید خیلی کم، ولی اتفاق افتاد. و برای مشکل دارترین مراجعین تو چه چیز‌هایی ممکن است؟ »

کتاب «توجه آگاهی در اتاق درمان»
کلی ویلسون، تری دوفرن
ترجمۀ جلالی، کشمیری
انتشارات ارجمند

منبع: کانال تلگرامی سیاهمشق

روز جهانی ایدز، نگاهی به وضعیت این بیماری در ایران (ویدئو)

ایدز بیماری جسمانی با پیوست انگ اجتماعی (نوشته)

چهار زن با یک برچسب؛ «اچ آی وی» مثبت؛ روایت تکان‌دهنده «شهروند» از بیمارانی که بی‌صدا رنج می‌برند (نوشته)

«او سلام رساند…» – از ایدز چه می‌دانیم؟ (صوتی)

مبتلا به ایدز قربانی است؛ او را طرد نکنید (ویدئو)

آیا ما هم نقص آگاهی داریم؟ (ویدئو)

مخاطب نامه پویا (ویدئو)

ایدز زیر سایه اخلاق (نوشته)

روایت مبتلایان به اچ‌آی‌وی/ایدز از انگ‌ها و تبعیض‌هایی که در مراجعه به مراکز درمانی با آن مواجه می‌شوند؛ دندانم را با چسب آکواریوم به لثه چسباندم (نوشته)

سیاست‌هایی به قیمت جان و سلامت زنان (نوشته)

ایدز، برچسب اجتماعی و زنان (ویدئو)

دردسرهای کودکان قربانی اچ‌آی‌وی مثبت (نوشته)

مبتلایان اچ­‌آی­‌وی از منظر میان برشی (نوشته)

اخراج از خانه، مدرسه و محل کار به بهانه اچ‌آی‌وی/ایدز (نوشته)

یک روز به جای آنهایی که ایدز دارند (نوشته)

کتابچه‌ای که اچ‌آی‌وی را بهتر و ساده‌تر معرفی می‌کند (نوشته)

پای درد دل مادرانی که کودک مبتلا به «اچ‌آی‌وی» دارند (نوشته)

نکاتی درباره نحوه انتقال اچ آی وی در چنارمحمودی و واکنش‌ها به آن (نوشته)

نشست «بررسی وضعیت اجتماعی و حقوقی کودکان درگیر HIV» (نوشته)

زنان مبتلا به ایدز چگونه زندگی می‌کنند (نوشته)

توجه آگاهی در اتاق درمان (نوشته)

شاید دوست داشته باشید

به مناسبت روز جهانی معلولین

«خودکشی»؛ دلایل و ریشه‌ها، پیشگیری و مداخله

مبتلایان اچ‌آی‌وی از منظر میان برشی (نوشته)