سارا سیاوشی

عده‌ای معتقدند واژۀ معلول بار معنایی مثبتی ندارد و بهتر است تغییر کند و گروهی دیگر معتقدند تغییر نام کاری بی‌فایده یا ظاهرسازانه است. برای نامیدن گروه‌های اجتماعی چه ملاحظاتی را باید در نظر گرفت؟

نام‌ها علاوه بر معانی لغتنامه‌ای حامل مفاهیم دیگری هم هستند. به‌ویژه اگر مقصود یک نام، نامیدن یک گروه اجتماعی باشد. نام یک گروه اجتماعی علاوه بر آنکه توصیف‌گر آن گروه است، بار معنایی تاریخی، اجتماعی و سیاسی دارد. گهگاه دیده و شنیده می‌شود که دربارۀ نام یک گروه اجتماعی (قومی، نژادی، زبانی، جنسیتی و…) بحث‌های پرمناقشه‌ای درمی‌گیرد. گاه این بحث‌ها درون‌گروهی است و گاه در اجتماعات بزرگتر و از زبان افرادی خارج از آن گروه است. همین پرمناقشه بودن اینگونه بحث‌های زبانی نشانگر آن است که برای نام‌ها باید به ملاحظات غیرزبانی نیز توجه کرد. در این یادداشت به ملاحظات زبانی و غیرزبانی حول نام‌های «معلول» و «معلولیت» پرداخته می‌شود.

گاهی بحث‌هایی در میان افراد و گروه‌های مختلف دربارۀ واژه‌های «معلول»، «معلولان» و «معلولیت» به انتقاد و اعتراض درمی‌گیرد. اغلب مواضع منفی از زبان افراد غیرمعلول است. آنها بر این باورند که بهتر است (یا باید) کلمات بهتری برای توصیف این گروه اجتماعی استفاده کنیم، نام‌هایی مثل «توان‌یاب» و «توان‌خواه» و «کم‌توان» در پاسخ به این بحث ابداع شد. البته عده‌ای از این نام‌ها هم رضایت ندارند و معتقدند افرادی در فرهنگستان یا صاحبنظران دیگر باید یک واژۀ «خوب» را جایگزین واژۀ معلول کنند. زیرا که به گمان این گروه واژۀ معلول و معلولیت دارای بار منفی اجتماعی است و مفهوم عدم استقلال فردی را تداعی می‌کند.

در مقابل این استدلال، گروه مقابل بیان می‌کنند که عوض کردن نام، عملی ظاهرسازانه است و در واقعیت  تأثیری بر زندگی واقعی افراد ندارد. اینکه واژه‌ای مثبت را جایگزین واژه‌ای منفی کنیم صرفاً ریاکارانه است و رویکرد صحیح آن است که افکار و عقاید مردم را راجع به یک گروه اجتماعی – در اینجا معلولان – تغییر دهیم. تغییر اجتماعی با تغییر نام‌ها رخ نخواهد داد. حتی گاهی نام جدید ریاکارانه خواهد بود و بیش از نام قبلی آزردگی ایجاد خواهد کرد. مثلاً نابینایان از نامیده شدن به نام روشندل نه تنها استقبال نمی‌کنند بلکه بعضی آن را آزارنده هم می‌دانند چرا که در این عنوان، اشارۀ مستقیم به وضعیت واقعی این گروه، یعنی نابینایی، منفی انگاشته شده است.

هدف از این یادداشت، مخالفت با گروه اول و همچنین ایراد به استدلال گروه دوم است. بنابراین موضع این یادداشت با هردو موضع ذکر شده متفاوت است.

صحبت با افراد دارای معلولیت، به ویژه افرادی از این گروه که خود فعال حقوق مدنی معلولان هستند، و به انعکاس اجتماعی زیست معلولان حساسیتی  بالاتر دارند، نشان می‌دهد که حداقل تا به حال و در زمانۀ ما، این گروه با نامیدن خود با واژۀ معلول و معلولیت مخالفتی ندارند. تنها بحث درون گروهی این است که آیا نامیدن یک فرد به صورت معلول فروکاهیدن کلیت اجتماعی و انسانی او به وضعیت معلولیت نیست؟ و آیا بهتر نیست به جای معلول از عبارت «فرد دارای معلولیت» استفاده کنیم؟ که عده‌ای موافق و عده‌ای مخالف در این بحث وجود دارد. اما هیچگاه از خود این واژگان _ یعنی معلول و معلولیت-  ابراز انزجار و ناراحتی نشده است.

معادل‌هایی چون «توان‌خواه» و «توان‌یاب» مورد استقبال چندانی واقع نشد. این نامها فرد دارای معلولیت را فردی توصیف می‌کنند که بنا به ویژگی بدنی خود، نیازمند کسب توانایی خاصی است. درحالیکه جامعۀ معلولان خواهان حقوق اجتماعی و دسترسی به فرصتهایی برابر با سایر افراد جامعه هستند و این مفهوم از این نام‌های ابداعی نه تنها حاصل نمی‌شود بلکه بار دیگر کلیشه‌های نابرابری در آنها تکرار شده است. منظور از کلیشه‌های نابرابری آن ذهنیتی است که عدم دسترسی به فرصتهای برابر اجتماعی را در ذات معلولیت می‌داند و آن را به ویژگی جسمانی افراد نسبت می‌دهد و نه به برآیند تعاملات اجتماعی و سیاست‌های رایج در جامعه.

بنابراین به نظر می‌رسد افرادی خارج از یک گروه، با ذهنیتی که حاکی از عدم درک اجتماعی از موضوعی شدیداً اجتماعی، است، صرفاً با کلماتی که به نظرشان خوش فرم و خوش آهنگ است دست به ساخت و ابداع این نام‌ها زده‌اند و دلیل آن نیز منفی انگاشتن واژۀ معلول بوده است. اینکه افراد بدون معلولیت، صرفاً بر اساس شم زبانی و سلیقۀ اجتماعی خود تصمیم بگیرند که بهتر است نام یک گروه اجتماعی عوض شود، نشانۀ عدم درک افراد از جایگاه اجتماعی خود است. در اینگونه مسائل بهترین رویکرد احترام به سلیقۀ زبانی و شم زبانی خود گروه اقلیت است. حتی اگر یک نام یا یک عنوان نامطلوب است، خود گروهی که به این نام خوانده می‌شوند باید نامطلوب بودن آن را تشخیص دهند و همچنین اگر بنا به انتخاب یا ابداع نامی تازه است، باز هم صاحبان اصلی آن وضعیت اجتماعی باید دست به انتخاب بزنند نه افرادی از گروه‌های دیگر. زیرا که هدف هر نوع اصلاحی باید عاملیت‌بخشی بیشتر به گروه‌های اقلیت باشد.

برای ایراد از استدلال گروه دوم، نیز باید به همان مسئلۀ احترام بازگردیم. همانطور که گفته شد استدلال مخالفان به تغییر نام این است که عوض کردن یک نام بی‌فایده است و بهتر است همۀ نام‌ها، عناوین، برچسب‌ها و واژگان زبان را همانطور که بوده‌اند حفظ کنیم و به جای ظاهرسازی به تغییرات اجتماعی بنیادین بیندیشیم. این استدلال تا حدی صحیح است. اگر وضعیت و قدرت اجتماعی یک گروه اقلیت بهتر نشود یا آن گروه بیش از پیش اعتبار اجتماعی خود را از دست بدهد، تغییر نام چاره نیست و حتی بسیار امکان دارد که نام جدید هم دارای تداعی منفی شده و مشخصۀ توهین یا تحقیر گروه اجتماعی به واژۀ دوم هم منتقل شود. این وضعیت در تاریخچۀ بسیاری از واژگان زبان رخ داده است.

اما خوب است بار دیگر تکرار کنیم که این استدلال، که «تغییر واژه بی‌فایده یا ریاکارانه ‌است، پس بهتر است نام‌ها را تغییر ندهیم»، فقط تا حدی صحیح است. باید توجه داشته باشیم که یکی از مصادیق مهم تغییر اجتماعی به نفع گروههای اقلیت آن است که نظر و رأی آنان را در مورد مسائل آن گروه به رسمیت بشناسیم. مثلاً تصمیم‌گیری دربارۀ سیاستهای مربوط به وضعیت افراد دارای معلولیت را به افرادی از خود این گروه بسپاریم نه آنکه مدیران و رئیسان غیرمعلول در سازمانها به جای آنان تصمیم بگیرند و درواقع به توان و استقلال اجتماعی آنان بی‌اعتنایی کنند. بر این اساس، هرگاه یک گروه اجتماعی بنابه هر ملاحظۀ زبانی، اجتماعی، تاریخی یا سیاسی تصمیم به تغییر نام خود گرفت، وظیفۀ ما، کسانی که خارج از آن گروه هستیم، آن است که این تغییر را بپذیریم و بر نام قدیمی پافشاری نکنیم. اگر استقلال افراد دارای معلولیت باید به رسمیت شناخته شود و این امر لازمۀ زدودن تداعی‌های منفی از عنوان معلول است، کمترین حد این استقلال رأی این است که جامعۀ معلولان در نامیدن وضعیت اجتماعی خود، یا گروهی که به آن تعلق اجتماعی دارند، صاحب حق دانسته شوند.

افراد کوتاه‌قد از واژۀ «کوتوله» هیچگاه برای معرفی خود استفاده نمی‌کنند. گرچه این واژه از قدیم در زبان فارسی وجود داشته است. ناشنوایان در دهۀ چهل خورشیدی تصمیم گرفتند واژۀ «کرولال» را از دایرۀ واژگان رسمی و اداری و آموزشی برای نامیدن خود کنار بگذارند و به جای آن «ناشنوا» را استفاده کنند. زیرا به گمان آنان واژۀ کرولال دارای مفهوم تاریخیِ تحقیر این گروه اجتماعی بود. لال بودن وضعیتی است که دیدگاه افرادِ شنوا را نسبت به ناشنوایان نشان می‌داده است. ناشنوایان خود را لال نمی‌دانند زیرا که به خوبی با زبان اشاره سخن می‌گویند. دورانی که کلمۀ کرولال با بی‌سوادی و سایر انگ‌های منفی اجتماعی همراه بود به سرآمد و این گروه -به رهبری فعالان پیشرو در گروه- تصمیم گرفتند خود را ناشنوا بنامند و امروز هرگاه کسی از نام کرولال استفاده کند، ناشنوایان واکنش منفی نشان خواهند داد.

پس به واقع نه حفظ یک نام، نه تغییر آن تنها براساس افکار و سلیقۀ اجتماع خارج از یک گروه اقلیت نشانۀ احترام اجتماعی نیست. بلکه رویکرد دموکراتیک آن است که به ملاحظات و تصمیم‌های آن گروه اجتماعی احترام بگذاریم. نه اصرار بر حفظ نام و نه اصرار بر تغییر نام، نسخه‌ای تجویز شده برای همۀ زمان‌ها نیست. اگر، به فرض، در آینده، زمانی معلولان به این نتیجه برسند که واژۀ دیگری را می‌خواهند جایگزین معلول کنند، ما نیز با احترام به تصمیم آنها از واژۀ جدید استفاده می‌کنیم. اما تاکنون چنین اراده‌ای دیده نشده و افراد دارای معلولیت، بدون مشکل و گاه با افتخار خود را فردی دارای معلولیت معرفی می‌کنند. زیرا که معلولیت برای آنان تنها یک وضعیت شخصی نیست، بلکه مرتبط با یک فرهنگ و نقش اجتماعی و تاریخی است و همچنین دربردارندۀ تاریخ پرچالش و فراز و فرودهای آنان در دورانهای مختلف زیست اجتماعی این گروه است.

نکتۀ آخر اینکه، مسلماً هیچگاه افراد یک گروه همه باهم در مورد امور مربوط به خود هم‌نظر نیستند. شاید افرادی از گروه دارای معلولیت، در حال حاضر موافق تغییر نام باشند، شاید گروهی انگیزه‌های دیگری برای تغییر نام داشته باشند و شاید گروهی در جستجوی نام بهتر باشند. نمی‌توانیم به یقین از احساس همۀ افراد یک گروه سخن بگوییم. اما آنچه با اطمینان می‌توانیم بگوییم آن است که اولاً نام‌ها ارزش اجتماعی دارند، نه فقط زیبایی ظاهری زبانی؛ دوم آنکه احساس، شم زبانی و زیبایی‌شناسی ما دربارۀ یک نام بستگی بسیار زیادی به جایگاه اجتماعی خودِ ما دارد. سوم آنکه تلاش کنیم هنگام بیان سلیقۀ زبانی خود دربارۀ یک نام از جایگاه اجتماعی خود آگاه باشیم و از اعمال سلیقۀ زبانی-اجتماعی خود به یک گروه پرهیز کنیم.

منبع: سایت میدان

محمدمهدی اردبیلی

در دوسه روز اخیر، تصویری در شبکه‌های اجتماعی از صابر الاشکر جوان معلول ۲۹ ساله فلسطینی منتشر شد که پیامد رسانه‌ای آن مطابق منطقِ فضای مجازی این سال‌ها پیشبینی‌پذیر بود. باز همان آش و همان کاسه: شهوت جنون‌آمیز بازنشرِ تصویر در ابعاد وسیع، تأکید بر معلولیتش، پیشی‌گرفتنِ از همدیگر در صادرکردنِ هرچه سریعترِ اشعار محمود درویش و در ثنای مقاومت، آه و گریه واشک و کامنت و لایک‌ها، و بازهم عملاً در بر همان پاشنه می‌چرخد و دست آخر هم هیچ اتفاقی نمی‌افتد.

سوال مهم اما این است که در این میان چه کسی واقعاً معلول است؟ و چه کسی براستی مستحق ترحم است؟
آیا براستی ما ناتوان‌تر از او نیستیم؟
آیا واکنش‌های رمانتیک نسبت به معلولِ سنگ‌پرانِ فلسطینی و تاکید بر معلولیتش، به راهی بدل نشده است برای پنهان ساختن معلولیت خود ما؟ آیا امروز، ما مردم جهان، معلول‌تر از همیشه، ناتوان‌تر از تمام اعصار نیستیم؟
آیا آنقدر ناتوان نشده‌ایم که از تصور و حتی شوربختانه تخیلِ راهی برای برون‌رفت از این وضعیت نیز عاجزیم؟

بیایید ماجرا را مختصراً مرور کنیم. امریکا، سفارت خود را در بیت‌المقدس افتتاح می‌کند و همزمان با آن جمعیت معترضِ غیرمسلح به بهانه تهدید مرزهای من‌درآوردی غاصبان به خاک و خون کشیده می‌شوند. در عمل اما، احتمالاً جز تغذیۀ رسانه‌های صادرکنندۀ «بی‌طرفِ» «خبر فوری»ساز و البته مشتی «کاندید عکس سال» برای سازمان‌هایی که اکنون در دل ماجرا در سکوت مطلق‌اند اما بعداً دستِ «جایزه بده» را فعال می‌کنند و به مناسبت «عکسبرداری در شرایط خطر!» به عکاس جایزه‌ها می‌دهند، چه اتفاقی می‌افتد؟

اکثر کشورهای جهان، قدرت‌های اروپایی، بسیاری از دولت‌های عربی، ماجرا را محکوم می‌کنند، اما عملاً هیچ اتفاقی نمی‌افتد. در ابتدای جلسه شورای امنیت، همه به یاد قربانیان به مضحک‌ترین شکل ممکن، دقیقه‌ای سکوت می‌کنند، اما عملاً هیچ اتفاقی نمی‌افتد.
مردم و نهادهای مدنی در سرتاسر جهان در اعتراض به اسرائیل به خیابان‌ها می‌روند، چرخی می‌زنند، عکسی می‌گیرند، شعاری می‌دهند، منتشر می‌کنند، اما عملاً هیچ اتفاقی نمی‌افتد.

در سوی دیگر ماجرا، ترکیه سفیر اسرائیل را اخراج می‌کند، اما برای آنکه عملاً تضمین کند که هیچ اتفاقی نیفتد، قراردادهای تجاری با اسرائیل را حفظ می‌کند. می‌توان برای این تعارض بین ژست‌ها و عمل‌ها مصادیق متعدد دیگری برشمرد.

امروز مهمترین رسالت هر اندیشمندی، باید اندیشیدن به همین ناتوانی جهانی باشد. بی‌عملی و ناتوانی تمام وجودمان را فراگرفته است. وراجی و نمایش فاخرِ همدردی‌های بی‌ثمر نه تنها ته‌مانده توانمان را تحلیل می‌برد، بلکه مهمتر از آن ما را با نمایش‌های پوچ سرگرم کرده و به قسمی عادی‌سازی جنایت رهنمون می‌کند. مطبوعات تیتر زده‌اند که «تصویر جوان معلول فلسطینی جهان را تکان داد». اما این چه «تکانی» است که هیچ چیزی را تغییر نمی‌دهد؟ واقعا چه چیز در حال «تکان خوردن» است؟

آیا به جای لاس زدنِ بی‌پایان و رُمانتیک با کودکانِ بی‌گناه و معلولانِ بی‌پناه، نباید با خودِ همین ندانستن، خودِ همین استیصال، خودِ همین خشم مواجه شد و آن را پروبلماتیزه کرد تا دست آخر راه حلی از دل مواجهۀ پرسش‌برانگیز ما با آن بیرون بیاید؟

از این گذشته مگر خود فلسطینیان چه می‌کنند؟ مشخصاً وقتی تمام امکاناتشان ته می‌کشد؟ وقتی هیچ امیدی به سیرک تمام نشدنیِ مذاکرات صلح ندارند، وقتی هیچ توانی برای حل مسئله فلسطین برایشان نمانده است، آنها دقیقاً خشمگین می‌شوند، احساس استیصال می‌کنند و در بی‌معناترین و بیفایده‌ترین کار ممکن، جان خود را بر سر باخت قمار می‌کنند: می‌روند که کشته شوند برای جلب توجه از سوی افراد و نهادهایی که بیش از دغدغه حل مسئله، به دنبال رفع تکلیفند، چه در عرصه بین‌المللی چه در پیشگاه وجدان فردی‌شان.

راه ایجابیِ برون‌رفت از این استیصال را نمی‌دانم، اما عجالتاً راه سلبیِ آن، نفی رادیکال تمامِ مجاری تحلیل‌برندۀ توان ماست. اگر عمل ما هیچ سودی ندارد، که ندارد، بگذارید از بی‌عملی عصبانی و مستأصل باشیم، به جای اینکه به کارهای بیهوده که جز به ارضایی موقت و مقطعی منتهی نمی‌شوند دلخوش کنیم. فقط در صورت ایستادنِ چشم در چشم این درماندگی و وادادگی است که می‌توان به اندیشیدن حقیقی به چیزی که مسئلۀ ماست پرداخت. این استیصال، و اضطرار حاصل از آن می‌تواند توان‌هامان را تجمیع و سدهای بزرگ را بشکافد، اگر در مسیرهای بیهوده تلف و ارضا نشود. البته روشن است که برون‌ریزیِ جاهلانه این خشم نیز جز به واکنشی کین‌توزانه و کور منجر نخواهد شد. تنها از مجرای آگاهی (شناخت نیروهای دست‌اندرکار و تحلیل رفتار آنها) است که می‌توان خشم و استیصال را به مجرایی رفع‌کننده سوق داد و به رستگاری امید بست. رستگاری‌ای که البته روزبه‌روز امکانش و حتی تصورش دورتر و بعیدتر به نظر می‌رسد.

منبع: کانال تلگرامی درنگ‌ها فلسفی

سارا سیاوشی

به مناسبت ۱۲ آذر، روز بین‌المللی معلولان

آیا معلولیت سراسر نامطلوب و منفی است؟ آیا افراد به اصطلاح «سالم» لزوماً زندگی بهتری از افراد دارای معلولیت دارند؟ آیا بهتر و بدتر بودن، کیفیتی صرفاً جسمانی است یا برآیند جسم و محیط زندگی انسان؟

آنچه در این یادداشت می‎خوانید، ارتباطی با مسائل معیشتی و حقوق شهروندی معلولان و رسیدگی دولت به وضعیت معلولان ندارد. این یادداشت در واقع، تاملات و گفتگوهای درونی نویسنده است دربارۀ مفهوم معلولیت، انسان معلول، و دلالت‎ها و معانی اجتماعی و هستی‎شناختی معلولیت.

چرا به معلولیت فکر کنیم؟

چرا کسی که نه خود و نه کسی از نزدیکانش بنا به تعریف رایج، معلول نیستند، به معلولیت می‌اندیشد؟ یک پاسخ عمومی به این سؤال، کنجکاوی نسبت به وضعیت کلی انسان در جهان است. معلولیت یک وضعیت زیست بشر بر روی کرۀ زمین است که مثل وضعیت‎های دیگر به درک تصویر بزرگ‎تری از انسان به ما کمک می‏کند. اما پاسخ دیگری هم می‌توان به این پرسش داد که به زیست روزمرۀ ما نزدیک‌تر است. همۀ ما غیرمعلولان، یا در وضعیت غیرمعلول می‎میریم یا در طول عمر خود معلول خواهیم شد. عمر طولانی‌تر اغلب احتمال بروز معلولیت‎های پیدا یا پنهان، را بیشتر می‎کند. عمر طولانی یعنی افزایش احتمال سوانح و تصادفات و بالا رفتن احتمال معلولیت. همچنین، همۀ ما ممکن است فرزندانی معلول به این دنیا بیاوریم. ممکن است نزدیکان و دوستان و آشنایان و همکاران ما معلول شوند یا معلول باشند. بنابراین دلایل شخصی‎تری هم برای اندیشیدن به معلولیت داریم.

موضوع دیگر که ممکن است کسی را به تأمل دربارۀ معلولیت وادارد، مباحث پزشکی و امکانات علمی و فناوری جدید است. مثلاً قوانینی دربارۀ سقط جنین در بسیاری کشورها، از جمله ایران، به بحث گذاشته می‎شود دربارۀ مجاز بودن سقط برای جنینی که بیماری یا معلولیت آن محرز شده است. سؤال اخلاقی این است: از کجا مطمئن هستیم که فردی که معلول به دنیا می‎آید یا سندرم‎های مختلف مثل سندرم داون یا وضعیت‎های دیگری دارد، لزوماً در زندگی رنج خواهد کشید که بخواهیم با سقط آن جنین از رنج آیندۀ یک انسان جلوگیری کنیم؟ و اگر دلیل سقط این جنین نه خود او بلکه مشکلات آیندۀ خانواده او در اجتماع خواهد بود، آیا این تصمیم تفاوتی با تصمیم به سقط جنین دختر به دلیل مردسالاری رایج در اجتماع دارد؟ چرا فکر کردن به نوزاد معلول برای بسیاری از مادران و پدران ترسناک است؟

به جز موضوع پر مناقشۀ سقط جنین، انواع روش‎های درمانی جدید برای حذف بعضی معلولیت‌‏ها که علم پزشکی در اختیار پدر و مادران می‎گذارد، نیز موضوع تأمل‎برانگیز دیگر است. چند سال پیش در گفتگو با یک معلول از یک بحث‎ پرمشاجره مطلع شدم که در میان افرادی با وضعیت کوتاه‌قدی (دورفیسم) داغ است و علت بالاگرفتن این بحث، امکانات جدید علم ژنتیک است. بحث این بود که اگر ژن‎درمانی این امکان را به یک زوج کوتاه‎قد از انواع دورفیسم بدهد که بین دو امکان – به دنیا آوردن کودکی شبیه به خود و کودکی غیرمعلول- دست به انتخاب بزنند، کدام را انتخاب کنند. داشتن فرزندی شبیه به خود همکاری و هماهنگی بهتری بین اعضای یک خانواده ایجاد می‎کند، از نظر فیزیکی با تنظیم کردن ارتفاع وسایل خانه، زندگی خانوادگی برای همۀ اعضا راحت‌تر خواهد بود، و از نظر اجتماعی و روحی نیز هم‎درد، هم‎احساس و با درک متقابل زندگی خواهند کرد. افراد کوتاه‌قد از نظر فرهنگی متعلق به یک فرهنگ خواهند بود و میزان غریبگی بین والدین و فرزند کمتر خواهد بود. اما اگر کودک در آینده بداند که پدرومادر امکان تغییر وضعیت او به یک فرد «عادی» را داشته ولی سرباز زده‎اند چه؟ در اینجا بحث به موضوعات پیچیده‎ای وارد می‌شود که مقال دیگری می‎طلبد. منظور از این یادآوری آن بود که پیچیدگی‎های جدید و جاری در دنیای پزشکی و ژنتیک، ما را وامی‎دارد که بیشتر دربارۀ معنای معلولیت تأمل کنیم.

آیا معلولیت سراسر نامطلوب و منفی است؟

همۀ ما از اعتقادات سنتی تا جادویی یا متافیزیک دربارۀ معلولیت اطلاع داریم. اینکه «ناقص» شدن یا «ناقص» به دنیا آمدن ممکن است تاوان گناهان فرد یا حتی خانوادۀ آن فرد باشد. یا ممکن است برای خانواده و قبیله و جامعه بدشگون باشد. گرچه اندیشۀ مدرن که این تفاسیر را خرافی می‎داند، از اینگونه اعتقادات مبراست و حتی علیه این اعتقادات غیرعلمی موضع می‎گیرد، اما دو دیدگاه سنتی و مدرن در یک نکته مشترکند و آن نامطلوب دانستن معلولیت و قرار دادن آن در مقابل امر خیر، یعنی «سالم» بودن است.

مخالفت کردن با دوگانۀ سالم/ناقص و در مرحلۀ بعد، مخالفت با معادل دانستن آن با دوگانۀ خیر/شر بسیار مشکل و در بعضی جاها ناممکن است: آیا می‎خواهی بگویی بینا بودن در مقابل نابینا بودن یک مزیت نیست؟ آیا توانایی شنیدن بهتر از نشنیدن نیست؟ آیا دویدن و راه رفتن بهتر از ویلچرنشینی نیست؟ آیا داشتن دو دست بهتر از داشتن یک دست نیست؟

برای پاسخ دادن به این سوالات به دو نکته اندیشیدم: اول: «بهتر» بودن چیست؟ آیا منظور کیفیت کلی زندگی است؟ دراین حالت چطور کیفیت کلی زندگی فرد معلول یا افراد غیرمعلول را بررسی می‌کنیم؟

بسیاری گمان می‎کنند نابینایان زندگی پر مشقت و سیاهی را تجربه می‎کنند چون نمی‎توانند از فیلم سینمایی، مناظر زیبا یا دیدنی‎های رنگی لذت ببرند. یا مثلاً افراد ویلچرنشین همواره در حسرت راه رفتن و دویدن هستند، ناشنوایان در دنیای بدون موسیقی حتماً در افسردگی به‌سر می‌برند و… این تصورات سویه‎های مختلف وضعیت زندگی یک معلول را نادیده می‎انگارد. معاشرت و صحبت و زندگی کردن با افراد معلول، دقیق شدن در عادات زندگی آنها، یا خواندن زندگینامه‎ یا یادداشتهای افراد معلول و همچنین تأمل در مفهوم بدن انسان باعث می‎شود که از این تصورات فاصله بگیریم و حتی گاهی به نقطۀ مقابل این تصورات برسیم.

معلولان هم به مانند غیرمعلولان زندگی‎های متنوعی دارند، از بسیاری مواهب زندگی به همان اندازۀ افراد غیرمعلول لذت می‌‏برند و در زندگی روزمره خود فراز و فرودهای زیادی تجربه می‎کنند. شاید این گزاره به نظر غلوآمیز بیاید اما حقیقت دارد: بسیاری از معلولان، دقیقاً به دلیل معلولیت خود توانسته‌اند زندگی پربارتری را تجربه کنند و از معلولیت خود حس خوبی دارند. نمونۀ رایج این حالت، معلولانی هستند که در تیم‎های ورزشی فعالیت می‎کنند، با دوستان معلول خود معاشرت و بازی و تفریح می‎کنند و از بسیاری افراد غیرمعلول زندگی شاداب‎تری دارند. بسیاری از آنها دقیقاً از زمانی این فعالیت‎ها را آغاز کرده‌‌اند که معلول شده‎اند. درنظر بگیرید ورزشکاری را که بیش از ده سال است در تیم والیبال نشسته فعالیت کرده و در المپیک‎های مختلف درخشیده است. اگر به او بگویید می‎توانید او را «درمان» کنید و از فردا به فردی غیرمعلول تبدیل خواهد شد، این احتمال وجود دارد که این پیشنهاد شما را نپذیرد. چون اگر معلول نباشد مجبور است هویت اجتماعی خود، نوع فعالیت‎های خود و حلقۀ دوستان خود را به کل عوض کند و از همه مهم‌تر در تیم والیبال افراد غیرمعلول مهارتی ندارد و باید از صفر آغاز کند. البته این احتمال هم هست که پیشنهاد درمان را بپذیرد، ولی چه بسا که تحت تأثیر فشار اطرافیان و نگاه‌های منفی به معلولیت دست به این «مهاجرت» اجباری بزند. درواقع همانطور که ورود به دنیای معلولیت ممکن است دردناک و سخت باشد عکس این حرکت هم برای بسیاری معلولیت‌ها با مشکلات بسیار همراه است.

هربار به مفهوم خیر و شر و تقابل معلولیت و «سالم بودن» می‎اندیشم، به یاد خاطره‎ای از کودکی خود می‌افتم. در کودکی در محله‌ای از شهر اهواز که بیشتر همسایگان عرب بودند، زندگی می‎کردیم. وضعیت آموزش و سطح زندگی اهوازیان عرب زیر متوسط بود، و فقر و مسائل فرهنگی و زبانی باعث شده بود که کودکان بسیاری مدرسه و تحصیل را ترک کنند. دختران فقط دورۀ دبستان را می‎گذراندند و بعد ترک تحصیل می‎کردند. پسران هم اغلب تاب تحمل نظام مدرسه را نداشتند و فقط بعضی که استعداد یا ذکاوتی بالاتر از معمول داشتند دل به درس و مدرسه می‌‏دادند. منظرۀ آشنای محله‌های فقیرنشین منظرۀ آن محله هم بود: تعداد زیاد بچه‎ها، مشغول بازی، پسران جوان و نوجوان مشغول شوخی و دعوا و درهای خانه‎ها اغلب باز. یکی از همسایه‎ها خانوادۀ عربی بودند با تعداد زیادی بچه که بیشترشان پسر بودند. چند تا از این پسران که تعدادشان را به خاطر ندارم، ناشنوا بودند. این پسران ناشنوای عرب عضو کانون ناشنوایان اهواز و عضو یک تیم ورزشی ناشنوایان بودند. تنها پسران محلۀ ما که چهره‌شان خشونت زده نبود آنها بودند. این پسران ناشنوا برعکس دیگر پسران محله، صورت‎هایی بشاش داشتند و به بهداشت و تمیزی لباس‎هایشان اهمیت می‎دادند. نه آزارگر بودند، نه عصبی و پرخاشگر و نه بیکار و بی‌تحصیلات. هرروز به مدرسه ناشنوایان، کانون ناشنوایان و باشگاه ورزشی ناشنوایان می‎رفتند. در مسابقات کشوری مقام کسب می‎کردند و در مجموع به نظر می‎رسید زندگی هدفمند و خوشی داشتند.

فکر کردن به این وضعیت مرا وامی‎دارد به مفهوم «بهتر بودن» یا بدتر بودن زندگی و معلولیت از دید دیگری بیندیشم. گفتگوی ذهنی من حول زندگی آن پسران شامل این سؤال و جواب‌هاست: آیا بهتر و بدتر بودن، کیفیتی صرفاً جسمانی و فیزیکی است یا برآیند جسم انسان و محیط انسان است؟ آیا کیفیت زندگی پسران ناشنوای همسایۀ ما آشکارا بهتر از کیفیت زندگی برادران و دوستان «سالم» آنها نبود؟ دلیل این وضعیت چه بود؟ چرا آن برادران که وضعیت خانوادگی یکسان داشتند، کیفیت زندگی متفاوتی داشتند؟ پاسخ اول این است: امکانات برای ناشنوایان در شهر ما مهیا بود ولی برای افراد غیرمعلول محلۀ ما امکانات آموزشی و تفریحی وجود نداشت. پاسخ دوم و کامل‌تر البته این است: اجتماعی از آدمیان در آن شهر بودند که با آغوش باز پسران ناشنوا را در گروه خود راه داده بودند و با آنها وارد تعامل اجتماعی شده بودند. به آنان اجازه کار گروهی و شکوفا شدن در جمع را داده بودند ولی گروهی از آدمیان که پسران غیرمعلول محلۀ ما را با آغوش باز بپذیرد در آن شهر وجود نداشت.

جسم، مغز، ذهن و مسئلۀ معلولیت

این تصور که مغز بدن انسان را کنترل می‎کند، در یافته‎های مختلف علوم شناختی به چالش کشیده شده است. تصویر دقیق‎تر این است که بدن نیز به نوعی در تعیین کارکرد مغز مؤثر است. یعنی مغز و بدن هردو یکدیگر را کنترل می‎کنند. آنچه به نام «ذهن» شناخته می‎شود، ترکیبی از سه موجودیت مغز، بدن و محیط فیزیکی اطراف است. شناخت انسان از خود و محیطش یک شناخت جسمانی و وابسته به بدن است نه یک فرایند صرفاً مغزی. به این معنا که اگر بدن ما به گونه‎ای دیگر بود، نوع عملکرد مغزمان در تعامل با محیط متفاوت می‎بود.

فعالیت‎های فیزیکی که انسان انجام می‎دهد، در مغز تغییراتی ایجاد می‎کند و میان قسمت‌های مختلف مغز ارتباطاتی برقرار می‎شود. مثلاً با یک یا دوبار پریدن از جوی کنار خیابان، پیا‌م‌های بصری که حاصل دیدن اندازۀ جوی آب است (که بسته به قد فرد، پرسپکتیو متفاوتی ایجاد می‏‌کند)، مغز را آماده می‏‌کند که در مورد جوی‌‏های دیگر قیاس انجام دهد و به ماهیچه‌‏ها و اعصاب پای انسان فرمان دهد که از روی کدام جوی توانایی پریدن دارد و از روی کدام، نه. این سلسله محاسبات مغزی بدون عمل اولیۀ پاهای انسان ممکن نیست. برای تمام فعالیت‎های ریز و درشت روزانه، این مراحل طی می‎شود و در اثر تکرار این فرایندها، اندام‎ها به استقلال نسبی می‎رسند و آن جایی است که از «حافظۀ ماهیچه‎ای» یا «حافظۀ اندام‌ها» سخن می‎گوییم.

هر تفاوتی در هر اندامی از بدن انسان، باعث می‎شود که فعالیت‎های شناختی متفاوتی ایجاد و پرورش یابند. به همین دلیل است که فرد نابینا مهارت اندازه‎گیری حجم یک فضای بسته را از روی صداهای محیط کسب می‎کند. یا فردی که پا ندارد، مهارت‎های حرکتی در حالت نشسته دارد که دیگران ندارند. افراد ناشنوا زبان اشاره دارند که کلیۀ ارتباطات زبانی را با اشارات منتقل کرده و درک کنند. این افراد با داشتن این مهارت‎ها امور زندگی خود را به خوبی افراد غیرمعلول انجام می‌دهند و برخلاف تصور بسیاری، مدام درحال رنج کشیدن نیستند.

با تغییر بدن ما، به مرور فعالیت‎های ذهنی ما، تغییراتی می‎کنند تا بدن و مغز و محیط فیزیکی را به یک تعامل کارآمد برسانند. هر انسانی با بدن خود به نوعی هماهنگ است، یا در تلاش برای هماهنگ شدن است و لزوماً هر معلولیتی به معنای درد و رنج فیزیکی و چالش با محیط نیست. ذهن انسان مدام گسترش می‎یابد و این گسترش یا در اثر قرار گرفتن در محیط‎های تازه رخ می‌دهد یا در اثر تغییرات بدن انسان و یا هردو. انسان تا زمانی که زنده است درحال تعامل با بدن خود، مغز خود و محیط پیرامون خود است. شاید کلمۀ «جان» در فارسی بهترین نمود این مفهوم از شناخت و زنده بودن انسان باشد. انسانی که جان دارد، ذهن و مغز و اندام‎هایش در تعامل با هم و در تعامل با محیط فیزیکی-اجتماعی هستند. جان هم به قوای ذهنی انسان دلالت دارد و هم وابسته به جسم است. فعالیت‎های شناختی انسان (تفکر، یادآوری، یادگیری، درک، استدلال و…) صرفاً وابسته به مغز نیست، بلکه به جان انسان (زنده بودن و تعامل کردن با محیط) بستگی دارد.

اگر معلولیت را از این دیدگاه ببینیم، آنوقت می‎توانیم به این نتیجه برسیم که داشتن بدن متفاوت، به معنای کنترل کردن مغز به شیوه‎ای متفاوت است، به گونه‎ای که انسان و محیط در بهترین تعامل با یکدیگر باشند. و از این رو معلولیت یعنی داشتن مهارت‎های حرکتی و شناختی که متفاوت با شیوۀ اکثریت انسان‌هاست. اما این هم بدون در نظر گرفتن محیط فیزیکی-اجتماعی که افراد را احاطه کرده است تعریف کاملی نیست.

معلولیت دقیقاً چیست؟

در رمان اچ جی ولز، به نام سرزمین نابینایان، یک کوهنورد دچار سانحه شده، در دره‎ها مسیر را گم می‎کند و سر از شهری عجیب درمی‎آورد. خانه‎های شهر پنجرۀ شیشه‎ای ندارند. راه‎ها به صورت شبکه‌هایی با لبه‎های مشخص ساخته شده‎اند. مرد وارد شهر می‎شود و بعد از آشنایی با مردم در می‎یابد همۀ مردم این شهر نابینا هستند و نابینا به دنیا می‎آیند. با کشف این موضوع، او ابتدا سعی می‎کند به واسطۀ قدرت بینایی خود، موقعیتی فرادست در این شهر کسب کند و دلیل برتری‎اش را به مردم ثابت کند ولی مردم شهر هیچ درکی از آن حس عجیب و غریب بینایی نداشتند و به او بدبین بودند. بزرگان شهر معتقد بودند او دارای نوعی بیماری ذهنی است و اگر می‏‌خواهد در این شهر بماند باید با عمل جراحی از شر آن غده‎های بصری خلاص شود تا بتواند در کنار آنان زندگی کند. این رمان استعارۀ خوبی است برای درک مفهوم اجتماعی معلولیت و البته سایر تفاوت‎های انسانی.

سؤال همیشگی این است: تعریف دقیق معلولیت چیست؟ زمانی در تاریخ تمدن، چپ‎دست بودن، چشم ضعیف داشتن و عینکی بودن، زال (آلبینو) بودن و بسیاری وضعیت‎های متفاوت با اکثریت را معلولیت و به تبع آن بد، نامطلوب و حتی بدیمن و شر می‌دانستند. چه شد که امروز این وضعیت‎ها را بد نمی‌‏دانیم؟ به نظر می‎رسد به مرور که افراد چپ‎دست و عینکی و زال همانند افراد راست‎دست و غیرعینکی و موتیره امکان ورود بیشتر به تعامل اجتماعی را یافتند دیگر کسی آنها را معلول نخواند. پس آیا معلول بودن معنایی اجتماعی تاریخی دارد؟ شاید تعریف معلولیت در هر دورۀ تاریخی فرق می‌کند. آیا باید معلول بودن را برکنار بودن از قسمتی از تعاملات اجتماعی بدانیم؟ مرز معلولیت، بیماری سخت‎علاج، یا حتی خارجی بودن و بی‎سواد بودن کجاست؟ خارجی بودن یا بی‎سواد بودن نیز در یک جامعه ممکن است انسان را از بخشی از تعاملات اجتماعی حذف کند.

آیا معلول کسی است که به دلیل وضعیت خاص جسمانی خود، برای ورود به بعضی تعاملات اجتماعی دچار محدودیت است؟ مثلاً معلولان «نمی‎توانند» در همۀ مشاغلی که افراد غیرمعلول به عهده می‎گیرند، مشغول شوند. اما همین هم مدام در حال تغییر است. در خبرها آمده بود که جایی در یک کشور خارجی در یک مدرسه یا مهدکودک، معلمی با سندرم داون استخدام کرده‎اند که اتفاقاً همه از کارش راضی‎اند. پس این مورد هم ممکن است به وضعیت تاریخ و جغرافیای جامعه مرتبط باشد و امری همیشگی برای تعریف معلولیت نیست. ولی آیا همۀ معلولان توانایی گرفتن هرشغلی را دارند؟ مثلاً  دکتر جراح یا خلبان آیا می‎شود که معلول باشند؟ نابینا و ناشنوا یا دارای وضعیت‎های جسمانی خاص می‎توانند هر شغلی که بخواهند به دست بیاورند؟

به این موضوع دو پاسخ می‏شود داد: اول اینکه بسیاری از افراد غیرمعلول نیز بنا به دلایل مختلف تبعیض‎آمیز یا غیرتبعیض‎آمیز هرگز نمی‎توانند سراغ بعضی مشاغل بروند. مثلاً زنان در مشاغل بالای مدیریتی و قضایی در ایران، مهاجران و خارجی‎ها در بسیاری کشورها، کسانی که بیماریهایی مثل آسم یا مشکلات تنفسی دارند در بسیاری مشاغل و… محدودیت دارند. آیا آنها را هم به این دلیل می‎توان شبیه معلولان دانست؟

پاسخ دوم این است: کم نیستند مشاغلی که اتفاقاً نیاز به وضعیت معلولیت دارند. آموزش کودکان ناشنوا را یک بزرگسال ناشنوا بهتر از هرکس دیگری می‎تواند انجام دهد. چون به زبان اشاره مسلط‏تر است و وضعیت کودک ناشنوا را بهتر از افراد دیگر درک می‎کند. ادارۀ امور مربوط به معلولان جامعه را چه کسی بهتر از خود معلولان می‎تواند انجام دهد؟ وکیل و حقوقدان مرتبط با معلولان، مخترع دستگاه‎های مختلف برای بهبود زندگی معلولان، و به طور کلی مدیریت امور معلولان را به احتمال بالایی افراد معلول بهتر می‎توانند انجام دهند. پاسخ دیگر این است که با تغییر زمانه کارهایی که زمانی غیرقابل انجام برای معلولان در نظر گرفته می‎شد در دوران‌هایی از تاریخ تمدن ممکن شد.

گروه‎های مختلفی از معلولان خرده‎فرهنگ خود را دارند و از وضعیت جسمانی خود اگر راضی و خشنود نباشند، شکایتی هم ندارند. تنها شکایت آنان فرودست دانستن آنان است. آنها حتی به «درمان» و شبیه شدن خود به افراد «سالم» هم فکر نمی‌کنند. در طول عمر خود به عنوان یک فرد معلول، دوستان خود و روابط اجتماعی مطلوب خود را در حلقۀ افراد شبیه به خود ساخته‎اند و اگر از آنها بخواهید آن زندگی را ترک کنند و به جمع «سالم»ها بپیوندند ممکن است مخالفت کنند. اما از اینکه همواره بابت وضعیت جسمانی خود فرودست‎تر از دیگران دانسته شوند، از جامعه ناخشنودند. دو سال پیش ناشنوایان به نصب یک تابلوی تبلیغاتی خیریۀ کاشت حلزون گوش اعتراض کردند. اعتراض آنان به طرح روی تابلو بود که پیشوند «نا» در کلمۀ «ناشنوا» را خط زده و کلمۀ «شنوا» را به عنوان یک برتری برجسته کرده بود. اعتراض ناشنوایان به این بود که چرا وضعیت ناشنوا بودن باید اینگونه نامطلوب در جامعه نمایانده شود درحالیکه همیشه بخشی از جامعۀ بشری را ناشنوایان تشکیل می‎دهند.

هدف از نوشتن این یادداشت، دعوت به تأمل دربارۀ معنای معلولیت است. زیرا به نظر می‌رسد که بسیاری افراد، وضعیت معلولیت را بسیار دور از خود و زندگی خود می‎دانند و آن را وضعیتی مربوط به کل جامعۀ بشری در نظر نمی‎گیرند. از طرف دیگر هرگاه سخن از معلولیت به میان می‎آید تنها به وضع قوانین حمایتی و امکانات لازم برای معلولان اندیشیده می‎شود و به جنبه‎های دیگر زیست انسان معلول کمتر پرداخته می‎شود. شاید اگر مدیریت و قانونگذاری برای زندگی معلولان را به دست افراد معلول بسپاریم، و جامعۀ بازتری برای مشارکت آنان داشته باشیم، سویه‎های دیگری از زندگی معلولان بیش از پیش نمایان شود.

منبع: سایت میدان

ترانه بنی‌یعقوب

خیلی‌هایمان با مفاهیمی مثل نژادپرستی، جنسیت‌زدگی و مردسالاری آشنا هستیم، اما تا به حال چقدر درباره معلول‌هراسی یا سالم‌سالاری شنیده‌اید؟ مفهومی که هر فرد بدون معلولیتی را از یک فرد دارای معلولیت، فردی بهتر و باارزش‌تر جلوه می‌دهد و در نهایت جامعه را به این نتیجه می‌رساند که زندگی افراد سالم ارزش و اهمیت بیشتری دارد.

خیلی‌هایمان با مفاهیمی مثل نژادپرستی، جنسیت‌زدگی و مردسالاری آشنا هستیم، اما تا به حال چقدر درباره معلول‌هراسی یا سالم‌سالاری شنیده‌اید؟ مفهومی که هر فرد بدون معلولیتی را از یک فرد دارای معلولیت، فردی بهتر و باارزش‌تر جلوه می‌دهد و در نهایت جامعه را به این نتیجه می‌رساند که زندگی افراد سالم ارزش و اهمیت بیشتری دارد. شاید برهمین اساس است که وقتی بحثی مثل غربالگری و سقط جنین معلول مطرح شد؛ امکانی که به افراد اجازه می‌دهد از معلولیت فرزندشان اطلاع پیدا کنند، عده‌ای با تندترین جملات درباره افراد دارای معلولیت حرف زدند. جوری که انگار تقریباً با پاکسازی جامعه از این افراد موافق بودند. در بسیاری از نقاط دنیا این آزمایش‌ها را برای مسئول کردن دولت‌ها در این موارد ضروری می‌دانند. یعنی دولت پیش از تولد جنین از معلولیت او مطلع شود تا بتواند برای تأمین نیازهای زندگی‌اش برنامه‌ریزی کند. هر بار این حرف‌ها گفته شود آیا از خودمان می‌پرسیدیم چند فرد دارای معلولیت ممکن است با شنیدن این حرف‌ها از زندگی ناامید شوند؟ اصلاً آنها با این حرف‌ها چه احساسی پیدا می‌کنند؟ از کجا معلوم یک فرد دارای معلولیت برای جامعه از یک فرد بدون معلولیت مفیدتر نباشد؟

اصلاً بهتر است بنشینیم پای حرف کسانی که خودشان یا یکی از اعضای خانواده‌شان معلولیت دارد و بارها همین جملات بی‌رحمانه را شنیده‌اند، جملاتی که مصداق کامل معلولیت‌هراسی‌اند.

نازنین نابینا متولد شده است و برادر بزرگترش هم نابیناست. مادرشان خاطرات زیادی از به دنیا آوردن آنها دارد، خاطراتی تلخ و باورنکردنی. تقریباً هر کسی که به مادرش می‌رسید می‌گفت چطور تو که یک پسر نابینا داشتی باز بچه‌دار شدی؟ نمی‌توانستی این یکی را دیگر به دنیا نیاوری و بچه‌ات را سقط کنی؟ مادر نازنین این حرف‌ها را می‌شنید و غصه می‌خورد. فرزند سومش را که به دنیا آورد فرزندی سالم بود، بدون هیچ معلولیتی. مادر نازنین برای هر سه فرزندش از جان مایه گذاشت. دو فرزند نابینا دانشگاه رفتند، پسرش مدرک دکترا گرفت و نازنین هم کارشناس ارشد جامعه‌شناسی شد. پسر سالم و بدون معلولیت اما تا دیپلم بیشتر پیش نرفت. هر سه زندگی خوبی دارند. نازنین خارج از ایران زندگی می‌کند. شغل خوبی دارد و زندگی‌اش کاملاً مستقل است. برادر بزرگترش در ایران استاد دانشگاه است و فرزند سوم هم برای خودش کسب و کاری راه انداخته. هر سه از زندگی‌شان راضی‌اند و برای پدر و مادرشان هم کافی. اما مادر نازنین می‌گوید یادش نمی‌رود که به خودش و دو فرزند نابینایش چقدر سخت گذشته. دلش می‌خواهد این روزها از آنها که دائم می‌گفتند کاش این بچه‌های معلول را نداشتی بپرسد تو الان از بچه‌های من برای جامعه مفیدتری؟ تو خوشحالتری یا دو فرزند نابینای من؟ می‌گوید دو فرزندش نه تنها باری برای جامعه نبوده‌اند که از فرزند سالم بدون معلولیتش هم موفقیت‌های بیشتری کسب کرده‌اند. پس کاش با این حرف‌ها نگوییم چه کسی برای جامعه مفید هست یا نه.

حسین معلولیت جسمی حرکتی دارد و بارها همین جملات را شنیده. شاید برای همین است که این روزها بیشتر دوستانش را از بین افراد دارای معلولیت انتخاب می‌کند: «یکی از دوستانم گفت اگر می‌دانستی زندگی به این سختی خواهی داشت دلت می‌خواست به دنیا نمی‌آمدی؟ جواب دادم از کجا می‌دانی که من الان خوشحالتر از تو نیستم و زندگی بدی دارم؟ من فکر می‌کنم دیدگاه‌هایی که دائم از معلولان بد می‌گویند این نگاه را در افراد جامعه تقویت کرده که از ما بترسند. وقتی صدا و سیما ویدیویی پخش می‌کند که مجری آن راحت به معلولان توهین می‌کند، خب از مخاطب برنامه هم همین انتظار می‌رود. دیدگاهی که می‌گوید بچه معلول را حتماً باید سقط کنید. آن وقت فکر کنید زندگی کردن، مدرسه و دانشگاه رفتن و ازدواج کردن یا حتی یک خرید ساده چقدر برای ما سخت می‌شود؟ این جمله‌ها جز هراس و انزجار هیچ چیزی به دنبال ندارد.»

حسین می‌گوید: «من از خیلی‌ها موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی‌ام بالاتر است اما وقتی در خیابان با عصا راه می‌روم بعضی مردم وقتی به من می‌رسند، سرشان را رو به آسمان می‌گیرند و با صدای بلند خدا را شکر می‌کنند.»

الهام یوسفیان، فارغ‌التحصیل مقطع دکترای حقوق از دانشگاه شهید بهشتی تهران، پژوهشگر و فعال حقوق افراد دارای معلولیت که خودش هم نابیناست در این باره می‌گوید: «کسی که باردار است حق دارد اگر بخواهد از وضعیت معلولیت جنینش مطلع شود و پزشک باید به او توضیح دهد که در هر مرحله‌ای اگر آزمایش‌ها را انجام دهد با چه شرایطی مواجه می‌شود تا فرد درباره وضعیت جنین به نتیجه برسد و تصمیم بگیرد چه کاری می‌خواهد انجام دهد. بنابراین اینجا اصلاً مسأله من مخالفت با بحث غربالگری و سقط کودک دارای معلولیت نیست. این موضوع باید بر‌اساس آگاهی فرد باشد. مادر باید دقیقاً بداند معلولیت فرزندش به چه میزان است و اگر بچه با آن معلولیت به دنیا بیاید قرار است در چه شرایطی بزرگ شود تا بتواند درباره بچه‌اش تصمیم بگیرد اما وقتی این بحث‌ها مطرح شد حرف‌هایی را درباره ریشه‌کن کردن معلولیت شنیدیم که سال‌هاست در دنیا منسوخ شده. نگاهی کاملاً پزشکی و کالایی که فرد دارای معلولیت را مثل یک کالای آسیب‌دیده می‌بیند. وقتی این رویکرد وجود دارد و فرد معلول را مثل یک کالای ناقص و عیب‌دیده می‌بینند در نهایت به این نتیجه هم می‌رسند که باید تولید را به سمتی ببرند که فقط کالای سالم داشته باشیم. این نگاه از علم پزشکی به حوزه معلولیت می‌آید و در دنیا بیش از ۴۰ یا ۵۰ سال است که با آن مبارزه می‌شود.»

به گفته الهام یوسفیان کسانی که با معلولیت‌هراسی مبارزه می‌کنند معتقدند افراد زیادی در دنیا با تفاوت‌هایی آشکار در کنار یکدیگر زندگی می‌کنند. عده‌ای نمی‌توانند ببینند یا بشنوند یا نمی‌توانند راه بروند اما اینها هیچ‌کدام باعث ناتوانی نیست و آنچه باعث ناتوانی افراد می‌شود، موضوع آماده نبودن جامعه است. نگاه‌های مردم است که باعث ناتوانی افراد دارای معلولیت می‌شود.

الهام یوسفیان می‌گوید: «شاید همین ۴۰سال پیش اگر کسی از مادرم می‌پرسید که دختری که در بطن خود داری، نابیناست و آیا می‌خواهی به دنیایش بیاوری یا نه؟ مادرم جواب می‌داد نه. برای اینکه نمی‌توانست تصور کند یک دختر نابینا چطور می‌تواند زندگی کند. شاید با خودش فکر ‌می‌کرد نتوانم مدرسه بروم یا زندگی مستقلی داشته باشم اما علم و تکنولوژی دائم در حال پیشرفت است. شاید این تصوری که این روزها از یک فرد دارای سندروم داون داریم با واقعیت‌ها و اطلاعات محدود ما درست نباشد. چون هیچ‌کدام نمی‌دانیم در آینده چه اتفاقی می‌افتد. در حال حاضر در زمینه معلولیت‌هایی مثل نابینایی یا دیگر معلولیت‌ها تلاش‌های چشمگیری برای رفع موانع از پیش روی شان انجام می‌شود. هر روز روی این موضوع کار می‌کنند تا بچه‌ای که به دنیا می‌آید کمتر با محدودیت مواجه شود و موانع را کم می‌کنند اما ما مثل همیشه می‌خواهیم صورت مسأله را پاک کنیم؛ می‌گوییم جامعه برای معلولان مناسب نیست، پس معلول نداشته باشیم. فضای جامعه برای خانم‌ها امن نیست، پس بهتر است در خانه بمانند. به دنبال پیدا کردن راه حل باشیم نه اینکه صورت مسأله را پاک کنیم.»

او تأکید می‌کند همان‌طور که جنسیت‌زدگی وجود دارد، معلولیت‌هراسی هم وجود دارد و جملاتی مثل اینکه کاش معلولی به دنیا نمی‌آمد چون بار سنگینی برای جامعه است، از مصادیق این نوع تفکر است. یک لحظه فکر کنید این جملات چه اثری بر فرد دارای معلولیت و خانواده‌اش می‌گذارد و چقدر آنها را ناامید می‌کند. باید تلاش کنیم از ترویج نگاه‌های انگ‌زننده و تحقیرآمیز و درجه دوم شمردن افراد دارای معلولیت خودداری کنیم. به هر بهانه‌ای دیدگاه شهروند درجه دو بودن، اضافی، ناخواسته و سربار بودن افراد دارای معلولیت را ترویج نکنیم.

همان‌قدر که این روزها دفاع از ‌نژادپرستی و تمسخر رنگ پوست افراد پذیرفته شده نیست، یا حرف‌هایی علیه زنان را نادرست می‌دانیم، باید بدانیم که معلولیت‌هراسی و سالم‌سالاری هم کم از اینها ندارد و روی زندگی خیلی‌ها که فقط با ما متفاوتند اثر بدی می‌گذارد.»

منبع:‌ سایت میدان

کولین بارنز

خیلی‌ها معلولیت را به عنوان یک آسیب یا مشکل اجتماعی و فردی می‌شناسند. کالین بارنز در این متن تلاش می‌کند معلولیت را به عنوان یکی از چیزهایی که جامعه ساخته معرفی کند.

بحث از معلولان و مسائل مرتبط با زندگی آنها در کشور ما همواره با رویکردهای بالینی از جمله با گرایش‌های روانشناسی رایج و پزشکی پیوند خورده است. این پیوند به دلایل پنهان و آشکار متعددی تاکنون اجازه ورود مفاهیمی همچون «مدل اجتماعی معلولیت» را به مباحث مربوط به این حوزه نداده است. مدل اجتماعی معلولیت تلاش می‌کند تا واژه معلولیت را تشریح کند و متعاقباً مفهوم «آسیب» را از مفهوم «معلولیت» متمایز سازد.  در مدل اجتماعی معلولیت، معتقدیم آنچه را که ما آسیب می‌نامیم، مانند دیگر مسائل به طور اجتماعی ساخته شده‌ است. بر این اساس، مدل اجتماعی معلولیت، عاملیت‌های سیاسی، اجتماعی و اقتصادی را مورد توجه قرار می‌دهد که منجر به تبعیض علیه معلولان می‌شوند. 

متن زیر ترجمه‌ای از یکی از گفتارهای کالین بارنز استاد و مدیر مرکز مطالعات معلولیت در مدرسه جامعه‌شناسی و سیاست اجتماعی دانشگاه لیدز انگلستان در باز تعریف مدل اجتماعی معلولیت در سال ۲۰۱۵ است که در وب‌سایت یوتیوب منتشر شده است. هدف از این ترجمه معرفی اجمالی این مفهوم به جامعه‌شناسان و سایر علاقه‌مندان و فعالان این حوزه است. متن کامل این گفتار را می‌توانید در این پیوند یوتیوب بیابید. 

قصد دارم در مقدمه چند کلمه‌ای درباره «مدل اجتماعی معلولیت» بگویم. اهمیت این موضوع از آن جهت است که طی چند دهه اخیر گفته‌های غیرمنطقی بسیاری درباره مدل اجتماعی وجود داشته است و بیشتر آن‌ها با توجه به منظری که به مساله نگاه می‌کنند انگیزه‌های شغلی و یا سیاسی مختلفی داشته‌اند. در واقع طی این دوره سیاست‌مداران، سیاست‌گذاران، بسیاری از دانشگاهیان و حتی خود افراد معلول نیز اهمیت مدل اجتماعی را تقلیل داده‌اند و  این از بسیاری جهات به وضعیتی که الان در آن هستیم منجر شده است. بنابراین می‌خواهم روشن کنم که مدل اجتماعی، اهداف و موضوعاتش چیست. اهمیت این مساله در این است که از بسیاری جهات مدل اجتماعی احتمالاً مهم‌ترین ایده‌ای است که از جنبش معلولان در پنجاه سال اخیر ایجاد شده است. این ایده ریشه در سازمان‌هایی نظیر اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض (UPIAS)، انجمن آسیب‌های نخاعی و غیره در دهه هفتاد میلادی دارد. این ایده بدون شک تاثیر بزرگی بر مسائل سیاسی در سراسر جهان داشته است. اگر با دقت به توافق سازمان ملل درباره حقوق افراد معلول نگاه کنید درمی‌یابید که تمام وجوه تجربه انسانی را دربر می‌گیرد که این نتیجه مستقیم همان ایده است. گرچه کاستی‌هایی در این توافق در مورد تاثیر مدل اجتماعی بر تفکر جهانی وجود دارد، اما امروزه بیشتر کشورهای جهان تبعیض علیه معلولیت را به عنوان یک مشکل بزرگ و اساسی شناخته‌اند و این بدون شک نتیجه تاثیر مدل اجتماعی است. 

بنابراین، اساساً و طبق گفته مایکل اولیور (کسی که این مفهوم را برای اولین بار در سال ۱۹۸۱ ساخت و به کار برد) مدل اجتماعی یک تأمل و یا یک تمرکز خاص بر روی نیروهای مختلف اجتماعی از جمله اقتصاد، سیاست و فرهنگ است که به زندگی معلولان شکل می‌دهند. به بیان دیگر مدل اجتماعی بر آن موانع مختلف اقتصادی، سیاسی و فرهنگی متمرکز می‌شود که به زیان معلولان هستند و به فقر و ستم و امثال آن منجر می‌شود.

بر این اساس مدل اجتماعی به پیروی از اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض تلاش می‌کند تا واژه معلولیت را تشریح کند و متعاقباً مفهوم «آسیب» را از مفهوم «معلولیت» مجزا می‌سازد. اهمیت این جداسازی از آن جهت است که چنانچه بخواهید موانع اجتماعی، سیاسی و اقتصادی را شناسایی کنید باید شفاف سازید که راجع به چه چیزی صحبت می‌کنید. چرا که وقتی از مفهوم «آسیب» بحث می‌کنید و اگر آن را ذیل مفهوم معلولیت بیاورید ممکن است خیلی ساده به این پاسخ برسید که این یک مسئله فردی است و نه یک مسئله جمعی! آسیب برداشتی از کارکرد ذهن، بدن و نحوه ترکیب آنها و امثال آن است که عمدتاً از نظر عموم مردم غیرعادی یا ناپذیرفتنی دانسته می‌شود. آسیب شامل بیماری‌های جسمی، ذهنی، حسی، مسائلی پیرامون دشواری در یادگیری، مشکلات سلامت روان و حتی بیماری‌های جسمی است که در جریان مسیر زندگی ایجاد می‌شوند. یکی از چیزهایی که وقتی درباره آسیب فکر می‌کنیم باید به ذهن بسپاریم این است که اکثر دلایل رایج آسیب به طور اجتماعی ایجاد شده‌اند. تنها عده کمی از مردم هستند که با بیماری‌هایی که آسیب دانسته می‌شوند متولد می‌شوند و بیشتر مردم در طول دوره زندگی از طریق پدیده‌هایی مثل تصادف، خشونت، جنگ، فقر، آلودگی و امثال آن دچار آسیب می‌شوند. آسیب یک تجربه مشترک انسانی است. بیشتر مردم چنانچه طول عمر کافی داشته باشند به نحوی آسیب خواهند دید. این امر پیامد اجتناب‌ناپذیر روند افزایش سن است. 

در نتیجۀ مداخلات پزشکی و توسعۀ سلامت و به تبع آن، طول عمر بیشتر در کشورهای غربی این روزها تعداد معلولان بیشتر از هر زمانی در گذشته است. بنابراین اظهار به اینکه آسیب مسئله‌ای مربوط به اقلیت است گفته‌ای نادرست است. آنچه که مهم است این است که این روزها تعداد افرادی که آسیب را تجربه می‌کنند و معلول نامیده می‌شوند در حال ازدیاد است و این به دلیل مشغولیت جوامع با سبک زندگی بدنی جدید و نیز شرایط عمومی زندگی است. بنابراین از این منظر، معلولیت مفهومی است که به طور اجتماعی ساخته شده است. البته این به آن معنا نیست که مسائل خاصی که درباره مدل اجتماعی توسط منتقدان و دیگران معرفی شده‌اند دیگر (این روزها) مطرح نیستند. برای مثال مدل اجتماعی اهمیت آسیب و یا محدودیت‌هایش بر اینکه ما چگونه عمل می‌کنیم را انکار نمی‌کند؛ بلکه متمرکز می‌شود بر مسیری که جامعه از طریق آن راه دستیابی افراد آسیب دیده به امکانات را از آنها دریغ می‌کند، امکاناتی که  آنها را قادر می‌سازد تا زندگی عادی (یا آنچه که عادی شمرده می شود) داشته باشند. به عبارت دیگر، مدل اجتماعی معلولیت تاثیر این محرومیت‌ها بر زندگی روزمره معلولان را مورد توجه قرار می‌دهد. 

مدل اجتماعی یک نظریه نیست. بلکه یک ابزار شناسایی موانع جهت یافتن راه حلی برای ریشه کن کردن آنها است. یکی از آن راه‌حل‌ها قطعاً وضع قوانین ضد تبعیض است. اما این راه هرگز به عنوان نتیجه نهایی در نظر گرفته نشده است، بلکه به عنوان یک گام استوار برای به‌رسمیت شناختن معلولیت به مثابه یک مسئله برای مسائل سیاست‌گذاری اجتماعی در شرایطی است که همواره ظلم، تبعیض و تعصب رواج داشته است. مدل اجتماعی اظهار دارد که مسئله معلولیت همچون برابری نژاد، جنسیت و  کنش‌های نامتعارف جنسی و امثال آن مسئله فرصت‌های برابر است. همچنین باید به خاطر داشته باشیم که ما همواره در حال ایجاد و تغییر دریافتمان از معلولیت هستیم. به عنوان مثال در گذشته‌هایی نه‌چندان‌دور همجنس‌گرایان به‌مثابه افراد دارای اختلال تلقی می‌شدند. و در قرن نوزدهم زنان، سیاه‌پوستان و تمام نژادهای غیر آریایی-اروپایی، دون‌پایه و با نوعی از محدودیت‌های فیزیکی و ذهنی در نظر گرفته می‌شدند. بنابراین آنچه را ما آسیب می‌نامیم مانند دیگر مسائل به طور اجتماعی ساخته شده است.

باید به خاطر داشته باشیم که مدل اجتماعی انکار اهمیت مداخلات پزشکی نیست. همه ما بیمار خواهیم شد. ما همه مسائلی پیرامون سلامتی، آسیب و امثال آن داریم. وقتی که به سراغ پزشکان می‌رویم از این می‌گوییم که دچار چه آسیبی شده‌ایم و بالطبع امیدواریم که پزشکان و مداخلات پزشکی آن را رفع کنند. اما این به پزشکان حق و یا مزیت ویژه‌ای نمی‌دهد که تصمیم بگیرند ما چه سبک زندگی‌ای داشته باشیم. این که آیا باید به این مدرسه برویم یا آن؟ چه جور شغلی باید داشته باشیم؟ بچه‌دار بشویم یا نه و امثال آن. مشکل مدل پزشکی (چنانچه قصد از استفاده از آن را داشته باشید) این است که همواره از آن برای توجیه تمام انواع مسائل استفاده شده است و به لحاظ اجازه انتخاب سبک زندگی باعث ایجاد تبعیض و محدودیت برای افراد معلول شده است. 

اساساً این همان چیستی مدل اجتماعی است و  پیشنهاد اینکه مدل اجتماعی چیزی غیر از این باشد اشتباه است. این بحث هنوز به همان اندازه سی سال گذشته مطرح است. توجه کنید که چگونه بیشتر تلاش‌های دولت‌های فعلی به دنبال وارونه کردن وضعیت است و نیز توجه کنید به تلاش‌هایی که توسط دانشگاهیان صورت می‌گیرد تا بگویند که این بحث دیگر در قرن بیست و یکم روا نیست.    

اگر ما مدل اجتماعی را به همان صورت اولیه که در ابتدا و در اوایل دهه نود توسط اتحادیه معلولان جسمی علیه تبعیض (UPIAS) (مایکل الیور و دیگر افراد معلول عضو جنبش) تعریف شده بود رها کنیم پس به طور کلی مبارزه برای  جامعه و عدالت بیشتر را نه تنها برای افراد معلول بلکه برای تمام افراد جامعه رها کرده‌ایم. چرا که به همان دلیلی که پیشتر تلاش کردم نشان دهم معلولیت یک تجربه مشترک همگانی است. صرفاً مختص یک بخش از جامعه نیست و افراد معلول از این حیث شبیه به دیگران هستند. به این معنا که آن‌ها دارای حق کیفیت مناسب زندگی هستند. وضعیتی که به طور فزاینده‌ای توسط سیاست دولت‌های فعلی انکار شده است. (بارنز ۲۰۱۵)

منبع: سایت میدان

سیمون جارت

تاریخِ روانکاوی در مواجهه با مسئله معلولیت ذهنی، بارها و بارها به ایده مرگ‌خواهی یا آرزوی مرگ رسیده است. ولی چه ‌کسی برای چه کسی آرزوی مرگ می‌کند؟ این سوالی‌ست که در مقاله «مواجهه روانکاوی با معلولیت ذهنی،» در یکی از شماره‌های مجله «روانکاوی و تاریخ،» به ویرایش داگمار هرتسوگ، مطرح شده است.

تکنیکِ «درمانِ گفتاری» همواره با معلولان ذهنی مشکل داشته است. اگر کلیدِ فهمیدن، در تعاملِ کلامیِ زنده بین درمان‌جو و روانکاو نهفته باشد، در این صورت روانکاوی در برخورد با افراد بی‌تکلم یا دچار محدودیت کلامی که ظاهرا فاقد حیات باطنی هستند، چه می‌کند؟

معلولان ذهنی اصلا نتوانسته‌اند داستان‌هایی را که روانکاوی می‌طلبد خلق کنند: منظور روایت‌هایی از گذار، خودشکوفایی، بینش‌های روان‌پالایشی، و فاش‌سازی‌های جذاب است. این‌گونه داستان‌ها مثل هر داستان کارآگاهی خوبی، ابتدا ما را در چندین کوچه بن‌بست رها می‌کنند تا این‌که بعدتر ‌ــ‌ خرگوش جواب را از کلاه ذهنی درمان‌جو بیرون بکشند و ‌ــ‌ راه‌حل معما را فاش کنند. واضح‌ترین مثال‌ها، هانس کوچولو، دورا، مرد موشی، و مرد گرگی هستند ‌ــ‌ معماهایی گیج‌کننده ولی نهایتا قابل‌حل که فروید با استفاده از آن‌ها، ژانر روایت‌گری را در روانکاوی پدید آورد.

مسئله معلولیت ذهنی برای فرویدی‌ها و بسیاری از اَخلاف‌شان این بود که فاقد جذبه و غرابت بود؛ عقیم و لایتغیر بود، و این‌که نمی‌شد یک داستان خوب را از خلاء استخراج کرد.

مسئله معلولیت ذهنی برای فرویدی‌ها و بسیاری از اَخلاف‌شان این بود که فاقد جذبه و غرابت بود؛ عقیم و لایتغیر بود، و این‌که نمی‌شد یک داستان خوب را از خلاء استخراج کرد. به همین دلیل است که داگمار هرتسوگ می‌گوید، تا اواخر قرن بیستم، نگاه علم روانکاوی به معلولان ذهنی چیزی میان بی‌اعتنایی و تحقیر یا استخفاف بی‌ملاحظه بود؛ ضمن این‌که آن‌ها را درمان‌جو به‌حساب نمی‌آوردند.

در مقطعی توجهِ این دسته از روانکاوان به والدین معطوف شد. این‌که والدینِ چنین فرزندانی می‌توانند فقط آرزوی مرگ کودک‌شان را داشته باشند، یا برای کودکی معمولی که رویایش را داشتند و هرگز نرسید عزا بگیرند. بدین‌سان، ایده مرگ‌خواهی والدین متولد شد، که دست‌کم داستانی جذاب برای کاوش‌کردن بود ‌ــ‌ گرچه آن‌هم فقط به‌طور نیابتی، و در روان خالی معلولان ذهنی.

ولی این چیز تازه‌ای نبود. «بچه عوضی» افسانه‌ای‌ست که ریشه در قرون وسطا دارد: جن‌های خبیث نوزاد بی‌پناه آدم را از گهواره‌اش می‌ربایند و به جای آن، یک بدل خوفناک، مضحک، و بی‌مخ از دنیای ارواح قرار می‌دهند. والدینش نه‌تنها باید احساس گناه و سوگ کودکی را که باخته‌اند تحمل کنند، که همچنین به‌خاطر مراقبت از «نافرزندی» که گیرشان آمده، باید حیاتی سرشار از درد و بدبختی را هم متحمل شوند.

تا امروز، مددکاران اجتماعیِ خیرخواه به والدین کودک مبتلا به معلولیت ذهنی می‌گفتند اول برای باختن فرزندی که آرزویش را داشتند سوگواری کنند، و بعد برای تحمل کودک متفاوتی که نصیب‌شان شده خود را آماده کنند. معلولیت ذهنیْ مصیبت است، زندگی مرگ‌مانند است، و بلای جان بقیه‌ای که به آن مبتلا نیستند.

فرد مبتلا به یک بیماری ژنتیک مثل سندروم داون، از زمان لقاح محکوم به این بیماری‌ست، و حذف ژن بیماری به‌معنای مردن یک انسان و زنده‌کردنِ انسانی دیگر نیست؛ این آدم، از اول لقاح، همین آدم بوده است.

تا این‌که رسیدیم به مشاوره ژنتیک، که ظاهرا محصول بی‌خطر علم اصلاح نژاد است و فرصتی برای پیش‌بینی و پیشگیری از نواقص مادرزادی ایجاد می‌کند. ولی حتی این قلمرو هم همان ایده روانکاوانه آرزوی مرگ فرزند معلول ذهنی را در خودش دارد. مثلا حالا بحثی داغ بر سر آزمایشات پیش از تولد درمورد سندروم داون وجود دارد: این‌که آیا این علم به والدین منتظر فرزند، امکان حذف بیماری می‌دهد یا حذف گونه‌ای از انسان را؟

طبیعی‌ست که فرد مبتلا به یک بیماری ژنتیک مثل سندروم داون ‌ــ‌ یعنی کسی که مشکل ژنتیکی مربوطه را دارد ‌ــ‌ از زمان لقاح محکوم به این بیماری‌ست، و حذف ژن بیماری به‌معنای مردن یک انسان و زنده‌کردن انسانی دیگر نیست؛ این آدم، از اولِ لقاح، همین آدم بود.

درنهایت باید بپرسیم که آیا روانکاوی درواقع نام علمی موردنظرش را روی یک خرافات ماندگار ‌ــ‌ که معلولیت ذهنی را اهریمن‌انگاری می‌کند ‌ــ‌ گذاشته است؟ آیا درست است که ایده مرگ‌خواهیِ والدین، چندان آرزوی والدین را منعکس نمی‌کند، بلکه به‌قول هرتسوگ، گویای احساسات خصمانه و طردآمیز بسیاری از خود روانکاوان است که وقتی با صورتی از بشر روبه‌رو شدند که نمی‌خواستند وجودش را در دسته انسان‌ها به رسمیت بشناسند، دچار نفرت شدند.

واقعیت این است که آن‌هایی که معتقد بودند روانِ یک معلول ذهنی، یک روانِ انسانی‌ست که نیازمند احترام و توجه است، از گذشته تا امروز همواره تک و تنها جنگیده‌اند. شاید حالا برای بسیاری از دانشوران علوم روانکاوی دیگر وقتش رسیده که در آینه خیره شوند و از خود بپرسند، حقیقتا منشاء آرزوی مرگ در کجاست؟

منبع:‌ سایت میدان

حسین نورانی‌نژاد

فضاهای شهری تهران در این سال‌ها گسترش چشم‌گیری برای تردد خودروها و انسان‌هایی با شتاب زیاد داشته است.  تأمل در شهر و قدم‌زدن به‌آرامی شاید دیگر یک خاطره در این شهر باشد. در این میان سوژه‌های انسانی که توانایی همراهی با این سرعت رفت وآمد را ندارند از شهر و این فرایند حذف می شوند. کودکان،معلولان و سالمندان از مهم‌ترین این گروه‌ها هستند. در مطلب زیر نویسنده به‌همین موضوع پرداخته‌است.

در خیابان‌های شهر که راه بروی کم‌تر به آدم معلول یا کهنسالی بر می‌خوری که با کمک ابزاری همچون ویلچر در تردد باشد. این تصویر نه به معنای عدم وجود این دسته از افراد در جامعه که به معنی این است که شهرهای‌مان را تنها برای آدم‌های سرحال و روپا و سالم ساخته‌ایم و پیش‌بینی برای این‌گونه افراد نشده است. در واقع شهرهای ما، زندان‌بان معلولان و کهنسالانی شده‌اند که در خانه‌های‌شان مانده‌اند.

این موضوع محدود به این دسته از شهروندان نیست. پیاده‌روها و معابر طوری ساخته شده‌اند که نه تنها ویلچرسواران که کالسکه کودکان هم عملا به وسیله‌ای غیر قابل استفاده برای پدران و مادران تبدیل شده است. کافی است که با کالسکه کودک‌تان هوای پیاده‌روی یا رفتن به خرید و کاری بیرون از خانه به سرتان بزند. سر راه‌تان بر می‌خورید به موانع میله‌ای که سر و ته پیاده‌روها برای ممانعت از تردد موتورها گذاشته‌اند. در واقع همان راه‌حل ساده و همیشگی انسداد و بستن بدون در نظر گرفتن دیگرانی که از این شیوه‌ها صدمه می‌بینند و متضرر می‌شوند. این موانع را هم که دور بزنید، وسط راه یا کنده شده یا پله وجود دارد یا باید از روی پل عابری رد شوی که باز پله‌های‌ش تنها برای آدم‌های قبراق و فاقد مشکل قابل استفاده است.

این معضل تنها محدود به محدودیت پیاده‌روی در شهر نیست. دیگر راه‌های حضور در سطح شهر و استفاده از امکانات عمومی مانند بهره‌مندی از اتوبوس‌ها و وسایل نقلیه عمومی برای معلولان و سالمندان و کودکان به‌طور نانوشته‌ای ممنوع شده است.
اغلب ایستگاه‌های اتوبوس به‌گونه‌ای هستند که افراد مسن و معلول به سختی می‌توانند سوار و پیاده شوند، چه برسد به این‌که از حق استفاده از این امکانات همراه با ویلچر بهره‌مند باشند. آنقدر این موضوع در فرهنگ عمومی ما بدیهی شده که حضور در اتوبوس‌ها همراه ویلچر یا کالسکه کودک با واکنش نامناسب مردم عادی مواجه می‌شود.

به عنوان نمونه، چندی پیش در تهران سوار اتوبوسی در مسیر تجریش به راه‌آهن بودم. بخشی از این مسیر یک‌طرفه و برای خودروهای شخصی و تاکسی‌ها ممنوع است و تنها امکان طی کردن آن با اتوبوس وجود دارد. یک خانم خارجی با کالسکه جمع و جور و کوچک کودکش، لابد به سیاق عادی کشور خودش وارد اتوبوس شد که در همین مسیر یک‌طرفه در حرکت بود. حضور آن زن همان و اعتراض تعدادی از زنان دیگر برای این‌که چرا با کالسکه بچه‌اش وارد اتوبوس شده همان. این مردم معترض گناه زیادی ندارند. آنها چشم‌شان عادت کرده به چیزی که خلاف حقوق کودکان، معلولان و پیران است و پذیرفته‌اند که آن کسی که کالسکه به همراه دارد یا ویلچرسوار است یا به هر دلیل معلولیت و محدودیتی جسمی دارد، باید تنها با آژانس به این طرف و آن طرف برود و حقی از حمل‌و‌نقل عمومی ندارد. این در حالی است که در جوامع پیشرفته و منطبق با وجدان عمومی جامعه، این‌گونه از افراد از حق بیشتری برای بهره‌مندی از امکانات عمومی برخوردارند.

بخشی از این حق با اصلاح معابر شهری و پیاده‌روها و ایستگاه‌های اتوبوس قابل احقاق است و بخش دیگر که به رفتار اجتماعی مردم مربوط می‌شود، با همین قانون‌گذاری‌ها و تبلیغات محیطی مختلف اصلاح شدنی است.

این درست است که افراد سالم و سرحال هم با ده‌ها مشکل در سطح شهر مواجه‌اند، اما این مشکلات برای معلولان، کودکان و سالمندان چند برابر است که رفع آن، عزمی جمعی در بین جامعه و دولت و شهرداری‌ها می‌طلبد.

منبع:‌ سایت میدان

ساعد سپیدار در این مقاله به بررسی نسبت جنگ و معلولیت می‌پردازد و با نگاه به برخی از آمارهای موجود تلاش می‌کند تا تأثیر گسترده‌ی جنگ بر پدیده‌ی معلولیت را نشان دهد.

آسیب‌‌هایی که جنگ به افراد درگیر می‌زند، می‌توانند جسمی یا روانی باشند. معلولان جنگی غالباً تنها از نظر جسمانی سنجیده شده و تحت درمان قرار می‌گیرند اما مشکلات روانی وارده بر آن‌ها از نظر دور می‌ماند.

آسیب روانی وارد‌ آمده به مجروحان جنگی حتی می‌تواند حادتر از معلولیت جسمانی او باشد، چرا که این آسیب پنهان است و به واسطه مختل کردن روان فرد، درمان را دشوارتر می‌سازد. مجروحان جنگی که دچار آسیب‌های روانی گشته‌اند معمولاً دچار اختلالات احساسی‌، اختلالات خواب، حافظه و مشکل ارتباطی با سایر افراد و بخصوص نزدیکانشان می‌شوند. این بیماری‌ها به تدریج فرد را از زندگی طبیعی خارج کرده و ممکن است اختلالات احساسی و درماندگی، رفتارهای هیجانی و آشفته و تلاش مداوم برای اجتناب از یادآوری آن رویداد یا سانحه را ایجاد کنند.

در صورت ادامه‌دار بودن این مشکلات، فرد می‌تواند دچار احساس گناه یا شرم شود. او از لذت بردن از فعالیت‌های روزمره محروم، و بسیار حساس و تحریک‌پذیر می‌شود؛ ممکن است رفتارهای عصبی و پرخاشگرانه از خودش نشان دهد. به علاوه افراد مبتلا بیشتر در معرض اعتیاد به مواد مخدر یا الکل، افسردگی، خودکشی یا دگرآزاری قرار می‌گیرند. تحقیقات نشان داده که در بیماران دچار “پی‌تی‌اس‌دی”، مشکلاتی از قبیل بیماری‌های قلبی، التهاب‌ها و سایر بیماری‌های مزمنی که از طول عمر آن‌ها کاسته و به مرگ زودرس منجر می‌شود افزایش می‌یابد.

دشواری معلولیت کسانی که در جنگ معلول شده‌اند و در کشورهای پیشرفته زندگی می‌کنند به مراتب کمتر از کسانی است که در کشورهای جهان سومی مثل عراق، افغانستان، ایران، سوریه و فلسطین ساکن‌اند. جایی که نه تنها رسیدگی‌های پزشکی لازم را دریافت نمی‌کنند بلکه پشتوانه‌های حقوقی مورد نیازشان هم در زیرساخت‌های دیپلماتیک و بوروکراتیک یافت نمی‌شود.

دوره‌ی باستان

در یونان و روم باستان رفتاری که با معلولان می‌شد بسیار اسفناک بوده؛ به گونه‌ای که آنان فرزندانی که با معلولیت به دنیا می‌آمدند را به قتل می‌رساندند. اما افرادی که در جنگ‌ها معلول می‌شدند در نظر رومیان قهرمان به شمار می‌رفتند و می‌توانستند جایگاه اجتماعی خود را حتی بیش از پیش حفظ کنند.

در سرزمین ایران جنگ‌های فراوانی رخ نموده است. جدای از نظامیانی که در معرض آسیب‌های گوناگون قرار می‌گرفتند که منجر به معلولیتشان می‌گردید، بسیاری از غیرنظامیان نیز دچار این آسیب‌ها می‌گردیدند، آن هم در شرایطی که نبود امکانات رفاهی و پزشکی به شدت زندگی را برایشان دشوار می‌کرد.

جنگ جهانی اول

جنگ‌های جهانی اول و دوم جزو تاریک‌ترین نقاط تاریخ بشر به شمار می‌رود. این دو جنگ به سبب حجم زیاد ویرانی و جغرافیای گسترده‌ای که داشتند، معلولیت را به عنوان سوژه‌ای مهم در مناسبات انسانی، اجتماعی و حقوقی مطرح کرند.

در جنگ جهانی اول که حدود ده میلیون نفر کشته بر جای گذاشت، تنها پنج درصد آنان غیر نظامی بودند؛ در حالی که جنگ جهانی دوم که حدود شصت میلیون کشته داشت، چهل میلیون نفر از آنان غیر نظامی بودند یعنی حدود ۶۶ درصد از تعداد کل کشته‌شدگان. اگر چه در مورد آمار معلولان جنگ جهانی اول و دوم نمی‌توان به قطعیت سخن گفت لکن با نظر به شواهد و قراین موجود، جنگ جهانی اول، حدود هشت میلیون نفر معلول بر جای گذاشت.

پس از فروکش کردن آتش جنگ جهانی اول در سال ۱۹۱۸، جامعه‌ی پزشکی و مردم عادی که تا به حال با چنین موجی از معلولیت (کسانی که از خانواده و از جنس همین مردم بودند) مواجه نشده بود، با دقت بیشتری به معلولیت به عنوان موضوعی مهم که باید راه حلی برای آن یافت می‌شد، نگاه کرد. همچنین در سراسر اروپا، کنفرانس‌ها و همایش‌های متعددی در مورد معلولیت برگزار شد. معلولان جنگی که به حق تصور می‌کردند صرفاً به موضوعی برای مطالعه بدل شده‌اند خواستار مشارکت در امور اجتماعی، سیاسی و اقتصادی بودند. این خواسته‌ی آن‌ها به مرور از سوی نهادهای سیاسی و مدنی جامه‌ی عمل به خود پوشاند. در همان سال ۱۹۱۸ نمایشگاهی در لندن برپا شد که در آن آثار ساخته‌ی دست معلولان به فروش می‌رفت. همچنین کارگاه‌هایی مختص معلولان در سراسر اروپا دایر شد که برای آنان امکان کار کردن و ارتباط مستقیم با مردم را فراهم می‌کرد.

 از طرف دیگر حضور این معلولان جنگی در جوامع اروپایی به طرز چشمگیری به پیشرفت پزشکی و شیوه توانبخشی کمک کرد. به عنوان مثال پس از جنگ جهانی اول و به علت وجود سربازانی که از ناحیه‌ی صورت آسیب دیده بودند، جراحی پلاستیک در فرانسه و بریتانیا با پزشکانی همچون هیپولیت مورستین و هارولد گیلیز به صورت جدی آغاز شد و پیش رفت.

تغییر و تحولاتی که پس از جنگ جهانی اول در زندگی معلولان شکل گرفت، مختص به معلولان جنگی نبود. کنفرانس‌هایی که در رابطه با معلولان جنگی برگزار شد و پیشرفت‌های پزشکی و توانبخشی که جامعه هدفشان مجروحان جنگی بود، به طور چشمگیری زندگی روزمره‌ی معلولان غیر جنگی را نیز تحت تاثیر قرار داد. به عنوان مثال هنگامی که در اکتبر ۱۹۱۹ (چهار ماه پس از صلح ورسای) سومین سری از کنفرانس‌های سالانه در مرکز رم برگزار شد، خود کهنه سربازان نکات مهمی را در مورد ماهیت بین‌المللی مشکلاتی که با آن مواجه بودند بیان کردند.

یکی از این سربازان، اورلیو نیکولودی بود؛ سربازی اهل تورنتو ایتالیا که در جریان نبرد دوم ایسونزو در ژوئیه ۱۹۱۵، بر اثر انفجار گلوله نابینا شده بود. او در پایان سال ۱۹۱۶، وارد مرکز توانبخشی نیروهای نابینا که در فلورانس واقع بود گردید، یک سال بعد مدیر همان موسسه شد و مقاله‌ای در مورد آموزش حرفه‌ای نابینایان برای کارهای کشاورزی به کنفرانس رم ارائه کرد. اما برای نیکولودی، این تازه آغاز ماجرا بود؛ او نقش مهمی در ایجاد اتحادیه‌ی نابینایان ایتالیا ایفا کرد، اتحادیه‌ای که هم نابینایان نظامی و هم غیرنظامیان نابینا را تحت این شعار که“حل مشکلات نابینایی منحصراً به نابینایان مربوط می‌شود“ بسیج کرد.

همانطور که کنفرانس رم و سایر کنفرانس‌ها و همایش‌هایی که در سال‌های پس از جنگ با هدف رسیدگی به مشکلات معلولان برگزار شد، ثابت کرد، همکاری بین‌المللی و گردش اطلاعات در مورد تکنیک‌های پزشکی، روش‌های توانبخشی، مراقبت‌های ثانویه و سیستم‌های بازنشستگی در رسیدگی به مشکل فراملی سربازان به شدت مجروح شده، حیاتی تلقی می‌شد.

به دلیل فرصت‌های فزاینده برای دانشمندان برای تبادل نظر و انتشار نتایج تحقیقاتی از طریق کنفرانس‌ها و انتشارات، علم پزشکی از قرن نوزدهم به طور فزاینده‌ای بین‌المللی شده بود. همچنین بهبود چشمگیر در بهداشت و پیشرفت در پزشکی و فناوری به تعداد زیادی از سربازان اجازه داد تا از آسیب‌های خود جان سالم به در ببرند و در بسیاری از موارد به نبرد بازگردند.

جنگ جهانی اول موجب منطقی‌سازی رویه‌ها و شیوه‌های پزشکی، مانند کاهش زمان تخلیه و سازماندهی ایستگاه‌های پاکسازی تلفات شد. در حقیقت اگرچه جنگ اول جهانی تعداد معتنابهی معلول بر جای گذاشت، تلاش برای بهبود بازسازی فیزیولوژیک بدن انسان و به کارگیری مجدد معلولان جنگ به سبب نیازهای اقتصادی و نظامی، به حفظ هر چه بیشتر نیروی انسانی، افزایش میزان رسیدگی به معلولان و پیشرفت رفاه اجتماعی معلولان منجر شد.

انگیزه‌‌‌ی جنگ‌ها ضد انسانی بودند، “تعمیر” تلفات هم چه بسا با انگیزه‌ی انسانی صورت نمی‌گرفت، اما به هر حال گاهی زمینه‌ای فراهم شد تا معلولان خواهان رسیدگی به وضع خود شوند. این امر به تدریج یک سنت ایجاد کرد.

منبع: سایت رادیو مرز

• بازگشت ردیف بودجه‌ی اجرای «قانون حمایت از معلولان» به بودجه‌ی سنواتی کشور
• افزایش چشمگیر بودجه‌ی ماده‌۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان
• بررسی وضعیت معلولان پشت‌نوبتی ماده ۷ و ۲۷
• نحوه‌ی اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان
• بررسی معوقات سال ۱۴۰۲
• بررسی پرداخت حق پرستاری و کمک هزینه معیشت ماده ۲۷ به همه‌ی معلولان واجد شرایط پشت نوبت
• رسیدگی به عدم اجرای تبصره ۲ ماده ۵ قانون معلولان(بلیط نیم بها)
• پیگیری تدوین آئین نامه بند «ب» تبصره ۱۲ برای سال بعد
• دستور بررسی برگزاری جلسه رئیس سازمان برنامه و بودجه با تشکل‌های معلولان
• درخواست اختصاص کامل بودجه‌ بهزیستی
  -درخواست مستثنی کردن بهزیستی از قانون استفاده متوازن

منبع: کانال تلگرامی اخبار معلولین

نوال اکرم، ۱۰ ساله بود که او را از مدرسه بیرون کردند. نوال شاگرد درس‌خوان، آرام و بی‌دردسری بود. دلیل اخراج او هیچ «تخلفی» نبود. دلیل‌اش این بود که دارای معلولیت بود و در کشور قطر با سیاست‌های نژادپرستانه در نظام آموزشی زندگی می‌کرد. او  فرزند والدینی پاکستانی بود و شهروندی قطر را نداشت. نوال ۶ ساله بود که پزشکان تشخیص دادند وی به دیستروفی عضلانی شدید مبتلا است. در قطر، اگر شهروند قطری باشی، مدرسه نمی‌تواند تو را به دلیل معلولیت اخراج کند. اما اگر خارجی باشید، مدرسه می‌تواند بی‌دردسر شما را بیرون بیندازد و این کار عواقبی هم در پی ندارد. از آن طرف مدرسه‌ی ویژه‌ی «کودکان استثنایی» هم حاضر نشد او را ثبت‌نام کند. او برای مدرسه عادی «زیادی استثنایی» بود و برای مدرسه‌ی کودکان با نیازهای ویژه، «زیادی عادی» بود. دو سال بعد هم در نتیجه‌ی یک شکستگی، نوال برای همیشه ویلچرنشین شد.

نوال اما تصمیم نداشت این سرنوشت محتومی را که قوانین نژادپرستانه، ضد کودک و ضد معلولین تحمیل می‌کنند، بپذیرد. بعد از این‌که از ثبت‌نام دوباره در مدارس ناامید شد، سراغ یکی از معدود نهادهای غیردولتی بهبود وضعیت معلولین در قطر رفت و با کمک آن‌ها توانست در دوره‌های آنلاین فن‌آوری ثبت‌نام کند. همین آموزش و تجربه بود که تاثیر عمیقی بر نوال گذاشت. او راهی بیمارستان‌ها و عیادت با سایر افراد در وضعیت مشابه و خانواده‌هایشان شد، تجربیات تلخ تبعیض و تحقیر و نبود امکانات آموزشی برای آن‌ها را ثبت می‌کرد و در شناسه‌ی کاربری توئیتر و اینستاگرام خود این روایت‌های تلخ را بازگو می‌کرد.

کم‌کم افراد دیگری در موقعیت‌های مشابه از گوشه‌وکنار قطر با او تماس می‌گرفتند و از تجربیات تلخ تبعیض و تحقیر و به حاشیه رانده‌ شدن می‌گفتند که هر روز به «جرم» معلول بودن، بیماری یا خارجی بودن با آن مواجه‌اند.

نوال یکی از معدود زنان در قطر است که سراغ اجرای شو کمدی و استندآپ کمدی رفته و این «تابو» را در قطر شکسته است. او بعد از اخراج از مدرسه بود که قدرت طنز و طعنه را درک کرد، هم برای به نقد کشیدن وضعیت تلخ نابرابری و هم تحمل آسان‌تر تبعیض. نوال می‌گوید اولین‌باری که برای اجرای استندآپ کمدی روی صحنه رفت، وضعیت عجیبی بود. بسیاری از تماشاچیان از دیدن یک زن روی سن- آن هم زنی که روی ویلچر نشسته- معذب شده بودند. اما وقتی طنز نیش‌دار و تلخ و خنده‌دار نوال درباره‌ی معلولیت و تجربه‌ی معلول بودن در قطر شروع شد، جو شکست و صدای قهقهه‌های خنده از هر سوی سالن بلند شد.

در سال ۲۰۱۶ نوال اکرم فعالیت‌ خود برای حقوق معلولین را گسترش داد. او نهاد غیردولتی «دیستروفی عضلانی در قطر» را افتتاح کرد؛ نهادی هم که هم‌ خواهان تحقیق بیشتر درباره‌ی این بیماری و حمایت از افراد مبتلا به این بیماری و خانواده‌هایشان است و هم برای احقاق حقوق افراد دارای معلولیت در قطر فعالیت می‌کند. این نهاد حالا کارزار گسترده‌ای را در قطر راه انداخته تا مدرسه‌ها موظف شوند که در ساختمان، رمپ ویژه ویلچر بسازند و هم‌زمان به دولت فشار می‌آورند تا قانونی را تصویب کند و مانع از اخراج دانش‌آموزان خارجی از مدرسه به دلیل معلولیت شود. در حال حاضر به‌ویژه مدارس بین‌المللی قطر، در عمل هیچ محدودیتی ندارند و هیچ نظارت اساسی بالا سر آن‌ها نیست که نسبت به معلولین، رفتار تبعیض‌آمیز نداشته باشند. تلاش‌های نهاد غیردولتی کوچک آن‌ها موجب شده تا هر روز مدارس بیشتری رمپ ویژه‌ی ویلچر در مدارس ساخته و این بحث هر روز بیشتر در رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی مطرح شود که مدرسه به چه اجازه‌ای بچه‌ای را به دلیل وضعیت جسمانی از حق تحصیل محروم می‌کند؟‌

نوال اکرم، می‌خواهد تصویر کلیشه‌ای مردم قطر از «معلول» و به‌ویژه زن معلول را به چالش بکشد. نه تنها با جسارت ویلچرش را هل داده و روی سن، کمدی اجرا می‌کند، بلکه گاه مدل هم می‌شود. او  تاکنون مدل برند قطری «Fanilla Couture» و چند پروژه‌ی عکاسی شده است. با این‌حال این‌جا هم او طعم تبعیض را چشید. عکاسان هنری و برندها در ابتدا به او پول نمی‌دادند! انگار که به این زن دارای معلولیت «لطف» کرده و بر سر او منت می‌گذاشتند که به او اجازه مدل شدن می‌دادند. او شروع به افشاگری این رویه‌ی زشت کرد و برخی از این عکاسان هنری را مجبور به عذرخواهی کرد.

نوال اکرم می‌گوید خیلی وقت‌ها بعد از پایان اجراهای کمدی او، مردم سراغ او می‌آیند و می‌پرسند «چه کمکی از دست آن‌ها برای بهبود وضعیت معلولین برمیاد؟» جواب او همیشه روشن و ساده است:«احترام از دست‌رفته‌ی آن‌ها را برگردانید. شان انسانی آن‌ها را رعایت کنید. همین.»

منبع:‌ کانال تلگرامی خواهر شکسپیر

ستاره لطفی

طرح جنجالی حذف غربالگری مادران باردار که به‌صورت مستقیم باعث افزایش جمعیت معلولان کشور می‌شود، بعد از یک توقف کوتاه، مجدداً در دستور کار قرارگرفته است. چند روز پیش وزارت بهداشت در ابلاغیه‌ای دستور حذف غربالگری «ناهنجاری جنین» از سامانه‌های الکترونیکی را صادر کرد. بر اساس این دستور بیمه‌ها از پرداخت هزینه مراحل و آزمایش‌های تشخیص نواقص جنین منع شدند بر اساس تصویر ابلاغیه وزارت بهداشت با امضای مدیرکل دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت و مدارس این وزارتخانه ازاین‌پس مراقبت‌های غربالگری ناهنجاری جنین هفته 11تا13 و نیز هفته 15تا17بارداری از سامانه‌های الکترونیک سلامت حذف می‌گردد. بعد از واکنش‌های زیاد به این ابلاغیه، حامد برکاتی، مدیرکل دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت که این ابلاغیه را امضا کرده است، درباره نامه‌ای با عنوان «حذف غربالگری جنین از سامانه‌های الکترونیک»، توضیحاتی ارائه کرد وی ضمن تأیید این نامه گفت: «این ابلاغیه به استناد تبصره 3 ماده 53 و ماده 54 قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت تنظیم‌شده است و بر اساس آن فقط پزشکان متخصص و در موارد ویژه می‌توانند درخواست غربالگری جنین را بدهند.» بدیهی است این ابلاغیه و این ممنوعیت ضمن اینکه باعث افزایش تولد نوزادان معلول و ناقص می‌شود، آزمایش‌های غربالگری نیز به یک کالای لوکس و لاکچری تبدیل خواهد شد که فقط عده‌ای برخوردار و متمول توان پرداخت هزینه‌های آن را داشته باشند. به‌عبارت‌دیگر این ابلاغیه وزارت بهداشت و حذف غربالگری مادران باردار بیشتر قشر فقیر و کم‌درآمد از آن متأثر خواهند شد و خطر تولد نوزادان ناقص را در این طبقه افزایش می‌دهد.

 حذف غربالگری مادران از ابتدا تا انتها

موضوعی تحت عنوان حذف غربالگری مادران باردار، برای اولین بار از پنجم آذرماه سال 1399 با اعلام وصول طرحی به نام «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» آغاز شد که بر ترویج ازدواج و فرزندآوری تأکید داشت. جدا از ارائه تسهیلات مالی مانند تسهیلات معیشتی و رفاهی، حذف غربالگری، ممنوعیت سقط‌جنین درمانی، ممنوعیت توزیع و فروش وسایل رایگان پیشگیری از بارداری مواردی است که در این طرح بر آن تأکید شده است. این طرح به خاطر فراهم کردن امکان افزایش معلولان کشور و همچنین سلب اختیار از مادران و کم‌رنگ شدن نقش مادر در قانون جدید سقط، مخالفان زیادی داشت و بحث‌های بسیاری پیرامون آن مطرح می‌شد. اما آنچه برخی واکنش‌ها و نگرانی‌ها را افزایش می‌داد ابهاماتی بود که به برخی مواد آن ازجمله ماده ۵۳ و ۵۶ آن واردشده بود.

در ماده 53 طرح موردبحث، ضمن نادیده گرفته شدن تولیت نظام سلامت، نهادی ساختگی به‌منظور رسیدگی به موضوعات تخصصی پزشکی در نظر گرفته‌شده است. همچنین در همین ماده اصول اخلاق پزشکی و ضرورت صیانت از سلامت مردم توسط پزشکان و جامعه پزشکی که یکی از مصادیق آن توصیه به غربالگری است، به نحوی ضمنی جرم و خلاف قانون تعریف‌شده است. در ماده 56 این طرح نیز قانون سقط درمانی که در سال 1384 تصویب و تأییدشده، منسوخ اعلام‌شده و بدین ترتیب تصمیم‌گیری راجع به این موضوع مجدداً با تعبیه نهادهای جدید موازی، سرنوشتی موهوم و نامعلوم یافته و قانون متقن و مؤثر عملاً بی‌تأثیر شده است. این طرح علی‌رغم مخالفت بخش زیادی از متخصصان و پزشکان، سرانجام در ۱۰آبان ماه سال 1400 توسط نمایندگان انقلابی به قانون تبدیل شد و آن را به یکی از موضوعات مهم سال گذشته تبدیل کرد. بعد از تصویب این قانون، انتقادات زیادی به آن وارد شد و جای خالی پزشکان زنان، ماماها، کارشناسان نظام سلامت و همچنین سازمان بهزیستی در تدوین و نگارش این قانون نیز محل مناقشه و نقد بود. 

حذف غربالگری زنان را ابتدا «کبری خزعلی» رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی مطرح کرد. وی مدعی شد که مجلس شورای اسلامی غربالگری اجباری زایمان را لغو کرده است. او در توییتی نوشت: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت، بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.» این توییت عجیب اگرچه چند ساعت بعد حذف شد، اما خبر از خواب اشتباه و خطرناکی می‌داد که مجلسی‌ها و دولتی‌ها برای نسل آینده دیده بودند. بحث‌های پیرامون این موضوع ادامه داشت تا دهم آبان سال 1400 که شورای نگهبان طرح جوانی جمعیت را تأیید کرد. خیلی‌ها پیش‌بینی کرده بودند که این قانون می‌تواند منجر به افزایش آمار سقط‌های غیرقانونی در کشور شود.

 انتقادات به قانون حذف غربالگری

این قانون انتقادات زیادی را در جامعه پزشکی و علمی به همراه داشت. جوری که برای اولین بار 67انجمن علمی گروه پزشکی به تمام‌قد به مخالفت با آن برخاستند و تصویب برخی از مواد آن را به ضرر سلامت بهداشتی و روانی جامعه دانستند؛ اما از سوی هیچ مسئولی گوش شنوایی برای شنیدن این انتقادات نبود و آنان بر اجرای آن اصرار دارند.

درحالی‌که دولتی‌ها و مجلسی‌ها دست‌به‌دست هم داده تا به بهانه طرح افزایش جمعیت، زمینه افزایش جمعیت معلولان کشور را فراهم کنند که پیش‌تر معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور گفته بود: «از سال 92 با انجام آزمایش‌های غربالگری جنین از تولد 8400کودک دارای معلولیت پیشگیری شده است.»

روشن است نسل آینده کشور بیش‌ازپیش به جمعیت سالم، آموزش‌دیده و توانمند نیاز دارد تا جمعیت معلول که برای کشور و نظام سلامت هزینه‌بر است و باری به دوش کشور محسوب می‌شود. علاوه بر هزینه فرد معلول برای کشور، هزینه این غربالگری که مسئولان مملکت بر اجرای آن اصرار دارند را مادرانی می‌دهند که مجبورند تمام عمر خود را به مراقبت و نگهداری از فرزند معلول خود بگذرانند. قصه تلخ ماجرا در موضوع حذف غربالگری مادران باردار آنجاست که برخی از زنان که انتظار می‌رود به خاطر حس مادری و مسئولیت‌های که جامعه به‌عنوان یک مادر بر دوش آنان گذاشته است، درک عمیق‌تری از مخاطرات این موضوع داشته باشند، به خاطر تبلیغات غلط، در مقابل این طرح نه‌تنها مخالفتی نمی‌کنند بلکه حتی به‌نوعی موافق آن هستند. توییتی قابل‌تأمل در این زمینه وایرال شده است که نشان از درک نکردن عواقب این طرح از سوی برخی از افراد جامعه دارد. «مهین برخورداری» در توییتی نوشته است: «یه بار در شبکه استانی با یه خانم درباره افزایش جمعیت گفت‌وگو می‌کردم، گفتم هزینه غربالگری را مادری میده که کل عمرش را باید دنبال دارو و مراقبت و نگهداری از کودک بیمار بشه، خانمه برگشت گفت: وای این چه حرفیه؟ من آنقدر لذت میبرم این بچه‌های سندرم داون را می‌بینم.»

در حالی عده‌ای عزمشان را جزم کرده که با حذف غربالگری زنان، به عقب برگردند که سال‌ها پیش قانون سقط درمانی در ایران تصویب‌شده است، این قانون خرداد سال ۱۳۸۴ به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید. بر اساس این قانون، مادر باردار که جنین وی مبتلابه عقب‌ماندگی ذهنی یا ناقص‌الخلقه باشد، درصورتی‌که دچار عسر و حرج (مشقت و ناتوانی) گردد، می‌تواند جنین خود را قبل از چهارماهگی بارداری سقط نماید. سقط‌جنین باید با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی و همراه با رضایت زن صورت می‌گرفت.

منبع: این لینک

هلن آدامز کِلِر (به انگلیسی: Helen Adams Keller) زاده ۲۷ ژوئن، ۱۸۸۰، تاسکامبیا، آلاباما – درگذشته ۱ ژوئن، ۱۹۶۸، ایستن، کنتیکت بود.

هلن کلر، در ۲۷ ژوئن ۱۸۸۰ در «تاسکامبیا» در ایالت آلاباما، متولد شد. او هنگامی که ۱۸ ماه بیشتر از زندگی‌اش نمی‌گذشت، در اثر ابتلا به بیماری مننژیت ،بینایی و شنوایی خود را از دست داد و ارتباطش با دنیای بیرون قطع شد. هنگامی که کلر شش سال داشت، او را به الکساندر گراهام بل نشان دادند و گراهام بل پس از معاینه، یک معلم ۲۰ ساله به نام آن سالیوان (میسی) را که در مؤسسهٔ آموزش نابینایان پرکینز در بوستون فعالیت می‌کرد، برای آموزش او فرستاد. چنان‌که کلر بعدها دربارهٔ خود می‌نویسد، زندگی واقعی او در یک روز از ماه مارس سال ۱۸۸۷ وقتی که تقریباً ۷ ساله بود، با ورود معلمش به زندگی او آغاز شد. او از این روز به عنوان مهم‌ترین روزی که در زندگی به خاطر دارد، یاد می‌کند. سالیوان معلمی سخت کوش و فوق‌العاده بود که از مارس ۱۸۸۷ تا پایان عمر خود در اکتبر ۱۹۳۶، در کنار کلر ماند.

سالیوان با فشار دادن علاماتی توسط انگشتان خود، به عنوان حروف، بر کف دست هلن با او ارتباط برقرار می‌کرد و از این راه برای آموزش کلمات به او استفاده می‌نمود. در عرض چند ماه کلر فرا گرفت که چگونه اشیایی را که لمس می‌کند، به آن حروف ربط دهد و آن‌ها را هجی کند. او همچنین، موفق شد تا به وسیله لمس کارتهایی که حروف برجسته بر آن‌ها نوشته شده بود، جمله‌هایی را بخواند و با کنار هم چیدن حروف در یک لوح، خود جمله بسازد. بین سال‌های ۱۸۸۸ و ۱۸۹۰، کلر زمستان‌ها را در مؤسسه پرکینز، برای آموزش خط بریل گذراند، سپس زیر نظر «سارا فولر» در بوستون، برای آموختن صحبت کردن، دوره‌ای آموزشی و تدریجی را آغاز کرد. او همچنین لب‌خوانی از طریق لمس دهان و گلوی شخص صحبت‌کننده را فرا گرفت.

هلن حتی وقتی که دخترک کوچکی بود بسیار مشتاق ورود به دانشگاه بود. در سن ۱۴ سالگی، وی در یک مدرسه ناشنوایان در نیویورک ثبت نام کرد و در ۱۶ سالگی به «مدرسه کمبریج بانوان جوان» در ماساچوست راه یافت. کلر در سال ۱۹۰۰ توسط کالج رادکلیف پذیرفته شد و ۴ سال پس از آن، به کمک آنی سالیوان معلم خود، که سخنرانی‌ها را در کف دست او می‌نوشت، از آنجا فارغ‌التحصیل شد. در این مدت او توانست با فشار دادن انگشت بر گلوی آنی و تقلید ارتعاشات صوتی او صحبت کردن را بیاموزد؛ بنابراین او اولین فرد نابینا- ناشنوایی بود که از دانشگاه فارغ‌التحصیل شد.

هلن کلر از زمانی که در دانشگاه «رادکلیف» دانشجو بود، نگارش را آغاز کرد و این حرفه را ۵۰ سال ادامه داد. علاوه بر «زندگی من»، ۱۱ کتاب و مقالات بیشماری در زمینه نابینایی، ناشنوایی، مسائل اجتماعی و حقوق زنان به رشته تحریر درآورده است.

هلن کلر هرگز نیاز نابینایان و نابینا- ناشنوایان دیگر را از نظر دور نمی‌کرد. او از دوستان دکتر «پیتر سالمون»، مدیر اجرایی خدمات هلن کلر برای نابینایان بود و او را در تأسیس مرکزی یاری نمود که به عنوان مرکز ملی هلن کلر برای جوانان و بزرگسالان نابینا- ناشنوا نام گرفت.

هلن کلر عضو حزب سوسیالیست آمریکا بود و در چندین انتخابات پیاپی از نامزدی یوجین دبس، چهرهٔ معروف کمونیست و سوسیالیست، حمایت می‌کرد. او در زمینهٔ حقوق زنان نیز فعال بود و از کنترل بارداری ناخواسته و حق رأی برای زنان حمایت می‌کرد.

او اولین فرد نابینا بود که در سال ۱۹۰۴ موفق به دریافت مدرک دانشگاهی شده بود. هلن پس از آن مؤلف دوازده کتاب شد.

«هلن کِلِر» زندگی خود را وقف مبارزه برای حقوق افراد ناتوان و معلول، همچنین جانبداری از صلح طلبی، حق رأی زنان، حقوق باروری، و حقوق کارگران کرد. در سال ۱۹۱۵ او سازمان «هلن کِلِر اینترنشنال»،‌ نهادی برای نابینایان را تأسیس کرد و در سال ۱۹۲۰ به تأسیس «اتحادیه آزادی‌های مدنی آمریکا» (اِی‌سی‌اِل‌یو) کمک به سزایی کرد. این اقدامات منجر به اعطای «مدال آزادی ریاست جمهوری» و چندین مدرک دانشگاهی افتخاری به هلن کِلِر شد.

به رغم فقدان بینایی، هلن کِلِر زنی بود که دیدگاه و نگاهش به زندگی، جهان را متحول کرد».

در سال ۱۹۳۶، هلن کلر به «ایستن، کنتیکت» رفت و تا پایان عمر در آن‌جا ساکن بود. او در ۱ ژوئن ۱۹۶۸ در سن ۸۷ سالگی درگذشت.

منبع: کانال تلگرامی باشگاه زنان

الهه محمدی

«آنچه تاریخ بارها و بارها به ما نشان داده این است که اگر صداهای طردشده- افراد رنگین‌پوست، افراد کوئیر، افراد معلول، افراد فقیر – در جنبش‌های ما مرکزیت پیدا نکنند، این گروه‌ها بیش از پیش به حاشیه رانده می‌شوند. پایان دادن به خشونت جنسی به هر صدایی از گوشه‌گوشه جهان احتیاج دارد.» این‌ها جملاتی از «تارانا بروک»، زن سیاهپوست، فعال اجتماعی و فعال حقوق شهروندی است که برای اولین بار در سال ۲۰۰۵ از عبارت Me too استفاده کرد.

کارشناسان نهاد زنان سازمان ملل با الهام از این سخنان بروک، دستورالعمل آزار جنسی زنان دارای معلولیت در دانشگاه و محل کار را نوشتند و در آن توسعه رویکرد تقاطع‌باور را راه حل اصلی برای مقابله با آزارهای جنسی علیه این زنان معرفی کردند؛ «درک دقیق از خشونت علیه زنان باید شامل یک رویکرد اینترسکشنال باشد که بررسی کند چگونه جنسیت و معلولیت در کنار هم تجربه خشونت علیه زنان، از جمله آزار جنسی را شکل می‌دهند. باید اطمینان حاصل شود که روابط بین جنسیت و معلولیت به طور روزمره در تلاش برای پایان دادن به آزار جنسی وجود دارد.»

زنان دارای معلولیت خود را فراموش‌شده می‌دانند؛ جنبش جهانی #MeToo تجربیات زنان دارای معلولیت را به طور گسترده منعکس نکرده است. لذا اتخاذ رویکردهای تقاطع‌باور برای پایان دادن به آزار جنسی، خطر متداول به حاشیه رانده شدن آنها را کاهش می‌دهد.

پیروی از دستورالعمل «بدون ما، نه به هرآنچه درباره ماست» در جنبش حقوق معلولیت، محور اصلی تشخیص این موضوع است که چگونه نابرابری‌ها، آزار جنسی را شکل داده است و تحقق حقوق پایمال‌شده در گروی پیروی از این شعار است. اصطلاحی که از سال ۱۹۹۸ به عنوان شعار جنبش حمایت از حقوق معلولیت به کار گرفته شد.

«هانا ماسون-بیش»، مدیر پروژه پژوهشی «مکان خصوصی، فضای عمومی» در یادداشتی نوشته است: «غریبه‌ها به بدن زنان دارای معلولیت دست می‌زنند، چون تصور می‌کنند آن‌ها به کمک نیاز دارند. اگر می‌خواهید به یک فرد معلول کمک کنید، باید این کمک به گونه‌ای مناسب و با اجازه او باشد. مرزهایشان را بشناسید و به پاسخشان احترام بگذارید. دیگر این که، ناظری فعال باشید. بسیاری از زنان دارای معلولیت از مردمی شکایت دارند که می‌بینند آن‌ها را لمس می‌کنند اما در موردش کاری انجام نمی‌دهند. امکان مداخله را درنظر بگیرید یا دست‌کم بعد از واقعه از فرد معلول حمایت کنید. این کار به فرد بازمانده خشونت این احساس را می‌دهد که کسی هست که می‌داند آنچه رخ داده، نادرست بوده است.»

در این لینک راهکارهایی برای مقابله با آزار جنسی زنان دارای معلولیت در محیط کار و دانشگاه و دستورالعملی برای مسئولان و مددکاران مراکز رسیدگی به تجاوز را بخوانید.

گهداری از یک دختر و دو پسر توانیاب که هم از لحاظ جسمی و هم از لحاظ ذهنی معلول هستند کاری بس دشوار است که او به تنهایی در روستایی فقیر و در شرایطی بسیار سخت انجام می‌دهد. جز به زبان ترکمنی، نمی‌توانست صحبت کند. با اینکه متوجه حرف‌های هم نمی‌شدیم، اما لحن کلامش ازکیلومترها دورتر هم جذبم کرد. آرامش، طبع بلند، شکیبایی و مهر مادری را می‌شد از دیدن چهره‌اش در مجموعه عکس‌ها حدس زد با این حال برای روایت کردن زندگی این بانوی کم حرف که تمام واژه‌ها در برابر صبر و مهربانی‌اش اندک به نظر می‌آیند چاره‌ای نداشتم جز اینکه به سراغ یکی از دختران فامیلش و عکاسی بروم که زوایای نابی را از زندگی «عایشه» به‌تصویر کشیده بود.

این زن که سال‌ها است در سکوت و تنهایی‌اش غرق شده، هر روز و بدون لحظه‌ای توقف مهربانی‌اش را نذر نگاه سه فرزندی می‌کند که از شدت معلولیت نه تنها نمی‌توانند با مادرشان صحبت کنند که گاهی به او آسیب هم می‌رسانند. شاید سکوت چندین ساله رضا، پریسا و احسان از عایشه هم زنی تا به این حد ساکت و صبور ساخته باشد اما طوفان مهر و محبتی که او هر روز در گوشه‌ای از روستای سرسبز یانبلاغ از توابع گلیداغ استان گلستان به پا می‌کند عاقبت صدای او را به گوش ما هم رساند تا با گفت‌و‌گویی که ترتیب دادنش ساده هم نبود، بخش‌هایی از زندگی ساده و محقر او را به‌تصویر بکشیم و یک بار دیگر از مادرانی در این سرزمین بگوییم که محبت بی‌حد و حسابشان عقل و منطق را به زانو در می‌آورد.

بانوی گلستانی که از سه فرزند معلولش مراقبت می کند با وجود تنگدستی در سکوت و صبر معنای زندگی را فریاد می‌زند مادر چیزی از بهار کم ندارد

میدان نبرد زندگی

«برای عکاسی با موضوع محرومیت به روستای یانبلاغ از توابع بخش مراوه‌تپه شهرستان کلاله در استان گلستان رفته بودم که با «عایشه» آشنا و در طول 5 روزی که به خانه‌اش رفت و آمد داشتم عاشق او شدم. اصلاً با من حرف نمی‌زد اما همه حرکاتش با من سخن می‌گفتند. وسعت رنج او در قاب دوربینم نشان دادنی نبود اما آن درخت شکوفه کنار حیاط، عجیب به او می‌ماند.»

راحله حصاری عکاس جوانی است که مجموعه عکس‌هایش از عایشه را با درختی پر از شکوفه‌های صورتی به پایان رساند چراکه آن درخت را شبیه عایشه دیده بود، مادری که چیزی از بهار کم ندارد و بدون حرف و حدیث و حتی گلایه هر روز در میدان نبرد زندگی حاضر می‌شود.

می گفت: اهل استان گلستان هستم به همین خاطر وسعت محرومیت در این منطقه را بخوبی می‌شناسم. در مناطق محروم از لحاظ معیشتی و فرهنگی این استان آمار ازدواج‌های فامیلی که اغلب جنبه فرمایشی دارند بسیار بالا است و به همین نسبت آمار دختران و زنانی که برای رهایی از این ازدواج‌های اجباری دست به خودکشی یا خودسوزی می‌زنند نیز روند صعودی دارد. از طرفی در این اقلیم تا چند سال گذشته پیشگیری از بارداری حرام بود و همین طرز فکر باعث شده که تعداد زیادی از خانواده‌های پر جمعیت این منطقه با کمال تأسف فرزندان‌شان هم یکی در میان با انواع معلولیت‌ها به دنیا آمده‌اند و پدر و مادرها با این امید که فرزند بعدی سالم به دنیا بیاید بارها اقدام به فرزند‌آوری کرده‌اند. متأسفانه همین سبک زندگی باعث شده تا آمار طلاق عاطفی در میان زوج‌های این استان افزایش پیدا کند. به‌نظر من در این ماجرا نه مردها و نه کودکان معلول، که زنان قربانی اصلی به حساب می‌آیند چراکه معمولاً همسران‌شان به سراغ همسر دوم می‌روند و در این شرایط بحرانی عاطفی، زنان که در نظریه‌های علمی و دینی از شخصیت حساس آنها سخن‌ها گفته شده است مسئولیت فرزندان را نیز عهده دار می‌شوند.

راحله همه اینها را گفت تا بگوید انگار عایشه حتی با همه این زن‌ها هم فرق دارد. او خودش را فراموش کرده و تنها دغدغه‌اش ضبط و ربط 3 فرزند معلولی است که از 7 سال پیش تمام کارهای آنها را به تنهایی انجام می‌دهد. او و شوهرش دخترخاله و پسر خاله هستند، اما 7 سالی می‌شود که عایشه را ترک کرده و با همسر دومش در شهر زندگی می‌کند. در این سال‌ها سراغی از زن و بچه‌هایش نگرفته و کاری به تأمین مخارج آنها ندارد. در صورتی که پریسا، عبدالرضا و احسان نشستن روی ویلچر را بلد نیستند و به حالت چهار دست و پا حرکت می‌کنند. به همین خاطر شلوار و کفش هایشان زود خراب می‌شود و عایشه که پولی ندارد تا زود به زود برای آنها شلوار و کفش بخرد چاره‌ای ندارد جز اینکه مدام لباس و کفش‌های آنها را وصله پینه کند و بدون گلایه در کمال سکوت و صبوری تمام وجودش را وقف این بچه‌ها که حالا 29، 22 و 18 ساله هستند کرده است.

بانوی گلستانی که از سه فرزند معلولش مراقبت می کند با وجود تنگدستی در سکوت و صبر معنای زندگی را فریاد می‌زند مادر چیزی از بهار کم ندارد

راز سکوت

«وقتی برای تهیه هیزم به جنگل می‌رفت با او همراه شدم، وقتی می‌خواست فرزندانش را حمام کند آنجا بودم، موقع آشپزی کنارش بودم، موهایش را که با ظرافت می‌بافت، چشم از حرکات دستش برنمی‌داشتم و تقریباً در تمام آن 5 روز با عایشه زندگی کردم ولی در زندگی 5 روزه نهایت جمله‌هایی که از او شنیدم به تعداد انگشتان دو دست رسید.»

راحله از زنی کم حرف، کم توقع و صبور صحبت می‌کند که تمام دارایی‌اش از دنیا را بی‌منت نثار 3 فرزند معلولش می‌کند و حتی هیچ کدام از رفتارهای آنها باعث نمی‌شود تا ذره‌ای از محبت‌هایش کم شود. آنها به‌دلیل معلولیت جسمی و ذهنی بر هیچ‌کدام از رفتار و کردارشان کنترل ندارند، حتی گاهی اوقات به مادرشان آسیب می‌رسانند، اما عایشه برای همه این رفتارها تنها یک پاسخ دارد؛ محبت!

بانوی گلستانی که از سه فرزند معلولش مراقبت می کند با وجود تنگدستی در سکوت و صبر معنای زندگی را فریاد می‌زند مادر چیزی از بهار کم ندارد

او در کمال سکوت و صبر، معنای زندگی را فریاد می‌زند و حتی به همسایه‌هایی که گاه از رفتارهای غیرقابل کنترل فرزندانش شکایت می‌کنند با سکوتش پاسخ می‌دهد. تنها وقتی لب به سخن می‌گشاید که سر سجاده نشسته یا برای تهیه آذوقه و هیزم به جنگل رفته باشد تا در سکوت با خدایش صحبت کند و برای مواجهه با مشکلات زندگی قدرت و توان بیشتری بخواهد.

با کسی درد دل نمی‌کند، روی آن را هم ندارد که از کسی کمک بخواهد حتی از 7 فرزند دیگرش که سالم هستند و هر کدام‌شان در گوشه‌ای از این سرزمین مشغول کارگری هستند تا هزینه‌های زندگی نیم بند خودشان را تأمین کنند. البته گاهی آخر هفته‌ها، سهیلا دختر دانشجوی عایشه که در دانشگاه دولتی شهرستان گنبد کاووس درس می‌خواند به خانه می‌آید و به مادرش کمک می‌کند تا خواهر و برادرهایش را که هرچه بزرگتر می‌شوند سنگین‌تر می‌شوند حمام کند بلکه چند روزی درد دست‌های مادر کمتر شود و شب‌ها با درد کمتری به خواب برود. او هم بی‌توقع بودن را از مادرش آموخته و در جواب سؤال‌های راحله که می‌پرسد بیشتر به چه چیزهایی احتیاج دارید پاسخی نمی‌دهد در حالی که دانشجوی طراحی دوخت است و به‌دلیل وضعیت مالی خانواده‌اش، حتی یک چرخ خیاطی ساده هم ندارد.

سهیلا هم با سکوتش صحبت می‌کند. نگاه او پر از حرف‌هایی است که هنوز به زبان جاری نشده. وقتی به چین و چروک‌های دست و صورت مادرش خیره می‌شود، یک عالم حرف دارد که به او بگوید اما عایشه سال‌ها است که در سکوت و صبر غرق شده و حتی سهیلا هم دلش نمی‌آید دنیای ساکت و ساده مادرش را با حرف بشکند.

سخاوت رسم او است

این روزها گذراندن یک زندگی عادی با درآمدهای امروزی کاری بس دشوار است چه بسا که قرار باشد زندگی‌ای که همیشه یک پای آن لنگ است با پول یارانه و کمک هزینه اندک سازمان بهزیستی اداره شود مثل زندگی عایشه که برای نوشتن از محنت و رنج جاری در آن صفحات یک کتاب هم کم است.

فائزه خواهر‌زاده شوهر عایشه است، اما از وقتی دایی‌اش ازدواج دوم را به عایشه و 10 فرزندشان ترجیح داده او هم زن‌دایی‌اش را به دایی ترجیح می‌دهد. در خانه او و رو به رویش نشست تا سؤال‌های من را برای عایشه و جواب‌های او را برای من ترجمه کند. آرزوی عایشه چندان هم دور از انتظار نیست با این حال از فائزه خواستم تا آرزویش را از او بپرسد. بازهم در قالب چند جمله کوتاه گفت جز سلامتی و بدتر نشدن حال بچه هایم آرزویی ندارم.

فائزه می‌گفت «وقتی خیلی کم سن و سال بودم از مادرم می‌پرسیدم چرا زن‌دایی عایشه بچه‌ها را به بهزیستی تحویل نمی‌دهد. او می‌گفت دوری از بچه برای زن‌دایی سخت‌تر از نگهداری آنها است. آن زمان معنی حرف‌های مادرم را نمی‌فهمیدم اما وقتی بزرگتر شدم و از موقعی که دایی، زن‌دایی و بچه‌ها را تنها گذاشت تازه فهمیدم مادرم چه می‌گفت. وقتی زن‌دایی عایشه برای جمع کردن هیزم، چیدن سبزی یا انجام کارهای جزئی هم از خانه خارج می‌شود و بچه‌ها را تنها می‌گذارد آرام و قرار ندارد. می‌خواهد زودتر به خانه برگردد و کنار بچه‌ها باشد. او به هر سختی که شده از بچه‌ها نگهداری می‌کند، چه سال‌های قبل که تنها درآمدش یارانه‌ها بود چه حالا که دو ماهی می‌شود بهزیستی ماهیانه مبلغ 150 هزار تومان به‌عنوان کمک هزینه 3فرزند معلولش به او پرداخت می‌کند.

بانوی گلستانی که از سه فرزند معلولش مراقبت می کند با وجود تنگدستی در سکوت و صبر معنای زندگی را فریاد می‌زند مادر چیزی از بهار کم ندارد

فائزه روابط عمومی خوانده و در شهر مشغول به کار است، برای همین هر روز با زنان و مردانی رو به رو می‌شود که از سختی زندگی سخن می‌گویند، ولی به قول خودش وقتی زن‌دایی عایشه را با همه آن افراد مقایسه می‌کند مخش سوت می‌کشد. «مردم شهر با وجود امکانات زیادی که دارند از زندگی راضی نیستند، اما من تا به حال ندیدم که زن دایی با وجود این همه بی‌پولی و بی‌امکاناتی گلایه‌ای کند. سرش به کار خودش گرم است و به حرف‌های دیگران کاری ندارد. انگار مال این دنیا نیست و برای غر زدن و شکایت کردن از زندگی به دنیا نیامده برای همین است که او را خیلی دوست دارم و بیشتر از آن دوست دارم فردی پیدا شود تا به او کمک مالی کند بلکه خستگی‌هایش کمتر شود. خیلی کم اتفاق می‌افتد که او را بیرون از خانه ببینیم. از بس مشغول کارهای پریسا، رضا و احسان است که وقت هم کم می‌آورد. بچه‌ها اشتهای زیادی دارند و او چاره‌ای ندارد جز اینکه در طول روز یک وعده شکم پرکن برای آنها درست کند. بهترین غذایی که از پس هزینه‌های آن برمی‌آید با آرد و سبزیجات کوهی تهیه می‌شود در حالی که من هنوز هم طعم مرغ، ماهی و غذاهای خوشمزه‌ای را که قدیم‌ها درست می‌کرد خوب به‌خاطر دارم.

به فائزه گفتم از عایشه بپرسد هیچوقت زندگی‌اش را با همسن و سال‌های خودش مقایسه می‌کند یا نه و جالب آنکه بالاخره تنها پاسخ کاملم را از او گرفتم. بی‌دلیل هم نبود، عایشه به 15سالگی‌اش سفر کرده بود، همان موقعی که رخت عروس بر تنش و سوار بر اسب راهی خانه بخت بود. معنی جمله‌هایی که به زبان ترکمنی می‌گفت این بود؛» دروغ چرا؟! وقتی عروس شدم خوشحال بودم. شوهرم را دوست داشتم و فقط به خوشبختی فکر می‌کردم. برای همین هیچ وقت باورم نمی‌شد این زندگی قسمت من بشود. دیگر دوست داشتن شوهرم هم فایده‌ای ندارد. وقتی او فقط برای سرکشی به زمین‌های کشاورزی‌اش به روستا می‌آید و حتی به اندازه خوردن یک استکان چای هم برای من و بچه‌ها وقت نمی‌گذارد مسلم است که بارها و بارها زندگی خودم را با همسن و سال‌هایم مقایسه کرده‌ام. گاهی به خودم می‌گویم اگر بچه‌های من هم‌سالم بودند الان مثل بچه‌های بقیه درس خوانده و برای خودشان کاره‌ای شده بودند، اما چاره‌ای نیست، زندگی با من بازی دیگری داشته است و من هم راهی ندارم جز اینکه برای بچه‌هایم که حالا هیچ پناهی جز من ندارند مادری کنم.»

عایشه چیزی از بهار کم ندارد. با آنکه دست و بالش تنگ و قلبش سال‌ها است از نامرادی روزگار به تنگ آمده است اما سخاوت رسم او است.

منبع: این لینک

حمید حاجی پور

دختر‌ها به دیوار اتاق تکیه‌زده‌اند و چشم دوخته‌اند به پارچه‌هایی که با نخ و سوزن در حال خلق نقشمایه‌هایی زیبا هستند. در این هوای مرطوب و گرم ساعت‌ها می‌نشینند تا هنری را بیاموزند که جزیی از فرهنگ‌شان است، البته این همه ماجرا نیست.

ساختمان دو طبقه در خیابان حافظ چابهار که تیغ آفتاب و شرجی هوا رنگ و رویی برایش نگذاشته، جایی است که زنان و دختران محروم، معلول و بی‌سرپرست برای آموختن سوزن‌دوزی بلوچی به آن رفت و آمد می‌کنند. اسم این خانه «آوای روشنایی» است و از سوی زنی اداره می‌شود که از نعمت بینایی محروم است.

سیما رئیسی ۳۵ ساله، دکترای جامعه‌شناسی دارد و سال‌هاست برای حمایت از زنان خودسرپرست، دختران ناشنوا و معلول از جان و دل مایه می‌گذارد. او هدف از راه‌اندازی این مؤسسه را توانمند کردن زنان و دختران بلوچ عنوان می‌کند، چراکه از نظرش توانمندی یک زن یعنی توانمند شدن یک خانواده. او ۳ سالی می‌شود که ساختمانی را اجاره کرده تا در طبقه پایین به دختران بازمانده از تحصیل و دختران ناشنوا سواد هدیه دهد. در طبقه دوم این خانه هدف دیگری دنبال می‌شود و آن آموزش و اشتغال است.

خانه‌ای پر از امید
روی تابلوی ساختمان قدیمی و رنگ‌پریده نوشته شده «مؤسسه آوای روشنایی». شاید یکی از شلوغ‌ترین ساختمان‌های خیابان حافظ چابهار همین ساختمان باشد. رفت و آمد زنان و دختران به این خانه زیاد است. آن‌ها ساعت‌های زیادی را در این خانه به سر می‌برند، برخی سر کلاس درس می‌روند و عده‌ای در کلاس سوزن‌دوزی و قلاب‌دوزی و پری‌واردوزی.

خانم رئیسی در طبقه دوم منتظر ماست، زنی لاغراندام و کوتاه قامت با لباس سوزن‌دوزی شده که از لحن صدا، ما را می‌شناسد. پشت سر او لباس‌های سوزن‌دوزی شده از دیوار آویخته شده‌اند و صنایع دستی دیگر که هنر دست هنرجویان است روی طاقچه و اپن آشپزخانه خودنمایی می‌کنند. دختر‌های جوان در حال سوزن‌دوزی هستند و زنانی که سن و سال بیشتری دارند پشت چرخ خیاطی‌های بزرگ نشستند

دختری ۷-۸ ساله‌ای به نام «مهیاز» با لباس سبز که به شکل زیبایی سوزن‌دوزی شده روی صندلی نشسته و در حال قلاب‌بافی است. دست فرزی دارد و یک ماهی بیشتر نمی‌شود که آموزش دیده. او روزی چند ساعت به این خانه می‌آید تا گوشواره و دستبند و گردنبند ببافد. پدر این دختر از بیماری اعصاب و روان رنج می‌برد.

سیما رئیسی اتاقی را که دو زن می‌انسال در حال «زه‌دوزی» هستند، نشان‌مان می‌دهد. «ما برای آموزش و اشتغالزایی از بی‌امکانی رنج می‌بریم. امسال این دو چرخ خیاطی را نیروگاه برق چابهار به ما اهدا کردند تا فعالیت‌مان گسترش پیدا کند.

با آمدن این چرخ‌های خیاطی فعالیت‌مان بیشتر از قبل شد، درست است که هنوز هم نیاز به چرخ خیاطی‌های دیگری داریم ولی در حال حاضر این چرخ‌ها گذشته از اینکه چرخ زندگی زنان خودسرپرست را می‌چرخاند از سوی دیگر توانسته‌ایم به هنرجویان زه‌دوزی و سوزن‌دوزی با چرخ خیاطی را آموزش دهیم. این زه‌دوزی‌ها کاربرد زیادی دارند. زنان بلوچ این زه‌ها را روی سر آستین لباس‌های‌شان می‌دوزند.»

پشت یکی از چرخ خیاطی‌ها، خانم وارسته در حال سوزن‌دوزی است. او مادر ۳ دختر ناشنواست. از سال گذشته در مؤسسه آوای روشنایی فعالیت می‌کند و در طول چند ماه گذشته چند هنرجو را آموزش داده، هنرجویانی که در حال حاضر به‌طور مستقل به زه‌دوزی و سوزن‌دوزی در خانه‌های‌شان مشغول هستند.

در اتاق دیگری زنی به نام خانم حنانی در حال آموزش هنر «پری‌واری‌» است. او روی پارچه‌های سفید نقشمایه‌های اصیل سیستان و بلوچستان را مهر‌زده و هنرجویان با نخ‌های رنگی در حال سوزن‌دوزی این نقشمایه‌ها هستند؛بین ۱۳ دختر و زنی که در این اتاق به دیوار تکیه‌زده‌اند و سه دختر ناشنوا به دیوار تکیه‌زده‌اند و با دقت به نقشمایه‌ها سوزن می‌زنند. به گفته مربی پری‌واری‌دوزی، این هنر در حال فراموشی است ولی با تلاش‌های صورت گرفته به تازگی زنان و دختران بلوچ استقبال خوبی از این هنر کرده‌اند. در سالن اصلی نیز چند دختر نوجوان در حال قلاب‌دوزی هستند؛ از گوشواره و گردنبند گرفته تا انگشتر و النگو‌هایی که بخشی از آن‌ها قلاب‌دوزی شده‌اند یا سوزن‌دوزی. این دختران به گفته خانم رئیسی بعد از فرا گرفتن قلاب‌دوزی به کلاس‌های دیگر برای آموزش معرفی می‌شوند.

سوادآموزی در کنار هنرآموزی
خانه آوای روشنایی که میزبان ده‌ها زن و دختر است، تنها مرکزی است که با سرمایه‌ای محدود از سوی زنی روشندل و با حمایت برخی خیرین به فعالیت خود ادامه می‌دهد و تصمیم اهالی این خانه، رشد و ترقی و تشویق زنان و دختران دیگری است که شاید هنوز به خودباوری نرسیده‌اند. سیما رئیسی در این باره به ما می‌گوید: «هدف من از راه‌اندازی این مؤسسه کمک به زنان و دختران بلوچ است به ویژه آن‌هایی که دچار محدودیت و معلولیت هستند. ۳ سال از فعالیت‌مان می‌گذرد و با افت و خیز‌های زیادی روبه‌رو بوده‌ایم ولی هر طور بوده سعی کرده‌ام به این حرکت ادامه بدهیم و به نظرم تاکنون موفق بوده‌ایم. در همان ابتدای راه این تصمیم را گرفتیم که بخشی از فعالیت‌مان سوادآموزی آن‌هایی باشد که از تحصیل بازمانده‌اند که بیش از دو سال است در طبقه پایین این ساختمان کلاس‌های سوادآموزی برگزار می‌شود. ما توانسته‌ایم به بخشی از هدف‌مان که آموزش و خودباوری و اشتغال و درآمدزایی زنان و دختران به ویژه آن‌هایی که دچار معلولیت هستند، برسیم اما برای ادامه راه با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنیم ازجمله کمبود حمایت‌های مالی و ناتوانی در معرفی محصولات‌مان. به این نکته اشاره کنم بخشی از زه‌دوزی یا سوزن‌دوزی‌ها به دلیل اینکه جزیی از فرهنگ و سنت ماست و در بازار‌های محلی به فروش می‌روند، زنانی که در این حوزه فعالیت می‌کنند درآمد در حد گذران زندگی دارند ولی ما نیاز داریم به بازار‌های دیگری راه پیدا کنیم و این موضوع نیازمند کمک و همراهی متخصصان برندینگ و مارکتینگ است.»

به گفته خانم رئیسی استقبال از کارگاه‌های سوزن‌دوزی آوای روشنایی بیشتر از پیش شده است و هنرجویانی که به آستانه خودباوری می‌رسند، دختران دیگری را تشویق به شرکت در کلاس‌های هنرآموزی می‌کنند.

چابهار با همه کمبود‌هایی که دارد در حال توسعه و پیشرفت است و زنان هم در این مسیر تأثیرگذارند. آن‌ها با خودباوری و مشارکت در فعالیت‌های اجتماعی و اقتصادی گام مهمی در آبادانی و توسعه شهرشان دارند. حفظ و تقویت صنایع دستی مردمان این منطقه که ریشه در هنر و فرهنگ ایرانی دارد جز با حمایت و تشویق میسر نیست.

منبع: این لینک

در این کتابچه که توسط دكتر سيد علي محمد يكتامرام و رضا غلامی سلطان مرادی، تحت نظارت معاونت امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور تهیه شده، تلاش شده در مورد نحوه برخورد مناسب با افراد دارای معلولیت، راهکارهایی ارائه گردد.

این کتابچه دارای فصول زیر است:
-برخورد منطقی با افراد معلول
-افراد با مشکلات گفتاری
-افراد با مشکلات شنوایی
-افراد با مشکلات حرکتی
-افراد با مشکلات بینائی
-افراد با مشکلات روانی
-افراد با مشکلات ذهنی

قسمتی از متن (فصل برخورد منطقی با افراد معلول) :

-از طریق ظاهر افراد معلول در مورد توانایی یا ناتوانی آنان قضاوت عجولانه نکنید. برخی از ناتوانی‌ها در ظاهر افراد مشخص نبوده و امکان دارد شما نتوانید تصمیمات درستی را اتخاذ کنید.

-بدون اجازه و هماهنگی لازم از وسایل کمک توانبخشی افراد معلول (صندلی چرخدار، عصا و…) استفاده نکنید و یا آن را جا به جا ننمایید.

-هیچگاه در مورد چگونگی بروز معلولیت از افراد معلول سؤال نکنید. چنانچه ضرورتی در این زمینه احساس می‌کنید، بهتر است ابتدا شرایط مناسبی را آماده کنید تا فرد معلول با رغبت به سؤالات شما پاسخ دهد.

شادی خوشکار| دمپایی پلاستیکی‌ها پشت ویترین، رنگ‌به‌رنگ کنار هم نشسته‌اند اما از پشت شیشه‌ کدر مغازه مصطفی رنگ‌های روشن‌شان، درخششی ندارند. ساعت یک ظهر، مصطفی کم‌کم دارد مغازه را می‌بندد، برود خانه استراحت کند تا دوباره غروب برگردد، بنشیند کنار دمپایی‌های گرد و خاک نشسته و رادیو گوش کند و منتظر مشتری باشد. در «شترخوار سفیدار» روستایی که دو‌سال است شهر شده، در رباط‌کریم، مشتری زیاد نیست. تابستان‌ها بچه‌های دوچرخه‌سواری که با کف دمپایی‌هایشان روی آسفالت‌ زیاد ترمز می‌گیرند، تکانی به مغازه مصطفی می‌دهند: «اینا دو سه هفته براشون جواب می‌ده ولی بس‌که ترمز می‌گیرن زود پاره می‌شه. نسیه بدی مشتری زیاده.» بدنش می‌لرزد و نمی‌تواند زیاد سرپا بایستد.
مصطفی تازه درسش را در رشته برق تمام کرده‌ بود و قرار بود چند ماهی در یک شرکت بسته‌بندی گوشت کار کند. اما دیدن صحنه بریدن سر گاوها همه زندگی‌اش را عوض کرد و شد معلول روحی‌-روانی. مصطفی حالا به توصیه یکی دیگر از مغازه‌دارها صبح‌ها هم سرکار می‌آید: «این‌طوری حالم بهتر است.» اما خیلی از معلولان دیگر که مثل او در روستاها زندگی می‌کنند، اجازه ندارند از خانه‌هایشان بیرون بیایند، خانواده‌ها فرزندان معلول را پنهان می‌کنند.

بیشتر موهای مصطفی سفید شده، چهره‌ای گندمی دارد و وقتی حرف می‌زند، چشم‌ها هراسان می‌چرخند و اطراف را می‌پایند. ٢٧ساله است،‌ قدش به راحتی به قفسه‌های بالایی می‌رسد و دمپایی‌های تازه را نشان می‌دهد. موسیقی دوست دارد و بیشتر از همه صدای شجریان و افتخاری را گوش می‌دهد. با کمک طرح «توانبخشی مبتنی بر جامعه» (CBR) سازمان بهزیستی توانسته این مغازه را ماهی ١٢٠‌هزار تومان اجاره کند.  اجرای طرح «توانبخشی مبتنی بر جامعه» از ٢٠‌سال پیش در روستاهای کشور شروع شد. طرحی که اکنون سازمان جهانی بهداشت آن را در ١٠٥ کشور پیاده می‌کند و ٦خدمت ارایه می‌دهد: آموزش به خانواده و معلول، پیگیری مسائل آموزشی و تحصیل معلولان، پیگیری مسائل درمانی، ارایه یا ساخت وسایل توانبخشی، کمک به اشتغال معلولان و خدمات اجتماعی. محمدرضا اسدی معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی استان تهران می‌گوید از‌ سال ٢٠١١ این رویکردها تغییر اساسی کردند: «شبکه خدمت‌رسانی (CBR) شامل پنج مولفه اصلی سلامت، آموزش، امرار معاش، خدمات اجتماعی و توانمندسازی است. هر مولفه پنج زیرمولفه دارد که در مجموع یک شبکه ماتریسی ٢٥مولفه‌ای ساخته می‌شود. تا ‌سال ١٣٨٥ با وزارت بهداشت از وجود بهورزان برای این طرح استفاده می‌کردیم، از ‌سال ٨٨-٨٧ رویکردمان تغییر کرد. در هر منطقه افراد فعالی با تحصیلات لیسانس شناسایی کردیم و به آنها به‌عنوان تسهیلگر آموزش دادیم تا این طرح را اجرایی کنند. یکی از ارکان این برنامه مشارکت جامعه محلی در اجرای آن از طریق تشکیل شورای محلی«توانبخشی مبتنی بر جامعه» است.»

٣٦٣روستا در استان تهران زیرپوشش این طرح هستند که یک‌میلیون و ٧٤‌هزار نفر جمعیت دارند، از این میان بیش از ٧‌هزار نفر دچار معلولیت هستند. بیشترین تعداد معلولان را در کل کشور، معلولان جسمی-حرکتی و معلولان ذهنی تشکیل می‌دهند.
محمد کمالی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران که از ‌سال ٨١ با سازمان بهزیستی همکاری می‌کند و ١٤‌سال است گزارش‌های مربوط به وضع معلولان روستایی را می‌خواند، می‌گوید هنوز وضع راضی‌کننده نیست:   «باوجود خدمت زیادی که در این طرح وجود دارد، هنوز هم معلولان روستایی با یک زندگی ابتدایی و برطرف شدن نیازهای اولیه‌شان فاصله دارند و هنوز نتوانستیم جواب خوبی برای نیازمندی‌های افراد دارای معلولیت فراهم کنیم. خدمات در شهرها متمرکز است و مراکز فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی در دسترس معلولان روستایی نداریم، آنها برای دریافت خدمات باید به نزدیک‌ترین مراکز یعنی شهرستان بیایند. در این ٢٠‌سال سعی شده در شهرها محیط زندگی مناسب‌سازی شود و امکانات بیشتری در اختیار معلولان شهری  قرار دارد اما در روستا‌ها این اتفاق نیفتاده. وسایل کمک توانبخشی مثل ویلچر، عینک، تخت‌های مخصوص و تشک‌های مواج و پروتزها به سختی به آن مناطق می‌رسد. متخصصان توانبخشی هم در روستاها نیستند و خدمات‌شان را در سطح شهرستان ارایه می‌دهند که به این ترتیب معلولان روستا محروم‌تر می‌شوند. با این حال از ‌سال ١٣٧٠ در طرح توانبخشی مبتنی بر جامعه بیشتر، روستاییان را هدف قرار دادیم و بسیاری از روستاها تحت پوشش این طرح قرار گرفته و خدمات دریافت کردند. هرچند در شهرها هم وضع خوبی ندارند و نمی‌توانیم بگوییم همه چیز در اختیارشان است اما شرایط روستاها سخت‌تر است. مثلا آموزش و پرورش استثنایی در سطح شهرستان‌ها و آن‌ هم نه همه شهرستان‌ها ارایه می‌شود. در هر زمینه که بگویید با محرومیت مواجه‌اند.»

تسهیلگرهای محلی مورد اعتماد مردم هستند
خیابان‌ها همه آسفالت شده‌اند اما زمین‌های خالی خاک‌آلود بین خانه‌ها، گاهی میانبر مردم می‌شوند. آپارتمان‌های کوتاه‌قد روستا هرچه در زیر دارند بیرون می‌ریزند و کم پیش می‌آید سنگ‌ها نمایشان را سفید کرده باشند. در دو سالی که روستاهای شترخوار و سفیدار یکی شدند و صاحب شهرداری، امکانات شهری به آنها اضافه نشد. حالا که قرار است دوباره روستا شوند، مسئولان بهزیستی شهرستان و تسهیلگرها خوشحال‌ترند. می‌گویند راه‌آمدن با دهیاری خیلی راحت‌تر از شهرداری است. در این دو روستا ٩٠فرد دارای معلولیت شناسایی شده‌اند. ‌هاجر یکی از معلولان این روستاست، می‌گوید: تعدادشان بیشتر است، بعضی‌ها از خانه بیرون نمی‌آیند و کسی آنها را نمی‌بیند. مثل زهرا دختر ٢٠ساله‌ای که به‌طور مادرزاد دچار ضایعه نخاعی است. تسهیلگر محلی می‌گوید: «این دختر دایم در خانه حبس بود، مدرسه هم نرفته. خیلی با مادرش صحبت کردم تا توانستم او را وارد طرح کنم. برایش مربی گرفتم که ساختن گل سر و تاج عروس به او یاد بدهد و کارهایش را برای فروش به بازارچه‌ها بردم.» مادر زهرا نمی‌گذارد کسی او را ببیند. تازگی‌ها پدر کارگرش هم دچار حادثه شده و در خانه بستری است. می‌گویند دستگاه روی دست و پایش افتاده و نیاز به کاردرمانی دارد.

از ٢١روستای شهرستان رباط‌کریم، ١٤روستا تحت پوشش برنامه توانبخشی مبتنی بر جامعه هستند. کارشناس توانبخشی شهرستان می‌گوید: «الان ١٢ تسهیلگر فعال داریم و از جمعیت ٦٨‌هزار نفری شهرستان، ٤٩٦ پرونده شناسایی کرده‌ایم. حدود ٢٢٤ نفر معلول جسمی – حرکتی، ٢٧ نفر بینایی، ٩٠ معلول ذهنی، ٤٨ معلول روانی مزمن و ٢ نفر دارای معلولیت صوت و گفتار هستند. ٤٩٦ نفر هستند ولی درواقع ما ٤٩٦ خانواده را پوشش می‌دهیم. اگر بچه‌های دیگرشان هم مشکل داشته باشند، کمک می‌کنیم، آذوقه می‌دهیم و برای اشتغال‌شان یا مناسب‌سازی محل زندگی و مدرسه‌شان اقدام می‌کنیم.»

هاجر و سه زن دیگر، دو ماه است در کارگاه استاد شاگردی کارهای دستی یاد می‌گیرند. کارهایشان تازگی در کاروانسرای حاج کمال،‌ بنایی متعلق به دوره قاجار برای فروش عرضه شد. ‌هاجر به دنبال وام است. هم خودش و هم شوهرش از ناحیه پا معلولیت دارند. ‌هاجر چشم‌هایش هم ضعیف است و با ته‌لهجه‌ کردی می‌گوید ٤‌میلیون وام فقط برای رهن مغازه کافی است. بیشتر اهالی رباط‌کریم مهاجران کرد، ترک و افغانستانی‌اند:   «گفتند اگر وام بگیرید حقوق‌تان را قطع می‌کنیم. ماهی ٥٠‌هزار تومان پول نان خالی معلول هم نمی‌شود. سر ماه از مغازه‌ها قرض می‌گیریم.» تسهیلگر می‌گوید با پول وام می‌توانی کسب‌وکار راه‌بیندازی و دیگر نیازی به ٥٠‌هزار تومان نداری. شوهر ‌هاجر می‌خواهد مغازه پلاستیک‌فروشی باز کند.‌ هاجر می‌گوید این‌جا قدم‌به‌قدم هر کسی خواسته کاری راه بیندازد، مغازه باز کرده، مشتری نیست. توی یک کوچه ١٢ تا مغازه هست. ماهی ٢٥٠تومان قسط وام بدهیم و اجاره مغازه هم رویش، چه چیزی برایمان می‌ماند و می‌گوید: «شما بالای شهر می‌نشینید از پایین شهر خبر ندارید.» تسهیلگر می‌گوید من هم همین‌جا زندگی می‌کنم.

زهرا رزم‌جو، کارشناس توانبخشی مبتنی بر جامعه سازمان بهزیستی استان تهران می‌گوید تعداد روستاهای تحت‌پوشش زیاد است و معلولان هم زیاد هستند،  همین باعث می‌شود متقاضیان وام در نوبت باشند: «هر زمان که بودجه بیشتری به ما برسد، کمک می‌کنیم. زمانی که در کلاس فنی‌وحرفه‌ای شرکت کرده و تأیید گرفته باشند، واحد اشتغال و مشارکت سازمان تا حدود ١٥‌میلیون وام می‌دهد.» همهمه می‌شود.

زن دیگری هم که پایش معلول است، می‌گوید شوهرم کار ندارد، معتاد است: «قبلا فرش می‌بافتم اما الان چشم‌هایم هم ضعیف شده و نمی‌توانم.» می‌گویند اگر شوهرت می‌خواهد ترک کند، به تسهیلگر محلی بگو راهنمایی‌ات کند. هر شهرستان چند تسهیلگر میانی دارد که تسهیلگرهای محلی زیر نظر او کار می‌کنند. ربابه حسن‌پور تسهیلگر میانی شهرستان‌های رباط‌کریم و بهارستان است. ١٢ روستای این شهرستان ١٢تسهیلگر محلی دارند که از خانواده‌های معلولان انتخاب می‌شوند: «کسی که همسر یا فرزندش معلولیت دارد، هم از نزدیک شرایط را درک کرده و هم ماندگاری بیشتری در طرح دارد. همه تسهیلگرها از داخل محلات انتخاب شده‌اند.‌ سال ٨٨ که کار را شروع کردیم، به اشتباه از شهرها تسهیلگر انتخاب کردیم، دلیل اصلی از دست دادن تسهیلگرهایمان همین بود. به خاطر هزینه ایاب‌وذهاب و مشکلات دیگر دوام نیاوردند، ٦ماه یا یک‌سال کار کردند و رفتند.» برای تسهیلگرهای محلی دوره آموزشی برگزار شده و هر ٦ماه تا یک‌سال هم بازآموزی دارند. این غیر از جلسات ماهانه برای هماهنگی و مدیریت آنهاست.

برای افغانستانی‌های ساکن روستاهای شهریار هم این طرح اجرا شده‌است. طرحی که به همراه کمیساریای عالی پناهندگان انجام می‌شود و کارشناس توانبخشی استان تهران می‌گوید خود افغانستانی‌ها هم نمی‌دانستند چقدر معلول دارند: «غیر از طرح توانبخشی مبتنی بر جامعه هم تمام معلولان افغانستانی سال‌هاست که تحت پوشش بهزیستی هستند. بهزیستی تا جایی که بتواند به آنها خدمات می‌دهد. اما در این طرح بود که آمارگیری با کمک خود افغانستانی‌ها انجام شد و ما از بین خودشان تسهیلگر انتخاب کردیم و آنها را ‌آموزش دادیم.»

برخی روستاییان کودک معلول را پنهان می‌کنند
آمار اعلام شده معلولیت در کشور  نسبت به آمار واقعی جامعه خیلی پایین‌تر است. منصوری معاون توانبخشی رباط‌کریم می‌گوید خانواده‌ها به دلایل مختلف معلول را پنهان می‌کنند: «ولی وقتی تسهیلگر از دل روستا با ما همکاری می‌کند، معلولان را می‌شناسد. این باعث شد شناسایی معلول بیشتری اتفاق بیفتد و تسهیلگر، رابط ما با روستا، معلول و خانواده باشد.»

شناسایی معلولان اوایل برایشان سخت بود، حتی وقتی شناسایی می‌شدند هم خانواده‌ها اجازه ورود به خانه و دیدن معلول را نمی‌دادند. حسن‌پور ادامه می‌دهد: «باورتان می‌شود در این زمانه مردم بچه‌های معلول خود را پنهان می‌کنند. روی خانواده یکی از معلولان حدود ٦ ماه کار کردیم، دختری مبتلا به صرع داشتند که از خانه بیرون نمی‌آمد. فکر می‌کردند اگر بفهمند معلولیت دارد موقعیت‌های ازدواجش را از دست می‌دهد. آن خانواده را به همراه عده‌ای از معلولان به اردو بردیم و آن‌جا وقتی دیگران را دیدند کم‌کم مقاومت‌شان کمتر شد، اگرچه هنوز با آمدن در اجتماع
مشکل دارند.»

کنار آمدن با بیمارهای اعصاب و روان از باقی معلولان سخت‌تر است: «حتی یکی از تسهیلگرهای محلی‌مان که فرزندی مبتلا به معلولیت اعصاب و روان داشت حاضر نبود پسرش را به برنامه‌ها بیاورد. می‌گفت نمی‌خواهم کسی بداند. این مددجو بیماری دوقطبی بود که طی حادثه‌ای بیماری‌اش بروز کرد. اوایل مادرش اجازه نمی‌داد در برنامه‌های ما شرکت کند.»
مسأله معلولان جسمی بیشتر بحث مناسب‌سازی است. مثل طاهره، دختر ٣٠ساله‌ای که با مادرش در روستای انجم‌آباد زندگی می‌کند. طاهره برای مسافت‌های کوتاه با واکر راه می‌رود اما مسافت‌های بلند باید روی ویلچر بنشیند.‌ سال ٩٠ بود که تسهیلگر توانست برای ورودی خانه‌شان رمپ بزند و روی جوب روبه‌روی در ورودی هم پل گذاشتند که طاهره راحت‌تر از خانه بیرون برود. برای کاردرمانی‌اش هم وسیله ورزشی را به خانه‌اش بردند.

حسین ٣٥ساله، مددجوی ذهنی روستا بود که مردم دستش می‌انداختند. حالا در میوه‌فروشی کار و میوه‌ها را جابه‌جا می‌کند و دست مشتری می‌دهد: «تسهیلگر محله پیگیر شد و با میوه‌فروشی محل صحبت کرد که شاگرد مغازه شود. فقط برای این‌که در اجتماع فعال باشد، وضع مالی خانواده‌اش خوب بود.»

در روستای کیکاور احمد معلول جسمی – حرکتی که سرپرست خانوار است، با خانواده‌اش در طبقه دوم خانه‌‌ یکی از اقوام زندگی می‌کند. احمد بیکار بود تا وقتی که تسهیلگرها به همراه اقوامش کمک کردند مغازه خواروبارفروشی باز کند، او چندبار هم از پله‌ها پایین افتاد و آسیب دید: «با شهرداری هماهنگ کردیم که بتوانیم پله‌ها را مناسب‌سازی کنیم اما موفق نشدیم، بنابراین رفتیم سراغ اشتغالش. حالا بچه دیگرش هم به دنیا آمده و توانسته هزینه بیمارستان همسرش را هم خودش بدهد.»

در رباط‌کریم اوضاع روستاها بهتر از مناطقی مثل الارد یا شترخوار سفیدار است که شهر شده‌اند. دهیارها بیشتر با مسئولان بهزیستی راه می‌آیند. عوض شدن مسئولان هم بار اضافی روی دوش طرح است و اجرای آن را به عقب می‌اندازد. منصوری می‌گوید: «وقتی دهیار عوض می‌شود انگار باید کارمان را از صفر شروع کنیم. سلیقه دهیار جدید فرق می‌کند. یک بار دهیار قبلی یا امام جماعت را  توجیه کرده‌ایم و دهیار جدید گاهی نمی‌خواهد توجیه شود و این‌جا ما عقبگرد داریم، روند کارمان کند می‌شود. مهم‌ترین مشکل ما در روستاها مناسب‌سازی برای تردد معلولان است که همکاری مسئولان را می‌خواهد. اعتبار ما شاید به‌حدی نباشد که یک خیابان را مناسب‌سازی کنیم، وقتی مسئولان محلی توجیه شده باشند و با ما همکاری کنند، مشکل ما کمتر است. در بحث جذب خیرین هم با مسئولان دچار چالش می‌شویم، خیرین اغلب سراغ شورا و دهیار یا امام جماعت می‌روند و وقتی سلیقه مسئولان با ما همسو  نباشد و کار ما را درک نکنند، اعتبار را در اختیارمان قرار نمی‌دهند و کمک نمی‌کنند. مسأله‌ای که باعث شد این طرح نتواند به نتیجه مطلوب برسد همین است که مسئولان توجیه نیستند و هر مسئولی که می‌آید ما باید از صفر شروع کنیم. گاهی یک فرماندار را که رشته‌اش مرتبط است می‌توانیم توجیه کنیم و کمیته مناسب‌سازی در شهرستان تشکیل می‌دهیم اما فرماندار بعدی که می‌آید اصلا نمی‌داند مناسب‌سازی چیست یا در اولویت کاری‌اش نیست. به همین دلیل شورای توانبخشی مبتنی بر جامعه ما از‌ سال ٨٧-٨٦ تا به حال نتوانسته تشکیل شود، درحالی‌که پیگیری‌ها و مکاتبات‌مان یک زونکن است.»

مددجوی پارالمپیکی
کمی دورتر از خیابان اصلی که مصطفی دمپایی‌فروشی دارد، مهدی در یکی از کوچه‌ها در بقالی پدرش کار می‌کند. صدای مهدی، مثل کسی که از کیلومترها دورتر و از پشت خط تلفن به گوش می‌رسد، مثل کسی که در نقطه‌ کوری ایستاده باشد، از فاصله چند قدمی هم قطع و وصل می‌شود. نشسته روی صندلی پلاستیکی و دستش را تکیه می‌دهد به یخچال بستنی‌ها که لرزش‌شان به چشم نیاید. پاها می‌لرزند و خنده‌اش کوتاه و برنده است و گاهی بی‌صدا.

مهدی ام‌اس دارد هفده‌ سال از ازدواجش می‌گذرد و حالا دختری دارد که در فکر تهیه جهیزیه برای او است: «نمی‌دونم فکر کنم ١٦-١٥ سالش باشه، عقد کرده. پسرم هم دو سالشه.» بعد از ازدواج بود که بیماری‌اش نمایان شد و مهدی بعد از دوره‌ای بیکاری به پیشنهاد تسهیلگرها آمد مغازه پدرش. هر روز از هفت صبح تا شب: «زبانم می‌گیره، دست و پام هم می‌لرزه. مشکلم اینه که نمی‌تونم برای مغازه‌ام از کارت‌خوان استفاده کنم، چون دستم می‌لرزه. دو قدم راه می‌رم خسته می‌شم انگار که نفس آدم بگیره. اعصابم هم دست خودم نیست.» وقتی عصبانی می‌شود سعی می‌کند از خانه بیرون بیاید: «مریضی‌مون که خوب بشو نیست،‌ این‌جا هم کارگر پدرم هستم، درآمد زیادی ندارم.» زن‌ها با چادرهای رنگی می‌آیند، شیر و تخم‌مرغ می‌خرند و سراغ همسرش را می‌گیرند. رفته تهران. همسرش خیاطی می‌کند.

هر ماه آمار مددجوها به‌روز می‌شوند. این‌جا مردم مرتب مهاجرت می‌کنند، به شهرستان می‌روند و مردم دیگری جای آنها را در روستاها می‌گیرند. در آخرین جلسه شهرستان رباط‌کریم سه مهاجرت اعلام شده‌است، معلولانی که از روستاها به شهر رباط‌کریم رفته‌اند و دو نفر از معلولان هم فوت کرده‌اند. یکی‌ از آنها معلول‌ها سرپرست خانوار است که برای هزینه کفن و دفن و آمبولانس نامه‌نگاری شد و تخفیف گرفتند.

تسهیلگر محلی به حسن‌پور می‌گوید برای مناسب‌سازی مدرسه‌ای که امسال دو معلول دارد، نامه‌نگاری کرده و قول داده‌اند اقدام کنند. شهرستان رباط‌کریم مدرسه برای بچه‌های استثنایی ندارد، بچه‌ها می‌روند شهرستان بهارستان. حسن‌پور از دختری می‌گوید که توانست بعد از سه‌سال درس خواندن در مدرسه استثنایی به مدرسه عادی برود: «فاطمه مبتلا به فلج مغزی ‌(CP) بود که در مدرسه استثنایی درس می‌خواند. مجبور بود از این‌جا برود بهارستان. خانواده‌اش می‌گفتند بچه ما باهوش است و دارد تباه می‌شود. از کلاس سوم او را به مدرسه عادی آوردیم و قرار شد یک‌سال درس بخواند، اگر مسئولان مدرسه تشخیص دادند، بماند. ‌سال اول نمره عالی گرفت. الان کلاس اول راهنمایی است و در مدرسه عادی
درس می‌خواند.»

قرار است روستای نوده هم زیر نظر تسهیلگر روستاهای شترخوار و سفیدار باشد. می‌گویند چون تهران پایتخت است خیلی‌ها اصلا فکر نمی‌کنند روستا هم داشته باشد. منصوری می‌گوید اولویت ما روستاهاست. اگر بخواهیم هزینه درمانی تأمین کنیم یا الان که فصل لوازم مدارس است،‌ لوازم تحریر توزیع کنیم اول سراغ روستاها می‌رویم. یکی از بچه‌های تحت پوشش طرح توانبخشی امسال به المپیک رفته بود. مدال نیاورده. کارشناس‌ها بازی‌اش را دیده‌اند: «باید برویم دلداری‌اش بدهیم. حتما خیلی ناراحت است. المپیک لندن مدال گرفت. اسمش حامد صلحی‌پور است و رشته ورزشی‌اش وزنه‌برداری.»

زنگ می‌زنند و می‌گویند ٣٠ کارتن لوازم التحریر و کفش مدرسه رسیده ‌است. تسهیلگر‌ها باید بروند. خارج از روستا، اول جاده‌ای که به رباط‌کریم می‌رسد، ساختمان بزرگ و تازه‌سازی توی چشم می‌زند که با همسایه‌های دور و نزدیکش فرق دارد. می‌گویند این «مگامال» منطقه است که خیلی زود درهایش به روی اهالی باز می‌شوند.

منبع: سایت شهروند

گزارش پیش رو بر پایه ۳۷ مصاحبه با کودکان دارای معلولیت، والدین دارای فرزندان معلول، کنشگران این حوزه، و مقامات دولتی ایران و در چارچوب همکاری میان دیده بان حقوق بشر و کمپین حقوق بشر در ایران از خرداد ۱۳۹۵ تا تیر ۱۳۹۷ تدوین شده است و کمپین حقوق بشر در ایران آن را در بازه مرداد تا اسفند ۱۳۹۷ تکمیل کرده است.

از جمله بخش‌ها و فصولی که در این کتابچه به آنها پرداخته شده است:

-توصیه هایی به دولت ایران

-توصیه هایی به وزارت آموزش و پرورش و سازمان آموزش استثنایی

-تضمین دسترسی برابر به آموزش

-امکانات متعارف و رویکرد فرد محور
آموزش معلمان و سایر دست اندرکاران آگاهی بخشی

-آموزش در ایران

-حذف کودکان دارای معلولیت از آموزش عمومی

_دسترسی ناپذیری و نبود امکانات متعارف در مدارس

-موانع پیش روی تحصیل دانش آموزان کم شنوا و ناشنوا

از متن:
برای بسیاری از کودکان دارای معلولیت در ایران رفتن به مدرسه رویایی دور از دسترس است. برای آن تعداد کمی از این کودکان هم که موفق می‌شوند به مدرسه بروند، تجربه تحصیل اغلب با سختی‌های فراوانی همراه است.
در سال تحصیلی ۱۳۹۷-۹۸ ، از میان حدود یک و نیم میلیون کودک دارای معلولیت در سن تحصیل در ایران فقط ۱۵۰ هزار کودک در مدارس ثبت نام شده‌اند و از این تعداد ۴۳ درصد در مدارس عادی ثبت نام کرده‌اند و باقی در مدارس استثنایی درس خوانده‌اند. یافته‌های یک تحقیق دولت ایران در سال ۱۳۹۶ نشان میدهد که معلولیت، شایعترین دلیل باز ماندن کودکان از تحصیل در ایران است.
در ایران بسیاری از کودکان دارای معلولیت به دلایل مختلف از مدرسه باز می‌مانند. نتایج سنجش اجباری سلامت از تحصیل، دسترسی ناپذیری فیزیکی مدارس، نگرش تبعیض آمیز کارکنان مدارس، و آموزش ندیدن کافی معلمان و مدیران مدارس در خصوص شیوه های آموزش فراگیر، باعث محرومیت کودکان دارای معلولیت از تحصیل در ایران می‌شوند.
در سالهای اخیر دولت ایران تدابیری را برای بهبود دسترسی کودکان دارای معلولیت به آموزش به کار گرفته است؛ از جمله این که بودجه ی آموزش کودکان دارای معلولیت افزایش قابل توجهی یافته و ضوابطی نیز برای دسترسی پذیری فیزیکی مدارس نوساز یا بازسازی شده وضع شده است. دولت حمایت‌هایی هم برای کودکان دارای معلولیتی که در مدارس عادی درس می‌خوانند، فراهم کرده، از جمله تولید و ارائه محتوای درسی در اشکال قابل دسترس مثل بریل یا فایل صوتی.
در این گزارش موانع بسیاری بر سر راه دسترسی کودکان دارای معلولیت به آموزش فراگیر و با کیفیت شناسایی شده است. به طور کلی احتمال حذف از نظام آموزشی برای دختران دارای معلولیت و کودکان دارای معلولیت ذهنی و اوتیسم و کودکانی که در مناطق دور افتاده یا روستایی زندگی میکنند بیشتر است.
از جمله این موانع میتوان به تصورات نادرست و فقدان آگاهی والدین کودکان دارای معلولیت در مورد حق تحصیل این کودکان اشاره کرد. والدین به ما گفتند که از تصور عمومی که معلولیت کودک را به گناهان یا کوتاهی والدین نسبت می‌دهد، واهمه دارند و این که نگران هستند که هم فرزندان دارای معلولیت و هم بقیه فرزندان آنها در مدرسه مورد قلدری و تمسخر بقیه کودکان قرار گیرند.
یک عامل مهم دیگر که مانع دسترسی کودکان دارای معلولیت به آموزش فراگیر و باکیفیت می‌شود، طرح اجباری سنجش سلامت جسمانی و آمادگی تحصیلی نوآموزان است که تمام کودکان در ایران باید قبل از ثبت نام در مدرسه در آن شرکت کنند. در این طرح بر مبنای تست هوش از کودکان مشخص میشود که آیا آنها آموزش پذیر هستند یا خیر و در صورت آموزش پذیر بودن آیا باید در مدرسه همگانی تحصیل کنند یا در مدرسه استثنایی.

بسیاری از مکان‌های عمومی در ایران برای افراد دارای معلولیت قابل دسترسی نیستند. مدتی‌ است که جمعی از داوطلبان حول پروژه‌ای به نام «بام» سعی می‌کنند مکان‌های مناسب‌سازی شده برای افراد دارای معلولیت را پیدا و معرفی کنند.

وبسایت بام، «نخستین فهرست اماکن دسترس‌پذیر در ایران و وبسایت مرجع اطلاعات مناسب‌سازی» است. گردانندگان بام با تحقیق و بازدید از اماکن عمومی، مکان‌های قابل استفاده برا معلولان را شناسایی و معرفی می‌کنند. همکاران و داوطلبان انجمن باور گردانندگان اصلی این وبسایت هستند.

در این وبسایت شما می‌توانید اطلاعات مربوط به مکان‌های تفریحی، تجاری، فرهنگی و ورزشی مناسب را پیدا کنید. در بام همچنین ایستگاه‌های مترو، مراکز بهداشتی و ادارات مناسب‌سازی شده نیز معرفی می‌شوند.

کاربران در بام می‌توانند مکان‌های مناسبی که می‌شناسند را به بانک اطلاعاتی این سایت اضافه کنند. شما نیز اگر مکان مناسبی را می‌شناسید از اینجا می‌توانید آن‌را معرفی کنید.

گردانندگان سایت همچنین در نظر دارند در صورت تکمیل بانک اطلاعاتی پروژه برای آن اپلیکیشن موبایل هم معرفی کنند.

این ویدئوی کوتاه معرفی مختصری از پروژه بام است.

منبع: سایت میدان